Борба за Емили: Майката търси скъпа терапия за рядко заболяване!

Борба за Емили: Майката търси скъпа терапия за рядко заболяване!

Zwickau, Deutschland - Загрижеността на майка докосва сърцето: Клаудия Кюег (51) от Кирхберг в Саксония се бори страстно за здравето на 15-годишната си дъщеря Емили, която страда от миалгичен енцефаломиелит (ME/CFS). This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer- Дъщеря-Emilie-68501A9B6E690EAA5DD3) съобщава.

Симптомите на емилиите започнаха в детската градина, след като тя беше заразена с вируса на Епщайн-Бар. Пет инфекции на корона по -късно Клавдия и дъщеря й са там без задоволителни отговори, защото въпреки многобройните посещения при лекаря, нямаше диагноза дълго време. Накрая, лекар откри, че митохондриопатия-състояние, при което клетките на Емили могат да произвеждат само 10-15% от необходимата енергия. При 0,41 µm стойността на ATP е значително под нормалната стойност над 2,5. Тези ужасяващи ключови фигури илюстрират колко трудно е за здравето на Емили.

Помощта е скъпа

Клавдия е изправен пред финансово предизвикателство, тъй като спешно необходимата имунадсорбционна терапия струва огромни 30 000 евро - и здравната застраховка не покрива разходите. Като ранен пенсионер тя харчи 700 евро на всеки шест седмици за хранителните добавки на Емили, сума, която не може да бъде отменена в дългосрочен план. Семейството е започнало колекция за набиране на средства от отчаянието и надеждата за финансиране на терапия. В трагична мисъл Клавдия дори обмисля да продаде бъбрек в чужбина, за да осигури пари, но остави този план да почива, защото не иска да остави Емили сама след възможна операция.

Медицинският възглед за мен/CFS е сложен. Според преглед патофизиологията и лечението на ME/CFS изискват подобрения. Хетерогенността и объркването в класификацията затрудняват разбирането на това заболяване, което е и загрижеността на проф. Д -р Клаус Уирт (68) от Франкфурт/Майн. Wirth активно изследва Me/CFS от седем години и развива лекарствена стратегия за лечение. Неговите знания се основават на над десет публикации за развитието на болести и повече от 70 патента, което го прави важен глас в изследванията, както PubMed.

поглед към изследванията

През последните пет години интересът към ME/CFS се увеличи, също поради приликите с дългите или постковидни синдроми. Разследванията обаче показват, че няма ясни, базирани на доказателства терапевтични резултати за мен/CFS. Има и високи проценти на коморбидност, които показват възможен психосоматичен компонент. Погледът към патофизиологията се характеризира с различни биологични фактори, включително микробиома и имунната компетентност на митохондриите, които PMC отново.

Диагностичните критерии за ME/CFS изискват значително изтощение, влошаване на състоянието след натоварване и небстативен сън. Многобройни симптоми, като ортостатична непоносимост, също са типични. Насоките на NICE вече не препоръчват когнитивно -поведенческа терапия или постепенно активиране и по този начин поставя лечението с лекарства на преден план. Едно нещо е ясно: целевите изследвания са необходими за по-добро разбиране и класифициране на оплакванията на ME/CFS и дълго ковиди.

Емили и нейното семейство не само се борят срещу болест, но и срещу липсата на разбиране, с което се сблъскват. Историята им е спешна привлекателност към обществото да повишава осведомеността за това болезнено и често неразбрано заболяване. "Време е засегнатите и техните роднини да получат подкрепата, от която спешно се нуждаят", каза Клавдия. Не трябва да има съмнение в това.