الكفاح من أجل إميلي: الأم تبحث عن علاج باهظ الثمن لمرض نادر!

الكفاح من أجل إميلي: الأم تبحث عن علاج باهظ الثمن لمرض نادر!

هموم الأم تمس القلب: كلوديا كوهفيج (51 عامًا) من كيرشبيرج في ولاية ساكسونيا تكافح بحماس من أجل صحة ابنتها إميلي البالغة من العمر 15 عامًا، والتي تعاني من التهاب الدماغ والنخاع العضلي (ME/CFS). لقد قلب هذا المرض السيئ حياة الأسرة رأسًا على عقب لأن إميلي تنام ما يصل إلى 17 ساعة يوميًا، ولا تستطيع التحرك بصعوبة، وقد وصلت إلى أعلى مستوى من الحاجة للمساعدة في مستوى الرعاية 5. وكانت الآثار خطيرة - فقد فقدت الأسرة أصدقاءها تقريبًا، ولا يمكن إدارة الحياة اليومية بصعوبة، كما Bild.

بدأت أعراض إميلي في روضة الأطفال بعد إصابتها بفيروس إبشتاين بار. بعد خمس إصابات بكورونا، تُركت كلوديا وابنتها دون إجابات مرضية لأنه على الرغم من الزيارات العديدة للطبيب، لم يتم التشخيص لفترة طويلة. في نهاية المطاف، قام الطبيب بتشخيص اعتلال الميتوكوندريا - وهي حالة لا تستطيع فيها خلايا إيميلي سوى إنتاج 10-15٪ من الطاقة التي تحتاجها. عند 0.41 ميكرومتر، تكون قيمة ATP أقل بكثير من القيمة العادية التي تزيد عن 2.5. توضح هذه الأرقام المخيفة مدى صعوبة صحة إميلي.

المساعدة باهظة الثمن

تواجه كلوديا تحديًا ماليًا لأن العلاج بالامتصاص المناعي المطلوب بشكل عاجل يكلف 30 ألف يورو - ولا تغطي شركة التأمين الصحي التكاليف. وباعتبارها متقاعدة مبكرة، فإنها تنفق 700 يورو كل ستة أسابيع على المكملات الغذائية لإيميلي، وهو مبلغ لا يمكن إدارته على المدى الطويل. ومن منطلق اليأس وعلى أمل تمويل العلاج، بدأت الأسرة حملة لجمع التبرعات. في فكرة مأساوية، فكرت كلوديا في بيع كليتها في الخارج لتأمين المال، لكنها تخلت عن هذه الخطة لأنها لا تريد ترك إميلي بمفردها بعد عملية جراحية محتملة.

المنظور الطبي بشأن ME/CFS معقد. الفيزيولوجيا المرضية وعلاج ME/CFS بحاجة إلى تحسينات، وفقًا للمراجعة. إن عدم التجانس والارتباك في التصنيف يجعل من الصعب فهم هذا المرض، وهو ما يشغل أيضًا البروفيسور الدكتور كلاوس ويرث (68 عامًا) من فرانكفورت/ماين. لقد قام ويرث بالبحث بنشاط عن ME/CFS لمدة سبع سنوات وقام بتطوير استراتيجية دوائية للعلاج. وتستند معرفته إلى أكثر من عشرة منشورات حول تطور الأمراض وأكثر من 70 براءة اختراع، مما يجعله صوتًا مهمًا في مجال الأبحاث، كما يوضح PubMed.

نظرة في البحث

على مدى السنوات الخمس الماضية، زاد الاهتمام بمتلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن، ويرجع ذلك جزئيًا إلى تشابهها مع المتلازمات الطويلة أو ما بعد فيروس كورونا. ومع ذلك، تظهر الأبحاث أنه لا توجد حاليًا أي نتائج علاجية واضحة قائمة على الأدلة لـ ME/CFS. بالإضافة إلى ذلك، هناك معدلات عالية من الاعتلال المشترك، مما يشير إلى وجود عنصر نفسي جسدي محتمل. تتشكل وجهة نظر الفيزيولوجيا المرضية من خلال عوامل بيولوجية مختلفة، بما في ذلك الميكروبيوم والكفاءة المناعية للميتوكوندريا، وهو ما يكرره PMC.

تتطلب المعايير التشخيصية لـ ME/CFS إرهاقًا كبيرًا، وتفاقمًا بعد المجهود، ونومًا غير متجدد. العديد من الأعراض، مثل عدم التحمل الانتصابي، هي أيضًا نموذجية. لم تعد إرشادات NICE توصي بالعلاج السلوكي المعرفي أو التنشيط التدريجي وبالتالي تركز على العلاج بالعقاقير. هناك شيء واحد واضح: البحث المستهدف ضروري لفهم وتصنيف أعراض ME/CFS وCOVID الطويل الأمد بشكل أفضل.

لا تكافح إميلي وعائلتها ضد المرض فحسب، بل أيضًا ضد عدم الفهم الذي يواجهونه. تمثل قصتها نداء قويا للمجتمع لرفع مستوى الوعي بهذه الحالة المؤلمة والتي غالبا ما يساء فهمها. تقول كلوديا: "لقد حان الوقت لكي يحصل المتضررون وأقاربهم على الدعم الذي يحتاجون إليه بشكل عاجل". لا ينبغي أن يكون هناك شك في ذلك.