艺术与战斗精神：Pauline Stopp 对抗囊性纤维化

艺术与战斗精神：Pauline Stopp 对抗囊性纤维化

Pauline Stopp 是一位来自格赖夫斯瓦尔德的 36 岁艺术家，令人印象深刻，她从两岁起就患有囊性纤维化。这种遗传性代谢疾病会导致身体产生异常粘稠的分泌物，不仅会损害肺部，还会损害其他器官。从童年起，斯托普就一直在与呼吸短促、慢性咳嗽和严重的脂肪消化受损作斗争，这有时会导致体重显着下降。尽管面临这些挑战，她还是决定走一条创造性的道路，追求她的艺术职业梦想。

三十多年前，当她被确诊时，预计她的预期寿命仅为 11 至 12 年。作为家里的第四个孩子，她悲惨地看到她的哥哥也死于同样的疾病。她的童年经历是长期住院、每天吸入并服用多达 50 粒药片。这些情况不仅给她带来了医疗压力，还导致了她的情感困难，包括因生病而在学校受到欺凌。

创造力之路

无论是学习纺织艺术与设计，还是攻读美术硕士学位，斯托普始终展现出创意设计的天赋。她在格赖夫斯瓦尔德得到了支持，并因其工作获得了多个奖项。尽管她有健康问题，其中还包括无法弥补的肺损伤和慢性疼痛，但她仍散发着对生活的非凡喜悦。自 2020 年以来，一种新开发的药物 CFTR 调节剂一直在改善您的肺功能，尽管其副作用也不容小觑。

近年来，斯托普也不得不与命运的打击作斗争：2022年，她的母亲和哥哥在短短两周内相继去世。但她仍然保持乐观，并从婚姻生活和日常生活的小乐趣中寻找灵感。她的爱好，如阅读、编织和学习日语，既让她分心，又让她感到满足。

展望未来

得益于新疗法，囊性纤维化儿童的预后得到显着改善，新生儿的平均预期寿命现在可达 67 岁左右。尽管如此，日常生活对斯托普来说仍然是一个挑战。她学会接受自己的疾病，甚至计划去亚洲旅行。她充分利用自己生活的决心令人钦佩，这表明尽管有逆境，欢乐和希望也能蓬勃发展。

宝琳·斯托普 (Pauline Stopp) 对未来抱有积极的看法。尽管她与呼吸短促和健康限制作斗争，但她的创作精神依然未曾中断。她的故事不仅证明了人类的生存意志，也邀请人们欣赏生命的价值，勇敢地走自己的路。