Art et combativité : Pauline Stopp défie la mucoviscidose

Art et combativité : Pauline Stopp défie la mucoviscidose

Pauline Stopp est une impressionnante artiste de 36 ans originaire de Greifswald qui souffre de mucoviscidose depuis l'âge de deux ans. Cette maladie métabolique héréditaire amène l’organisme à produire des sécrétions anormalement épaisses qui peuvent endommager non seulement les poumons mais également d’autres organes. Depuis sa petite enfance, Stopp souffre d'essoufflement, de toux chronique et de digestion des graisses gravement altérée, ce qui entraîne parfois une perte de poids importante. Malgré ces défis, elle a décidé de poursuivre une voie créative et de poursuivre son rêve d’une carrière dans l’art.

Lorsqu’elle a été diagnostiquée il y a plus de trente ans, on prévoyait qu’elle aurait une espérance de vie de seulement 11 à 12 ans. En tant que quatrième enfant de sa famille, elle a tragiquement vu son frère aîné mourir de la même maladie. Son enfance a été marquée par de longs séjours à l'hôpital, des inhalations quotidiennes et la prise de jusqu'à 50 comprimés. Ces circonstances étaient non seulement stressantes sur le plan médical, mais elles ont également entraîné des difficultés émotionnelles, notamment du harcèlement à l'école en raison de sa maladie.

Le chemin de la créativité

Qu'il étudie l'art et le design textiles ou une maîtrise en beaux-arts, Stopp a toujours fait preuve d'un talent pour le design créatif. Elle a été soutenue à Greifswald et a reçu plusieurs prix pour son travail. Malgré ses problèmes de santé, qui comprennent également des lésions pulmonaires irréparables et des douleurs chroniques, elle dégage une joie de vivre remarquable. Un médicament nouvellement développé, les modulateurs CFTR, améliore votre fonction pulmonaire depuis 2020, même si les effets secondaires ne doivent pas être sous-estimés.

Stopp a également dû faire face à des coups du sort ces dernières années : en 2022, sa mère et son frère sont décédés à seulement deux semaines d'intervalle. Mais elle reste optimiste et trouve son inspiration dans sa vie conjugale et les petits bonheurs du quotidien. Ses passe-temps, comme la lecture, le tricot et l'apprentissage du japonais, lui procurent à la fois distraction et épanouissement.

Un regard vers le futur

Le pronostic des enfants atteints de mucoviscidose s'est considérablement amélioré grâce aux nouvelles thérapies, de sorte que les nouveau-nés peuvent désormais espérer une espérance de vie moyenne d'environ 67 ans. Néanmoins, la vie quotidienne reste un défi pour Stopp. Elle apprend à accepter sa maladie et envisage même des voyages en Asie. Sa détermination à tirer le meilleur parti de sa vie est admirable et montre que malgré toute l’adversité, la joie et l’espoir peuvent aussi prospérer.

Pauline Stopp poursuit son chemin avec une vision positive de l'avenir. Et même si elle souffre d’essoufflement et de problèmes de santé, son esprit créatif reste intact. Son histoire n’est pas seulement un témoignage de la volonté humaine de survivre, mais aussi une invitation à apprécier la valeur de la vie et à suivre courageusement son propre chemin.