Dovanojimo skandalas sukrėtė Ottobrunn: 90% nepagydomai sergančiam paaugliui!

Dovanojimo skandalas sukrėtė Ottobrunn: 90% nepagydomai sergančiam paaugliui!

Otobrune širdį verianti istorija atsidūrė visuomenės susidomėjimo centre: 17-metis Maurice'as-Joelis Biermannas kovoja su neoperuojamu smegenų augliu, kuris jam pateikia didelių iššūkių. Gegužę jam buvo diagnozuotas piktybinis navikas smegenų kamiene, žinomas kaip DIPG, ir prognozė yra niūri. Kasmet šia reta vėžio forma Vokietijoje diagnozuojama tik 25–35 vaikai, o vidutinė gyvenimo trukmė po diagnozės nustatymo yra tik devyni mėnesiai. Nepaisant šių bauginančių faktų, Maurice'as-Joelis turi aiškią svajonę: jis nori rugsėjį laikyti baigiamuosius egzaminus Montessori mokykloje, o paskui įstoti į technikos koledžą, kad taptų mechatronikos inžinieriumi ir ugniagesiu.

Savanorių ugniagesių tarnyba Ottobrunne aktyviai įsitraukė į šeimą. Didelės apimties lėšų rinkimo kampanija buvo skirta surinkti reikiamus finansinius išteklius terapijai ir kitoms išlaidoms. Bet palaikymo džiaugsmas truko neilgai, nes kaip tz Pranešama, kad 90% surinktų aukų dingo paslaptingomis aplinkybėmis. Tik apie 10 % lėšų iš tikrųjų pateko į Maurice-Joel ir jo šeimą.

Įtarimas dėl turto iššvaistymo

Dabar šeima priversta imtis teisinių veiksmų. Jau pateiktas skundas dėl baudžiamosios atsakomybės, panašius veiksmus svarsto ir kitos dvi nukentėjusios šeimos, remiamos iš to paties fondo. Papildomą įtampą situacijai kelia asociacijos „Harzer Sonnenzwerge“, turėjusios valdyti lėšas, nario įtarimas iššvaistymu. Maurice'o-Joelio sveikata pastaraisiais mėnesiais pablogėjo; auglys vėl auga ir šeima susiduria su finansiniais iššūkiais.

Aplinkybės yra labai įtemptos visiems dalyvaujantiems. Atsižvelgiant į susiklosčiusią situaciją, šeima dabar persikėlė iš savo buto be kliūčių Ottobrunne į nuomojamą namą su sodu Brunnthal mieste. Siekdama padengti terapijos ir pragyvenimo išlaidas, šeima gofundme platformoje pradėjo dar vieną lėšų rinkimo akciją.

Maurice-Joel kova su liga

Diagnozė padarė didelę įtaką Maurice'ui-Joeliui. Nuo pirmųjų galvos skausmo simptomų, nuovargio ir pusiausvyros praradimo iki tragiško MRT patvirtinimo šeima nuėjo ilgą kelią. Nepaisant visko, yra ir ryškių dėmių. Po pradinės spinduliuotės ir chemoterapijos, kurios praėjo gerai, Maurice'as-Joelis optimistiškai vertina savo pažangą. 17-metis praneša, kad pagerėjo vaikščiojimas ir išnyko dvigubas matymas. Jo nepalaužta valia įkvepia daugelį: jis nori būti pirmuoju išgyvenusiu DIPG.

Asociacijos „Harzer Sonnenzwerge“, kuri taip pat organizuoja buto ir neįgaliesiems pritaikyto automobilio pertvarkymo akcijas, parama šiuo laikotarpiu yra neįkainojama. Kolegos ugniagesiai taip pat pradėjo savo lėšų rinkimo kampanijas, siekdami paremti Maurice'ą-Joelį ir tęsti jo mokymus.

Norint geriau suprasti šios ligos matmenis, reikėtų paminėti, kad Vokietijos vaikų vėžio registras renkami ir vertinami svarbūs duomenys apie vaikų ir paauglių vėžį. Tokiais atvejais labai svarbi bendruomenės ir institucijų parama.

Belieka tikėtis, kad Maurice'as-Joelis sugebės įgyvendinti savo svajones nepaisant nepalankių aplinkybių ir teisybės paieškos nukentėjusioms šeimoms bus sėkmingos. Ateinantys mėnesiai bus lemtingi ne tik Maurice'o-Joelio gydymui, bet ir siekiant išsiaiškinti piktnaudžiavimą donorystės valdymo srityje.