Menas ir kovos dvasia: Pauline Stopp nepaiso cistinės fibrozės

Menas ir kovos dvasia: Pauline Stopp nepaiso cistinės fibrozės

Pauline Stopp – įspūdinga 36 metų menininkė iš Greifsvaldo, nuo dvejų metų kenčianti nuo cistinės fibrozės. Dėl šios paveldimos medžiagų apykaitos ligos organizmas gamina neįprastai tirštą sekretą, kuris gali pažeisti ne tik plaučius, bet ir kitus organus. Nuo pat ankstyvos vaikystės Stopp kovojo su dusuliu, lėtiniu kosuliu ir labai sutrikusiu riebalų virškinimu, dėl kurio kartais smarkiai sumažėja svoris. Nepaisant šių iššūkių, ji nusprendė eiti kūrybiniu keliu ir siekti savo svajonės – karjeros meno srityje.

Kai jai buvo diagnozuota daugiau nei prieš tris dešimtmečius, jos gyvenimo trukmė buvo tik 11–12 metų. Būdama ketvirtas vaikas savo šeimoje, ji tragiškai pamatė, kaip nuo tos pačios ligos mirė vyresnysis brolis. Jos vaikystė buvo paženklinta ilgu buvimu ligoninėje, kasdienėmis inhaliacijomis ir iki 50 tablečių išgėrimu. Šios aplinkybės sukėlė ne tik medicininį stresą, bet ir sukėlė emocinių sunkumų, įskaitant patyčias mokykloje dėl jos ligos.

Kelias į kūrybiškumą

Nesvarbu, ar tai būtų tekstilės meno ir dizaino studijos, ar vaizduojamųjų menų magistro studijos, Stopp visada demonstravo kūrybiško dizaino gabumus. Ji buvo remiama Greifsvalde ir už savo darbą gavo keletą apdovanojimų. Nepaisant sveikatos problemų, įskaitant nepataisomą plaučių pažeidimą ir lėtinį skausmą, ji skleidžia nepaprastą gyvenimo džiaugsmą. Naujai sukurtas vaistas – CFTR moduliatoriai – nuo ​​2020 m. gerina jūsų plaučių funkciją, net jei nereikėtų nuvertinti šalutinio poveikio.

Stopp pastaraisiais metais taip pat turėjo kovoti su likimo smūgiais: 2022-aisiais mirė ir jos motina, ir brolis, vos per dvi savaites vienas nuo kito. Tačiau ji išlieka optimistiška ir randa įkvėpimo vedybiniame gyvenime bei mažuose kasdienybės džiaugsmuose. Jos pomėgiai, tokie kaip skaitymas, mezgimas ir japonų kalbos mokymasis, suteikia jai tiek išsiblaškymo, tiek pasitenkinimo.

Žvilgsnis į ateitį

Vaikų, sergančių cistine fibroze, prognozė labai pagerėjo dėl naujų gydymo būdų, todėl dabar naujagimių vidutinė gyvenimo trukmė gali būti maždaug 67 metai. Nepaisant to, kasdienis gyvenimas Stopui tebėra iššūkis. Ji mokosi susitaikyti su liga ir net planuoja keliones į Aziją. Jos pasiryžimas maksimaliai išnaudoti savo gyvenimą yra žavingas ir rodo, kad nepaisant visų negandų, džiaugsmas ir viltis taip pat gali klestėti.

Pauline Stopp eina savo keliu pozityviai žvelgdama į ateitį. Ir nors ji kovoja su dusuliu ir sveikatos apribojimais, jos kūrybinė dvasia išlieka nepalaužta. Jos istorija – ne tik žmogaus valios išgyventi liudijimas, bet ir kvietimas įvertinti gyvenimo vertę ir drąsiai eiti savo keliu.