Kampf um Emilie: Mutter sucht teure Therapie gegen seltene Krankheit!

Kampf um Emilie: Mutter sucht teure Therapie gegen seltene Krankheit!

Zwickau, Deutschland - Die Sorgen einer Mutter berühren das Herz: Claudia Kühweg (51) aus Kirchberg in Sachsen kämpft leidenschaftlich für die Gesundheit ihrer 15-jährigen Tochter Emilie, die an Myalgischer Encephalomyelitis (ME/CFS) leidet. Diese fiese Krankheit hat das Leben der Familie stark auf den Kopf gestellt, denn Emilie schläft täglich bis zu 17 Stunden, kann sich kaum bewegen und hat mit einer Pflegestufe 5 die höchste Hilfsbedürftigkeit erreicht. Die Auswirkungen sind gravierend – Freunde hat die Familie fast verloren, der Alltag ist kaum noch zu bewältigen, wie Bild berichtet.

Die Symptome Emilies begannen schon im Kindergarten, nachdem sie sich mit dem Epstein-Barr-Virus angesteckt hatte. Fünf Corona-Infektionen später stehen Claudia und ihre Tochter ohne befriedigende Antworten da, denn trotz zahlreicher Arztbesuche blieb eine Diagnose lange Zeit aus. Schließlich stellte eine Ärztin Mitochondriopathie fest – ein Zustand, bei dem Emilies Zellen nur 10-15% der benötigten Energie produzieren können. Der ATP-Wert liegt mit 0,41 µM deutlich unter dem Normalwert von über 2,5. Diese erschreckenden Kennzahlen verdeutlichen, wie schwer es um die Gesundheit von Emilie bestellt ist.

Hilfe ist teuer

Claudia steht vor einer finanziellen Herausforderung, denn eine dringend benötigte Immunadsorptionstherapie kostet sage und schreibe 30.000 Euro – und die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht. Als Frührentnerin gibt sie alle sechs Wochen 700 Euro für Emilies Nahrungsergänzungsmittel aus, ein Betrag, der sich auf lange Sicht nicht stemmen lässt. Aus Verzweiflung und in der Hoffnung, die Therapie zu finanzieren, hat die Familie eine Spendensammlung gestartet. In einem tragischen Gedanken erwog Claudia sogar, im Ausland eine Niere zu verkaufen, um Geld zu sichern, ließ diesen Plan jedoch ruhen, da sie Emilie nach einer möglichen OP nicht alleine lassen möchte.

Die medizinische Sicht auf ME/CFS ist komplex. Einer Überprüfung zufolge benötigen die Pathophysiologie und die Behandlung von ME/CFS Verbesserungen. Heterogenität und Verwirrung in der Klassifikation erschweren das Verständnis dieser Krankheit, was auch das Anliegen von Prof. Dr. Klaus Wirth (68) aus Frankfurt/Main ist. Seit sieben Jahren forscht Wirth aktiv an ME/CFS und entwickelt eine Arzneimittelstrategie zur Behandlung. Sein Wissen beruht auf über zehn Publikationen zur Krankheitsentstehung und mehr als 70 Patenten, was ihn zu einer wichtigen Stimme in der Forschung macht, wie PubMed darlegt.

Ein Blick in die Forschung

In den letzten fünf Jahren ist das Interesse an ME/CFS gestiegen, auch durch die Ähnlichkeiten mit Long- oder Post-COVID-Syndromen. Untersuchungen zeigen jedoch, dass es bisher keine klaren, evidenzbasierten therapeutischen Ergebnisse zu ME/CFS gibt. Zusätzlich bestehen hohe Komorbiditätsraten, die auf eine mögliche psychosomatische Komponente hindeuten. Der Blick auf die Pathophysiologie ist durch verschiedene biologische Faktoren geprägt, darunter das Mikrobiom und die Immunkompetenz der Mitochondrien, was PMC nochmals aufführt.

Die Diagnosekriterien für ME/CFS erfordern signifikante Erschöpfung, eine Verschlechterung des Zustands nach Anstrengung sowie nicht-erholsamen Schlaf. Zahlreiche Symptome, wie orthostatische Intoleranz, sind ebenfalls typisch. Die NICE-Guidelines empfehlen keine kognitive Verhaltenstherapie oder stufenweise Aktivierung mehr und rücken damit die medikamentöse Behandlung in den Vordergrund. Klar ist: Eine gezielte Forschung ist nötig, um die Beschwerden von ME/CFS und Long-COVID besser zu verstehen und zu klassifizieren.

Emilie und ihre Familie kämpfen nicht nur gegen eine Krankheit, sondern auch gegen das Unverständnis, das ihnen begegnet. Ihre Geschichte ist ein eindringlicher Appell an die Gesellschaft, das Bewusstsein für diese schmerzhafte und oft missverstandene Erkrankung zu schärfen. „Es wird Zeit, dass die Betroffenen und ihre Angehörigen die Unterstützung bekommen, die sie dringend benötigen“, so Claudia. Daran sollte kein Zweifel bestehen.