Boj za Emilie: Matka hledá drahou terapii pro vzácné onemocnění!

Boj za Emilie: Matka hledá drahou terapii pro vzácné onemocnění!

Zwickau, Deutschland - Obavy matky se dotýkají srdce: Claudia Kühweg (51) z Kirchbergu v Sasku vášnivě bojovala za zdraví své patnáctileté dcery Emilie, která trpí myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS). Tato ošklivá onemocnění změnila život rodiny vzhůru nohama, protože Emilie spí až 17 hodin denně, může se stěží pohybovat a dosáhla nejvyššího potřebného s úrovní péče 5. Účinky jsou vážné kamarády téměř ztracené rodině, každodenní život je těžko zvládnutelný, jako [obrázek] (https://www.bild.de/sachsen/zwicka Zprávy dcery-Emilie-68501A9B6E690EAA5DD3).

Příznaky emilie začaly ve školce poté, co byla infikována virem Epstein-Barr. O pět infekcí korony později jsou Claudia a její dcera bez uspokojivých odpovědí, protože navzdory četným návštěvám lékaře nedošlo k diagnóze po dlouhou dobu. Nakonec lékař zjistil, že mitochondriopatie-A stav, ve kterém Emilieho buňky mohou produkovat pouze 10-15% požadované energie. Při 0,41 um je hodnota ATP výrazně pod normální hodnotou více než 2,5. Tyto děsivé klíčové postavy ukazují, jak obtížné je o Emilieho zdraví.

Nápověda je drahá

Claudia čelí finanční výzvě, protože naléhavě potřebná imunadsorpční terapie stojí neuvěřitelných 30 000 EUR - a zdravotní pojištění nekryje náklady. Jako první důchodce tráví každých šest týdnů 700 eur za doplňky Emilieho stravy, což je částka, kterou nelze z dlouhodobého hlediska zvednout. Rodina zahájila sbírku fundraisingu od zoufalství a naděje na financování terapie. V tragickém myšlení Claudia dokonce uvažovala o prodeji ledviny v zahraničí, aby zajistila peníze, ale nechte tento plán odpočívat, protože po možné operaci nechce Emilie opustit samotnou.

Lékařský pohled na mě/CFS je složitý. Podle přezkumu vyžadují patofyziologie a léčba ME/CFS vylepšení. Heterogenita a zmatek v klasifikaci ztěžují pochopení tohoto onemocnění, což je také obavy prof. Dr. Klause Wirtha (68) z Frankfurtu/Main. WIRTH aktivně zkoumá ME/CFS sedm let a vyvíjí léčbu léčby pro léčbu. Jeho znalosti jsou založeny na více než deseti publikacích pro rozvoj nemoci a více než 70 patentů, což z něj dělá důležitý hlas ve výzkumu, jako PubMed.

Pohled na výzkum

V posledních pěti letech se zvýšil zájem o ME/CFS, a to také kvůli podobnostem s dlouhými nebo post-kovidovými syndromy. Vyšetřování však ukazuje, že na ME/CFS nejsou žádné jasné terapeutické výsledky založené na důkazech. Existují také vysoké míry komorbidity, které naznačují možnou psychosomatickou složku. Pohled na patofyziologii je charakterizován různými biologickými faktory, včetně mikrobiomu a imunitní kompetence mitochondrií, které PMC znovu.

Diagnostická kritéria pro ME/CFS vyžadují významné vyčerpání, zhoršení stavu po námaze a nepodstatný spánek. Typické jsou také četné příznaky, jako je ortostatická nesnášenlivost. Pěkné pokyny již nedoporučují kognitivní behaviorální terapii nebo postupně aktivaci, a tak nevedou léčbu do popředí. Jedna věc je jasná: cílený výzkum je nezbytný k lepšímu porozumění a klasifikaci stížností ME/CFS a dlouhodobých kovin.

Emilie a její rodina nejen bojují proti nemoci, ale také proti nedostatku porozumění, s nimiž se setkávají. Jejich historie je naléhavou výzvou pro společnost, aby zvýšila povědomí o této bolestivé a často nepochopené nemoci. "Je čas, aby se dotčeni a jejich příbuzní získali podporu, kterou naléhavě potřebují," řekla Claudia. O tom by nemělo být pochyb.