الفن والروح القتالية: بولين ستوب تتحدى التليف الكيسي

الفن والروح القتالية: بولين ستوب تتحدى التليف الكيسي

بولين ستوب هي فنانة مثيرة للإعجاب تبلغ من العمر 36 عامًا من جرايفسفالد والتي عانت من التليف الكيسي منذ أن كان عمرها عامين. يتسبب هذا المرض الاستقلابي الوراثي في ​​قيام الجسم بإنتاج إفرازات سميكة بشكل غير طبيعي يمكن أن تؤدي إلى تلف ليس فقط الرئتين ولكن أيضًا الأعضاء الأخرى. منذ طفولتها المبكرة، عانت ستوب من ضيق التنفس والسعال المزمن وضعف شديد في هضم الدهون، مما يؤدي أحيانًا إلى فقدان كبير في الوزن. وعلى الرغم من هذه التحديات، قررت اتباع مسار إبداعي وتحقيق حلمها في العمل في مجال الفن.

عندما تم تشخيص حالتها منذ أكثر من ثلاثة عقود، كان من المتوقع أن يكون متوسط ​​عمرها المتوقع يتراوح بين 11 إلى 12 عامًا فقط. وباعتبارها الطفلة الرابعة في عائلتها، فقد رأت بشكل مأساوي أن شقيقها الأكبر يموت بسبب نفس المرض. تميزت طفولتها بالإقامة الطويلة في المستشفى، والاستنشاق اليومي وتناول ما يصل إلى 50 قرصًا. ولم تكن هذه الظروف مرهقة طبيًا فحسب، بل أدت أيضًا إلى صعوبات عاطفية، بما في ذلك التنمر في المدرسة بسبب مرضها.

الطريق إلى الإبداع

سواء كان ذلك يدرس فن النسيج والتصميم أو يدرس للحصول على درجة الماجستير في الفنون الجميلة، فقد أظهر Stopp دائمًا موهبة في التصميم الإبداعي. تم دعمها في غرايفسفالد وحصلت على العديد من الجوائز لعملها. وعلى الرغم من مشاكلها الصحية، والتي تشمل أيضًا تلف الرئة الذي لا يمكن إصلاحه والألم المزمن، فإنها تنضح بفرحة رائعة للحياة. يعمل عقار تم تطويره حديثًا، مُعدِّلات CFTR، على تحسين وظائف الرئة منذ عام 2020، حتى لو كان لا ينبغي الاستهانة بالآثار الجانبية.

كان على ستوب أيضًا أن تعاني من ضربات القدر في السنوات الأخيرة: في عام 2022، توفيت والدتها وشقيقها في غضون أسبوعين فقط من بعضهما البعض. لكنها تظل متفائلة وتجد الإلهام في حياتها الزوجية وأفراح الحياة اليومية الصغيرة. هواياتها، مثل القراءة والحياكة وتعلم اللغة اليابانية، توفر لها الإلهاء والإنجاز.

نظرة إلى المستقبل

لقد تحسن تشخيص الأطفال المصابين بالتليف الكيسي بشكل كبير بفضل العلاجات الجديدة، بحيث يمكن للأطفال حديثي الولادة الآن أن يتوقعوا أن متوسط ​​العمر المتوقع يبلغ حوالي 67 عامًا. ومع ذلك، تظل الحياة اليومية تحديًا لستوب. تتعلم كيف تتصالح مع مرضها وتخطط لرحلات إلى آسيا. إن تصميمها على تحقيق أقصى استفادة من حياتها أمر مثير للإعجاب ويظهر أنه على الرغم من كل الشدائد، يمكن أن يزدهر الفرح والأمل أيضًا.

تمضي بولين ستوب في طريقها بنظرة إيجابية للمستقبل. وبينما تعاني من ضيق التنفس والقيود الصحية، فإن روحها الإبداعية لا تنكسر. قصتها ليست فقط شهادة على إرادة الإنسان في البقاء، ولكنها أيضًا دعوة لتقدير قيمة الحياة والسير في طريقك بشجاعة.