Kunst en vechtlust: Pauline Stopp trotseert cystische fibrose

Kunst en vechtlust: Pauline Stopp trotseert cystische fibrose

Pauline Stopp is een indrukwekkende 36-jarige kunstenares uit Greifswald die sinds haar tweede jaar last heeft van cystische fibrose. Deze erfelijke stofwisselingsziekte zorgt ervoor dat het lichaam abnormaal dikke afscheidingen produceert die niet alleen de longen maar ook andere organen kunnen beschadigen. Sinds haar vroege jeugd kampt Stopp met kortademigheid, chronische hoest en een ernstig verminderde vetvertering, wat af en toe tot aanzienlijk gewichtsverlies leidt. Ondanks deze uitdagingen besloot ze een creatief pad te volgen en haar droom van een carrière in de kunst na te streven.

Toen ze meer dan dertig jaar geleden de diagnose kreeg, werd voorspeld dat ze een levensverwachting zou hebben van slechts elf tot twaalf jaar. Als vierde kind in haar gezin zag ze op tragische wijze haar oudere broer sterven aan dezelfde ziekte. Haar jeugd werd gekenmerkt door lange verblijven in het ziekenhuis, dagelijkse inhalaties en het innemen van maximaal 50 tabletten. Deze omstandigheden waren niet alleen medisch stressvol, maar leidden ook tot emotionele problemen, waaronder pesten op school vanwege haar ziekte.

Het pad naar creativiteit

Of je nu textielkunst en design studeert of een masteropleiding beeldende kunst volgt, Stopp heeft altijd blijk gegeven van een talent voor creatief ontwerp. Ze werd gesteund in Greifswald en ontving verschillende onderscheidingen voor haar werk. Ondanks haar gezondheidsproblemen, waaronder onherstelbare longschade en chronische pijn, straalt ze een opmerkelijke levensvreugde uit. Een nieuw ontwikkeld medicijn, CFTR-modulatoren, verbetert sinds 2020 je longfunctie, ook al mogen de bijwerkingen niet worden onderschat.

Ook Stopp kreeg de afgelopen jaren te maken met het lot: in 2022 stierven zowel haar moeder als haar broer binnen slechts twee weken na elkaar. Maar ze blijft optimistisch en vindt inspiratie in haar huwelijksleven en de kleine geneugten van het dagelijks leven. Haar hobby’s, zoals lezen, breien en Japans leren, geven haar zowel afleiding als voldoening.

Een blik in de toekomst

De prognose voor kinderen met cystische fibrose is dankzij nieuwe therapieën dramatisch verbeterd, zodat pasgeborenen nu een gemiddelde levensverwachting van ongeveer 67 jaar kunnen verwachten. Toch blijft het dagelijks leven een uitdaging voor Stopp. Ze leert omgaan met haar ziekte en plant zelfs reizen naar Azië. Haar vastberadenheid om het beste uit haar leven te halen is bewonderenswaardig en laat zien dat ondanks alle tegenslagen ook vreugde en hoop kunnen gedijen.

Pauline Stopp gaat haar weg met een positieve kijk op de toekomst. En hoewel ze worstelt met kortademigheid en gezondheidsbeperkingen, blijft haar creatieve geest ongebroken. Haar verhaal is niet alleen een bewijs van de menselijke wil om te overleven, maar ook een uitnodiging om de waarde van het leven te waarderen en moedig je eigen weg te gaan.