Fight d'Emilie contre moi / CFS: Espoir pour la vie sans douleur

Fight d'Emilie contre moi / CFS: Espoir pour la vie sans douleur

Zwickau, Deutschland - Il y a des histoires qui touchent profondément et rendent le cœur difficile. Tel est le sort d'Emilie, 15 ans, de Kirchberg dans le district de Zwickau. Sa mère, Claudia Kühweg, se bat pour une vie meilleure pour sa fille depuis huit ans, qui souffre de l'encéphalomyélite myalgique délicate / syndrome de fatigue chronique (ME / CFS). Cette maladie incurable conduit à une défaillance neuroimmunologique complexe et permet à Emilie de rêver de la vie quotidienne pleine de douleur.

Les symptômes d'Emilie sont choquants. En raison de moi / CFS, il n'a guère de force, peut à peine parler et est extrêmement sensible à la lumière et au bruit. Un test sanguin a montré que les cellules d'Emilie ne fonctionnent qu'avec 10 à 15% - une nouvelle alarmante pour sa famille. Sa mère prépare les comprimés chaque jour pour soulager les symptômes agonisants. Mais malgré les défis quotidiens, comme la forte migraine permanente, Emilie a un souhait: elle rêve d'un nouveau départ, d'un diplôme et peut-être d'émigration.

Le défi ME / CFS

Le contexte de la maladie est complexe, notamment ME / CFS L'une des maladies neurologiques classées par l'OMS. Les déclencheurs fréquents sont des infections, qui comprennent également la fièvre glandulaire de Pfeiffer, la grippe et même Covid-19. Dans le cas des personnes touchées, la maladie entraîne souvent une intolérance massive au stress, ce qui signifie que même les plus petites activités, comme aller aux toilettes, peuvent entraîner une détérioration drastique des symptômes. Beaucoup connaissent un soi-disant malaise post-exertionnel (PEM), qui peut même s'écouler pendant des heures à des mois après un effort. Ces «collisions» sont particulièrement stressantes pour les patients et affectent énormément la vie quotidienne.

La gravité des symptômes varie considérablement. Selon les informations de la ärzte Zeitung 15 jusqu'à 40 ans, par lequel les femmes sont touchées deux fois plus souvent que les hommes. Les scientifiques et les médecins appellent à des diagnostics interdisciplinaires et à un système de soins coordonné pour offrir aux patients touchés de mieux aider comme Emilie.

Prise en charge pour Emilie

Claudia Kühweg et sa famille demandent maintenant le soutien du traitement d'Emilie, en particulier pour une immunadsorption nécessaire. Des informations sur l'assistance sont disponibles sur le site Web www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie a actuellement le niveau de soins 5, a besoin d'une aide intensive et souffre principalement de plaintes permanentes. Malgré tous ces défis, elle montre un courage inébranlable et l'espoir d'améliorer est une lueur d'espoir pour elle.

Il est important d'aiguiser la conscience de moi / CFS et de donner aux familles touchées comme celle de la voix d'Emilie. Les histoires de ces combattants nous montrent qu'il y a une personne avec des rêves et des espoirs derrière chaque diagnostic qui se bat pour son droit à la vie sans douleur.