Sztuka i duch walki: Pauline Stopp przeciwstawia się mukowiscydozie

Sztuka i duch walki: Pauline Stopp przeciwstawia się mukowiscydozie

Pauline Stopp to imponująca 36-letnia artystka z Greifswaldu, która od drugiego roku życia cierpi na mukowiscydozę. Ta dziedziczna choroba metaboliczna powoduje, że organizm wytwarza wyjątkowo gęstą wydzielinę, która może uszkodzić nie tylko płuca, ale także inne narządy. Od wczesnego dzieciństwa Stopp zmagała się z dusznością, chronicznym kaszlem i poważnymi zaburzeniami trawienia tłuszczów, co czasami prowadziło do znacznej utraty wagi. Pomimo tych wyzwań zdecydowała się podążać ścieżką twórczą i realizować swoje marzenie o karierze artystycznej.

Kiedy ponad trzydzieści lat temu zdiagnozowano u niej chorobę, przewidywano, że będzie żyła od 11 do 12 lat. Jako czwarte dziecko w rodzinie była świadkiem tragicznej śmierci swojego starszego brata na tę samą chorobę. Jej dzieciństwo naznaczone było długimi pobytami w szpitalu, codziennymi inhalacjami i zażywaniem do 50 tabletek. Okoliczności te były nie tylko stresujące z medycznego punktu widzenia, ale także prowadziły do ​​trudności emocjonalnych, w tym do zastraszania w szkole z powodu jej choroby.

Droga do kreatywności

Niezależnie od tego, czy studiuje sztukę tekstylną i projektowanie, czy studiuje w celu uzyskania tytułu magistra sztuk pięknych, Stopp zawsze wykazywał talent do kreatywnego projektowania. Otrzymała wsparcie w Greifswaldzie i otrzymała za swoją pracę kilka nagród. Pomimo problemów zdrowotnych, do których zalicza się także nieodwracalne uszkodzenie płuc i chroniczny ból, emanuje niezwykłą radością życia. Nowo opracowany lek, modulatory CFTR, od 2020 roku poprawia czynność płuc, nawet jeśli nie należy lekceważyć skutków ubocznych.

W ostatnich latach Stopp także musiała zmagać się z losami: w 2022 roku w odstępie zaledwie dwóch tygodni zmarli jej matka i brat. Pozostaje jednak optymistką i znajduje inspirację w życiu małżeńskim i małych radościach życia codziennego. Jej hobby, takie jak czytanie, robienie na drutach i nauka japońskiego, dostarcza jej zarówno rozrywki, jak i spełnienia.

Spojrzenie w przyszłość

Rokowania dla dzieci chorych na mukowiscydozę uległy radykalnej poprawie dzięki nowym terapiom, dzięki czemu średnia długość życia noworodków wynosi obecnie około 67 lat. Niemniej jednak codzienność pozostaje dla Stopp wyzwaniem. Uczy się pogodzić z chorobą i planuje nawet wyjazdy do Azji. Jej determinacja, by jak najlepiej wykorzystać swoje życie, jest godna podziwu i pokazuje, że pomimo wszelkich przeciwności losu, radość i nadzieja również mogą kwitnąć.

Pauline Stopp idzie swoją drogą z pozytywnym spojrzeniem w przyszłość. I chociaż zmaga się z dusznością i ograniczeniami zdrowotnymi, jej twórczy duch pozostaje nienaruszony. Jej historia jest nie tylko świadectwem ludzkiej woli przetrwania, ale także zaproszeniem do docenienia wartości życia i odważnego pójścia własną drogą.