الكفاح من أجل إميلي: الأم تبحث عن علاج باهظ الثمن لمرض نادر!

الكفاح من أجل إميلي: الأم تبحث عن علاج باهظ الثمن لمرض نادر!

Zwickau, Deutschland - كانت مخاوف الأم تلمس القلب: كلوديا كوهويج (51) من كيرشبرغ في ساكسونيا قاتلت بحماس من أجل صحة ابنتها إميلي البالغة من العمر 15 عامًا ، والتي تعاني من التهاب الدماغ العضلي (ME/CFS). لقد قلب هذا المرض السيئ حياة العائلة رأسًا على عقب ، لأن إميلي تنام حتى 17 ساعة في اليوم ، بالكاد يمكن أن تتحرك وحقق أعلى مستويات المحتاجين مع مستوى الرعاية 5. الآثار الخطيرة فقدت تقريبًا العائلة ، من الصعب إدارتها الحياة اليومية ، مثل [Picture] ابنة emilie-68501a9b6e690eaa5dd3) تقارير.

بدأت أعراض إميليز في رياض الأطفال بعد إصابتها بفيروس إبشتاين بار. خمسة عدوى في التهاب في وقت لاحق ، كلوديا وابنتها هناك دون إجابات مرضية ، لأنه على الرغم من زيارات عديدة للطبيب ، لم يكن هناك تشخيص لفترة طويلة. أخيرًا ، وجد طبيب اعتلال الميتوكوندري-حالة يمكن أن تنتج خلايا إميلي فقط 10-15 ٪ من الطاقة المطلوبة. عند 0.41 ميكرون ، تكون قيمة ATP أقل بكثير من القيمة العادية لأكثر من 2.5. توضح هذه الشخصيات الرئيسية المرعبة مدى صعوبة صحة إميلي.

المساعدة باهظة الثمن

كلوديا تحديًا ماليًا ، لأن العلاج بالملاحقة المناعية المطلوبة بشكل عاجل يكلف 30000 يورو - والتأمين الصحي لا يغطي التكاليف. وكتقاعد مبكر ، تنفق 700 يورو كل ستة أسابيع على مكملات إميلي الغذائية ، وهي كمية لا يمكن رفعها على المدى الطويل. بدأت الأسرة مجموعة لجمع التبرعات من اليأس والأمل في التمويل. في فكرة مأساوية ، فكرت كلوديا في بيع الكلية في الخارج لتأمين المال ، ولكن دع هذه الخطة ترتاح لأنها لا ترغب في مغادرة إميلي بمفردها بعد إجراء عملية جراحية محتملة.

المنظر الطبي لـ ME/CFS معقد. وفقًا لمراجعة ، يتطلب الفيزيولوجيا المرضية وعلاج ME/CFS تحسينات. عدم التجانس والارتباك في التصنيف يجعل من الصعب فهم هذا المرض ، وهو أيضًا قلق البروفيسور الدكتور كلاوس ويرث (68) من فرانكفورت/ماين. تم البحث في Wirth بنشاط عن ME/CFS لمدة سبع سنوات ويطور استراتيجية للمخدرات للعلاج. تعتمد معرفته على أكثر من عشرة منشورات لتطوير المرض وأكثر من 70 براءة اختراع ، مما يجعله صوتًا مهمًا في البحث ، مثل PubMed.

نظرة على البحث

في السنوات الخمس الماضية ، زاد الاهتمام بـ ME/CFS ، أيضًا بسبب أوجه التشابه مع المتلازمات الطويلة أو بعد الحمل. ومع ذلك ، تبين التحقيقات أنه لا توجد نتائج علاجية واضحة قائمة على الأدلة على ME/CFS. هناك أيضًا معدلات اعتلال مشترك عالٍ تشير إلى وجود مكون نفسي محتمل. تتميز إلقاء نظرة على الفيزيولوجيا المرضية بعوامل بيولوجية مختلفة ، بما في ذلك ورم الميكروبات والكفاءة المناعية للميتوكوندريا ، والتي PMC تؤدي مرة أخرى.

تتطلب المعايير التشخيصية لـ ME/CFS استنفادًا كبيرًا ، وتدهورًا في الحالة بعد مجهود النوم والنوم غير السالح. العديد من الأعراض ، مثل عدم التسامح الانتصابي ، هي أيضا نموذجية. لم تعد الإرشادات اللطيفة أن توصي بالعلاج السلوكي المعرفي أو التنشيط تدريجياً وبالتالي وضع علاج الدواء في المقدمة. شيء واحد واضح: البحث المستهدف ضروري لفهم وتصنيف شكاوى ME/CFS وطويلة الأمد.

لا تقاتل إميلي وعائلتها فقط مرضًا ، ولكن أيضًا ضد عدم فهمهما. تاريخهم هو نداء عاجل للمجتمع لزيادة الوعي بهذا المرض المؤلم والمسيء في كثير من الأحيان. وقالت كلوديا: "لقد حان الوقت للمتضررين وأقاربهم للحصول على الدعم الذي يحتاجونه بشكل عاجل". لا ينبغي أن يكون هناك شك في ذلك.