A luta de Emilie contra mim/cfs: esperança de vida sem dor

A luta de Emilie contra mim/cfs: esperança de vida sem dor

Zwickau, Deutschland - Há histórias que tocam profundamente e dificultam o coração. Esse é o destino de Emilie, de 15 anos, de Kirchberg, no distrito de Zwickau. Sua mãe, Claudia Kühweg, luta por uma vida melhor para sua filha há oito anos, que sofre com a complicada encefalomielite mialgica/síndrome de fadiga crônica (ME/CFS). Esta doença incurável leva a uma falha neuroimunológica complexa e permite que Emilie sonhe com a vida cotidiana cheia de dor.

Os sintomas de Emilie são chocantes. Devido a mim/cfs, dificilmente tem força, dificilmente pode falar e é extremamente sensível à luz e ao ruído. Um exame de sangue mostrou que as células de Emilie funcionam apenas com 10 a 15 % - uma notícia alarmante para sua família. Sua mãe prepara comprimidos todos os dias para aliviar os sintomas agonizantes. Mas, apesar dos desafios diários, como a forte enxaqueca permanente, Emilie tem um desejo: ela sonha com um novo começo, um diploma e talvez uma emigração.

o desafio me/cfs

O fundo da doença é complexo, incluindo ME/CFS, uma das doenças neurológicas classificadas pela OMS. Os gatilhos frequentes são infecções, que também incluem febre glandular Pfeiffer, influenza e até covid-19. No caso dos afetados, a doença geralmente leva a uma enorme intolerância ao estresse, o que significa que mesmo as menores atividades, como ir ao banheiro, podem levar a uma deterioração drástica nos sintomas. Muitos estão experimentando o chamado mal-estar pós-exercional (PEM), que pode até se arrastar por horas a meses após um esforço. Esses "acidentes" são particularmente estressantes para os pacientes e afetam enormemente a vida cotidiana.

A gravidade dos sintomas varia muito. According to information from the Ärzte Zeitung affects ME/CFS especially young people aged 15 Até 40 anos, em que as mulheres são afetadas duas vezes mais que os homens. Os cientistas e médicos estão pedindo diagnósticos interdisciplinares e um sistema de cuidados coordenados para oferecer aos pacientes afetados melhor ajuda como Emilie.

Suporte para Emilie

Claudia Kühweg e sua família agora estão pedindo apoio ao tratamento de Emilie, especialmente para uma imunadsorção necessária. As informações sobre suporte podem ser encontradas no site www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Atualmente, Emilie tem o nível 5 de atendimento, precisa de ajuda intensiva e sofre principalmente de queixas permanentes. Apesar de todos esses desafios, ela mostra coragem inabalável e esperança de melhoria é um raio de esperança para ela.

É importante aprimorar a consciência de mim/CFS e dar às famílias afetadas como a da voz de Emilie. As histórias desses lutadores nos mostram que há uma pessoa com sonhos e esperanças por trás de todos os diagnósticos que luta por seu direito à vida sem dor.