Τέχνη και μαχητικό πνεύμα: Η Pauline Stopp αψηφά την κυστική ίνωση

Τέχνη και μαχητικό πνεύμα: Η Pauline Stopp αψηφά την κυστική ίνωση

Η Pauline Stopp είναι μια εντυπωσιακή 36χρονη καλλιτέχνης από το Greifswald που έπασχε από κυστική ίνωση από τα δύο της χρόνια. Αυτή η κληρονομική μεταβολική ασθένεια προκαλεί το σώμα να παράγει ασυνήθιστα παχύρρευστες εκκρίσεις που μπορούν να βλάψουν όχι μόνο τους πνεύμονες αλλά και άλλα όργανα. Από την πρώιμη παιδική της ηλικία, η Stopp πάλεψε με δύσπνοια, χρόνιο βήχα και σοβαρή διαταραχή της πέψης του λίπους, που περιστασιακά οδηγεί σε σημαντική απώλεια βάρους. Παρά τις προκλήσεις αυτές, αποφάσισε να ακολουθήσει μια δημιουργική πορεία και να κυνηγήσει το όνειρό της για καριέρα στην τέχνη.

Όταν διαγνώστηκε πριν από περισσότερες από τρεις δεκαετίες, είχε προβλεφθεί ότι θα είχε προσδόκιμο ζωής μόλις 11 έως 12 ετών. Ως τέταρτο παιδί της οικογένειάς της, είδε τραγικά τον μεγαλύτερο αδερφό της να πεθαίνει από την ίδια ασθένεια. Η παιδική της ηλικία σημαδεύτηκε από πολύωρη παραμονή στο νοσοκομείο, καθημερινές εισπνοές και λήψη έως και 50 δισκίων. Αυτές οι συνθήκες δεν ήταν μόνο ιατρικά στρεσογόνες, αλλά οδήγησαν και σε συναισθηματικές δυσκολίες, συμπεριλαμβανομένου του εκφοβισμού στο σχολείο λόγω της ασθένειάς της.

Ο δρόμος προς τη δημιουργικότητα

Είτε σπουδάζει τέχνη και σχέδιο κλωστοϋφαντουργίας είτε σπουδάζει για μεταπτυχιακό στις καλές τέχνες, ο Stopp έδειχνε πάντα μια ικανότητα στο δημιουργικό σχέδιο. Υποστήριξε στο Greifswald και έλαβε πολλά βραβεία για τη δουλειά της. Παρά τα προβλήματα υγείας της, που περιλαμβάνουν επίσης ανεπανόρθωτες βλάβες στους πνεύμονες και χρόνιους πόνους, αποπνέει μια αξιοσημείωτη χαρά για τη ζωή. Ένα φάρμακο που αναπτύχθηκε πρόσφατα, οι ρυθμιστές CFTR, βελτιώνει τη λειτουργία των πνευμόνων σας από το 2020, ακόμα κι αν οι παρενέργειες δεν πρέπει να υποτιμηθούν.

Η Stopp χρειάστηκε επίσης να παλέψει με εγκεφαλικά επεισόδια της μοίρας τα τελευταία χρόνια: το 2022, τόσο η μητέρα της όσο και ο αδελφός της πέθαναν μέσα σε μόλις δύο εβδομάδες ο ένας από τον άλλο. Όμως παραμένει αισιόδοξη και βρίσκει έμπνευση στον έγγαμο βίο της και στις μικρές χαρές της καθημερινότητας. Τα χόμπι της, όπως το διάβασμα, το πλέξιμο και η εκμάθηση Ιαπωνικών, της παρέχουν τόσο απόσπαση της προσοχής όσο και ικανοποίηση.

Μια ματιά στο μέλλον

Η πρόγνωση για τα παιδιά με κυστική ίνωση έχει βελτιωθεί δραματικά χάρη στις νέες θεραπείες, έτσι ώστε τα νεογνά να μπορούν πλέον να αναμένουν μέσο προσδόκιμο ζωής περίπου 67 ετών. Παρόλα αυτά, η καθημερινότητα παραμένει πρόκληση για τον Στοπ. Μαθαίνει να συμβιβάζεται με την ασθένειά της και σχεδιάζει ακόμη και ταξίδια στην Ασία. Η αποφασιστικότητά της να αξιοποιήσει στο έπακρο τη ζωή της είναι αξιοθαύμαστη και δείχνει ότι παρ' όλες τις αντιξοότητες, η χαρά και η ελπίδα μπορούν επίσης να ευδοκιμήσουν.

Η Pauline Stopp ακολουθεί το δρόμο της με θετική άποψη για το μέλλον. Και ενώ παλεύει με δύσπνοια και περιορισμούς υγείας, το δημιουργικό της πνεύμα παραμένει αδιάσπαστο. Η ιστορία της δεν είναι μόνο μια απόδειξη της ανθρώπινης θέλησης για επιβίωση, αλλά και μια πρόσκληση να εκτιμήσεις την αξία της ζωής και να ακολουθήσεις με θάρρος τον δικό σου δρόμο.