Umetnost in borbenost: Pauline Stopp kljubuje cistični fibrozi

Umetnost in borbenost: Pauline Stopp kljubuje cistični fibrozi

Pauline Stopp je impresivna 36-letna umetnica iz Greifswalda, ki že od svojega drugega leta trpi za cistično fibrozo. Ta dedna presnovna bolezen povzroča, da telo proizvaja nenormalno goste izločke, ki lahko poškodujejo ne le pljuča, temveč tudi druge organe. Stoppova se je že od zgodnjega otroštva spopadala s težko sapo, kroničnim kašljem in močno moteno prebavo maščob, kar občasno vodi v znatno izgubo teže. Kljub tem izzivom se je odločila za ustvarjalno pot in sledila svojim sanjam o karieri v umetnosti.

Ko so ji pred več kot tremi desetletji postavili diagnozo, so ji napovedali pričakovano življenjsko dobo le 11 do 12 let. Kot četrti otrok v družini je tragično videla, da je njen starejši brat umrl zaradi iste bolezni. Njeno otroštvo so zaznamovali dolgotrajna ležanja v bolnišnici, vsakodnevne inhalacije in jemanje tudi do 50 tablet. Te okoliščine niso bile samo zdravstveno obremenjujoče, ampak so povzročile tudi čustvene težave, vključno z ustrahovanjem v šoli zaradi njene bolezni.

Pot do ustvarjalnosti

Naj gre za študij tekstilne umetnosti in oblikovanja ali za magistrski študij likovne umetnosti, je Stopp vedno kazal smisel za kreativno oblikovanje. V Greifswaldu so jo podpirali in za svoje delo prejela več nagrad. Kljub zdravstvenim težavam, ki vključujejo tudi nepopravljive okvare pljuč in kronične bolečine, izžareva izjemno veselje do življenja. Novo razvito zdravilo, modulatorji CFTR, izboljšuje vašo pljučno funkcijo od leta 2020, čeprav stranskih učinkov ne gre podcenjevati.

Stoppova se je zadnja leta morala boriti tudi z udarci usode: leta 2022 sta njena mati in brat umrla v razmaku le dveh tednov. A ostaja optimistična in navdih najde v svojem zakonskem življenju in drobnih radostih vsakdana. Njeni hobiji, kot so branje, pletenje in učenje japonščine, ji predstavljajo tako motnjo kot izpolnitev.

Pogled v prihodnost

Prognoza za otroke s cistično fibrozo se je zaradi novih terapij dramatično izboljšala, tako da lahko novorojenčki sedaj pričakujejo povprečno pričakovano življenjsko dobo okoli 67 let. Kljub temu ostaja vsakdanje življenje za Stopp izziv. Nauči se sprijazniti s svojo boleznijo in celo načrtuje potovanja v Azijo. Njena odločenost, da kar najbolje izkoristi svoje življenje, je občudovanja vredna in kaže, da kljub vsem težavam lahko uspevata tudi veselje in upanje.

Pauline Stopp gre svojo pot s pozitivnim pogledom na prihodnost. In medtem ko se bori s težko sapo in zdravstvenimi omejitvami, njen ustvarjalni duh ostaja nezlomljen. Njena zgodba ni samo dokaz človekove volje do preživetja, ampak tudi povabilo, da ceniš vrednost življenja in pogumno stopiš svojo pot.