Taidetta ja taisteluhenkeä: Pauline Stopp uhmaa kystistä fibroosia

Taidetta ja taisteluhenkeä: Pauline Stopp uhmaa kystistä fibroosia

Pauline Stopp on vaikuttava 36-vuotias taiteilija Greifswaldista, joka on kärsinyt kystisesta fibroosista kaksivuotiaasta asti. Tämä perinnöllinen aineenvaihduntasairaus saa kehon tuottamaan epätavallisen paksuja eritteitä, jotka voivat vahingoittaa keuhkojen lisäksi myös muita elimiä. Varhaislapsuudesta lähtien Stopp on kamppaillut hengenahdistuksen, kroonisen yskän ja vakavasti heikentyneen rasvansulatuksen kanssa, mikä toisinaan johtaa merkittävään painonpudotukseen. Näistä haasteista huolimatta hän päätti jatkaa luovaa polkua ja toteuttaa unelmaansa taiteen urasta.

Kun hänelle diagnosoitiin yli kolme vuosikymmentä sitten, hänen elinajanodote ennustettiin olevan vain 11–12 vuotta. Perheensä neljäntenä lapsena hän näki traagisesti isoveljensä kuolevan samaan tautiin. Hänen lapsuuttaan leimasivat pitkät sairaalassaolot, päivittäiset inhalaatiot ja jopa 50 tabletin nauttiminen. Nämä olosuhteet eivät olleet pelkästään lääketieteellisesti stressaavia, vaan ne johtivat myös emotionaalisiin vaikeuksiin, mukaan lukien hänen sairautensa vuoksi koulukiusaamiseen.

Tie luovuuteen

Olipa kyseessä tekstiilitaiteen ja muotoilun opiskelu tai kuvataiteen maisterintutkinto, Stopp on aina osoittanut taitoa luovaan suunnitteluun. Häntä tuettiin Greifswaldissa ja hän sai työstään useita palkintoja. Huolimatta terveysongelmistaan, joihin kuuluu myös korjaamaton keuhkovaurio ja krooninen kipu, hän huokuu huomattavaa iloa elämään. Äskettäin kehitetty lääke, CFTR-modulaattorit, on parantanut keuhkojen toimintaasi vuodesta 2020 lähtien, vaikka sivuvaikutuksia ei pidä aliarvioida.

Stopp on myös joutunut kamppailemaan kohtalonhalvausten kanssa viime vuosina: vuonna 2022 sekä hänen äitinsä että hänen veljensä kuolivat vain kahden viikon sisällä toisistaan. Mutta hän pysyy optimistisena ja saa inspiraatiota avioelämästään ja arjen pienistä iloista. Hänen harrastuksensa, kuten lukeminen, neulominen ja japanin oppiminen, tarjoavat hänelle sekä häiriötekijää että täyttymystä.

Katse tulevaisuuteen

Kystistä fibroosia sairastavien lasten ennuste on parantunut dramaattisesti uusien hoitomuotojen ansiosta, joten vastasyntyneiden keskimääräinen elinajanodote on nyt noin 67 vuotta. Siitä huolimatta arki on Stopille haastetta. Hän oppii tulemaan toimeen sairautensa kanssa ja suunnittelee jopa matkoja Aasiaan. Hänen päättäväisyytensä ottaa elämästään kaikki irti on ihailtavaa ja osoittaa, että kaikista vastoinkäymisistä huolimatta myös ilo ja toivo voivat kukoistaa.

Pauline Stopp kulkee tiensä positiivisella näkemyksellä tulevaisuuteen. Ja vaikka hän kamppailee hengenahdistuksen ja terveydellisten rajoitusten kanssa, hänen luova henki pysyy katkeamattomana. Hänen tarinansa ei ole vain todistus ihmisen halusta selviytyä, vaan myös kutsu arvostaa elämän arvoa ja kulkea rohkeasti omaa tietäsi.