Arte e spirito combattivo: Pauline Stopp sfida la fibrosi cistica

Arte e spirito combattivo: Pauline Stopp sfida la fibrosi cistica

Pauline Stopp è un'impressionante artista di 36 anni di Greifswald che soffre di fibrosi cistica da quando aveva due anni. Questa malattia metabolica ereditaria fa sì che il corpo produca secrezioni anormalmente dense che possono danneggiare non solo i polmoni ma anche altri organi. Fin dalla prima infanzia, Stopp ha lottato con mancanza di respiro, tosse cronica e digestione dei grassi gravemente compromessa, che a volte porta a una significativa perdita di peso. Nonostante queste sfide, ha deciso di intraprendere un percorso creativo e perseguire il suo sogno di una carriera nell'arte.

Quando le fu diagnosticata, più di trent'anni fa, si prevedeva che avesse un'aspettativa di vita di soli 11-12 anni. Essendo la quarta figlia della sua famiglia, vide tragicamente morire suo fratello maggiore a causa della stessa malattia. La sua infanzia è stata segnata da lunghe degenze in ospedale, inalazioni quotidiane e assunzione fino a 50 compresse. Queste circostanze non solo furono stressanti dal punto di vista medico, ma portarono anche a difficoltà emotive, incluso il bullismo a scuola a causa della sua malattia.

Il percorso verso la creatività

Che si tratti di studiare arte e design tessile o di studiare per un master in belle arti, Stopp ha sempre mostrato un talento per il design creativo. È stata sostenuta a Greifswald e ha ricevuto numerosi premi per il suo lavoro. Nonostante i suoi problemi di salute, tra cui danni irreparabili ai polmoni e dolori cronici, trasuda una straordinaria gioia di vivere. Dal 2020 un farmaco di nuova concezione, i modulatori CFTR, migliora la funzionalità polmonare, anche se gli effetti collaterali non devono essere sottovalutati.

Negli ultimi anni Stopp ha dovuto lottare anche contro i colpi del destino: nel 2022, sia sua madre che suo fratello sono morti a sole due settimane di distanza l'uno dall'altro. Ma lei rimane ottimista e trova ispirazione nella sua vita matrimoniale e nelle piccole gioie della vita quotidiana. I suoi hobby, come leggere, lavorare a maglia e imparare il giapponese, le forniscono sia distrazione che soddisfazione.

Uno sguardo al futuro

La prognosi per i bambini affetti da fibrosi cistica è migliorata notevolmente grazie alle nuove terapie, tanto che i neonati possono ora aspettarsi un'aspettativa di vita media di circa 67 anni. Tuttavia, la vita quotidiana rimane una sfida per Stopp. Impara a fare i conti con la sua malattia e pianifica persino viaggi in Asia. La sua determinazione nel trarre il massimo dalla vita è ammirevole e dimostra che, nonostante tutte le avversità, anche la gioia e la speranza possono prosperare.

Pauline Stopp percorre la sua strada con una visione positiva del futuro. E mentre lotta con la mancanza di respiro e problemi di salute, il suo spirito creativo rimane intatto. La sua storia non è solo una testimonianza della volontà umana di sopravvivere, ma anche un invito ad apprezzare il valore della vita e ad andare coraggiosamente per la propria strada.