Művészet és harci szellem: Pauline Stopp dacol a cisztás fibrózissal

Művészet és harci szellem: Pauline Stopp dacol a cisztás fibrózissal

Pauline Stopp lenyűgöző, 36 éves greifswaldi művésznő, aki két éves kora óta cisztás fibrózisban szenved. Ez az örökletes anyagcsere-betegség abnormálisan sűrű váladékot termel a szervezetben, amely nemcsak a tüdőt, hanem más szerveket is károsíthat. Stopp kora gyermekkora óta légszomjjal, krónikus köhögéssel és súlyosan károsodott zsíremésztéssel küszködött, ami esetenként jelentős fogyáshoz vezet. E kihívások ellenére úgy döntött, hogy kreatív úton halad, és megvalósítja álmát, a művészeti karriert.

Amikor több mint három évtizeddel ezelőtt diagnosztizálták nála, azt jósolták, hogy várható élettartama mindössze 11-12 év. Családjának negyedik gyermekeként tragikus módon látta meghalni bátyját ugyanabban a betegségben. Gyermekkorát hosszú kórházi tartózkodás, napi belélegzés és akár 50 tabletta bevétele jellemezte. Ezek a körülmények nemcsak orvosilag voltak megterhelőek, hanem érzelmi nehézségekhez is vezettek, beleértve a betegsége miatti iskolai zaklatást is.

A kreativitás útja

Legyen szó textilművészeti és formatervezési tanulmányokról vagy képzőművészeti mesterképzésről, Stopp mindig is tehetséges kreatív tervezésről tett tanúbizonyságot. Greifswaldban támogatták, és számos díjat kapott munkájáért. Egészségügyi problémái ellenére, amelyek között szerepel a helyrehozhatatlan tüdőkárosodás és a krónikus fájdalom is, figyelemre méltó életöröm árad belőle. Egy újonnan kifejlesztett gyógyszer, a CFTR modulátorok 2020 óta javítják a tüdő működését, még akkor is, ha a mellékhatásokat nem szabad alábecsülni.

Stoppnak is meg kellett küzdenie a sorscsapásokkal az elmúlt években: 2022-ben édesanyja és testvére is meghalt, alig két héten belül. De továbbra is optimista, és inspirációt talál házaséletében és a mindennapi élet apró örömeiben. Hobbija, mint például az olvasás, a kötés és a japán nyelv tanulása, eltereli a figyelmét és kiteljesedik.

Kitekintés a jövőbe

A cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek prognózisa drámaian javult az új terápiáknak köszönhetően, így az újszülöttek átlagosan 67 év körüli várható élettartamra számíthatnak. Ennek ellenére a mindennapi élet továbbra is kihívást jelent Stopp számára. Megtanul megbékélni betegségével, sőt ázsiai utazásokat is tervez. Bámulatra méltó elhatározása, hogy a legtöbbet hozza ki életéből, és azt mutatja, hogy minden viszontagság ellenére az öröm és a remény is virágozhat.

Pauline Stopp pozitívan látja a jövőt. És miközben légszomjjal és egészségi korlátokkal küzd, kreatív szelleme töretlen. Története nem csupán az emberi túlélési akarat tanúsága, hanem egyben felhívás is, hogy értékelje az élet értékét, és bátran járja a saját útját.