Борба за Емили: Майка търси скъпо лечение за рядко заболяване!

Борба за Емили: Майка търси скъпо лечение за рядко заболяване!

Притесненията на една майка докосват сърцето: Клаудия Кювег (51) от Кирхберг в Саксония се бори страстно за здравето на 15-годишната си дъщеря Емили, която страда от миалгичен енцефаломиелит (ME/CFS). Това неприятно заболяване преобърна живота на семейството, защото Емили спи до 17 часа на денонощие, трудно се движи и достигна най-високото ниво на нужда от помощ с ниво на грижа 5. Ефектите са сериозни – семейството почти загуби приятели, ежедневието трудно се управлява, т.к. Bild съобщава.

Симптомите на Емили започнаха в детската градина, след като беше заразена с вируса на Епщайн-Бар. Пет корона инфекции по-късно, Клаудия и дъщеря й остават без задоволителни отговори, защото въпреки многобройните посещения при лекар, дълго време не е поставена диагноза. В крайна сметка лекар диагностицира митохондриопатия - състояние, при което клетките на Емили могат да произвеждат само 10-15% от енергията, от която се нуждаят. При 0,41 µM стойността на АТФ е доста под нормалната стойност от над 2,5. Тези плашещи цифри ясно показват колко тежко е здравословното състояние на Емили.

Помощта е скъпа

Клаудия е изправена пред финансово предизвикателство, тъй като спешно необходимата имуноадсорбционна терапия струва колосалните 30 000 евро - а здравноосигурителната компания не покрива разходите. Като ранен пенсионер, тя харчи 700 евро на всеки шест седмици за хранителните добавки на Емили, сума, която не може да бъде управлявана в дългосрочен план. От отчаяние и с надежда да финансира терапията, семейството започва кампания за набиране на средства. В една трагична мисъл Клаудия дори обмисля да продаде бъбрек в чужбина, за да осигури пари, но се отказва от този план, защото не иска да остави Емили сама след евентуална операция.

Медицинската гледна точка за ME/CFS е сложна. Патофизиологията и лечението на ME/CFS се нуждаят от подобрения, според преглед. Хетерогенността и объркването в класификацията затрудняват разбирането на това заболяване, което също е проблем на проф. д-р Клаус Вирт (68) от Франкфурт на Майн. Wirth активно изследва ME/CFS в продължение на седем години и разработва лекарствена стратегия за лечение. Неговите знания се основават на над десет публикации за развитието на болести и повече от 70 патента, което го прави важен глас в научните изследвания, както обяснява PubMed.

Поглед към изследването

През последните пет години интересът към ME/CFS се увеличи, отчасти поради приликите му с дълги или пост-COVID синдроми. Изследванията обаче показват, че понастоящем няма ясни, основани на доказателства терапевтични резултати за ME/CFS. Освен това има високи нива на коморбидност, които показват възможен психосоматичен компонент. Възгледът за патофизиологията се формира от различни биологични фактори, включително микробиома и имунната компетентност на митохондриите, които PMC повтаря.

Диагностичните критерии за ME/CFS изискват значителна умора, влошаване след усилие и невъзстановителен сън. Многобройни симптоми, като ортостатична непоносимост, също са типични. Насоките на NICE вече не препоръчват когнитивно-поведенческа терапия или постепенно активиране и по този начин поставят ударението върху лечението с лекарства. Едно е ясно: необходимо е целенасочено изследване, за да се разберат и класифицират по-добре симптомите на ME/CFS и дългосрочния COVID.

Емили и нейното семейство се борят не само с болестта, но и с неразбирането, което срещат. Нейната история е мощен призив към обществото да повиши осведомеността за това болезнено и често неразбрано състояние. „Време е засегнатите и техните роднини да получат подкрепата, от която спешно се нуждаят“, казва Клаудия. В това не трябва да има съмнение.