Suche
Mein Konto
Boj o Emilii: Matka hledá drahou léčbu vzácné nemoci!
Claudia Kühweg ze Zwickau bojuje o pomoc pro svou těžce nemocnou dceru Emilii, která trpí ME/CFS. Naléhavě potřebné dary.
Boj o Emilii: Matka hledá drahou léčbu vzácné nemoci!
Matčiny starosti se dotýkají srdce: Claudia Kühweg (51) ze saského Kirchbergu vášnivě bojuje o zdraví své 15leté dcery Emilie, která trpí myalgickou encefalomyelitidou (ME/CFS). Tato ošklivá nemoc obrátila život rodiny naruby, protože Emilie spí až 17 hodin denně, téměř se nemůže hýbat a dosáhla nejvyšší úrovně potřeby pomoci s úrovní péče 5. Dopady jsou vážné – rodina téměř ztratila přátele, každodenní život se dá jen stěží zvládnout, neboť Informuje o tom Bild.
Příznaky Emilie začaly ve školce poté, co byla infikována virem Epstein-Barrové. Po pěti koronavirech zůstávají Claudia a její dcera bez uspokojivých odpovědí, protože i přes četné návštěvy lékaře nebyla diagnóza dlouho stanovena. Nakonec lékař diagnostikoval mitochondriopatii – stav, při kterém mohou buňky Emilie produkovat pouze 10–15 % energie, kterou potřebují. Při 0,41 uM je hodnota ATP výrazně pod normální hodnotou nad 2,5. Tato děsivá čísla jasně ukazují, jak těžké je Emilie se zdravím.
Pomoc je drahá
Claudia čelí finanční výzvě, protože naléhavě potřebná imunoadsorpční terapie stojí neuvěřitelných 30 000 eur – a zdravotní pojišťovna náklady nehradí. Jako předčasná důchodkyně utratí každých šest týdnů za výživové doplňky Emilie 700 eur, což je částka, která se dlouhodobě nedá zvládnout. Ze zoufalství a v naději na financování terapie začala rodina sbírkovou kampaň. V tragické myšlence Claudia dokonce uvažovala o prodeji ledviny do zahraničí, aby si zajistila peníze, ale od tohoto plánu upustila, protože nechce Emilii po případné operaci nechat samotnou.
Lékařský pohled na ME/CFS je komplexní. Patofyziologie a léčba ME/CFS vyžadují zlepšení, podle recenze. Heterogenita a zmatek v klasifikaci znesnadňují pochopení tohoto onemocnění, o což se také zajímá prof. Dr. Klaus Wirth (68) z Frankfurtu nad Mohanem. Wirth již sedm let aktivně zkoumá ME/CFS a vyvíjí lékovou strategii pro léčbu. Jeho znalosti jsou založeny na více než deseti publikacích o vývoji onemocnění a více než 70 patentech, což z něj činí důležitý hlas ve výzkumu, jak vysvětluje PubMed.
Pohled do výzkumu
Za posledních pět let se zájem o ME/CFS zvýšil, částečně kvůli jeho podobnosti s dlouhými nebo post-COVID syndromy. Výzkum však ukazuje, že v současné době neexistují žádné jasné, na důkazech podložené terapeutické výsledky pro ME/CFS. Kromě toho existuje vysoká míra komorbidity, která ukazuje na možnou psychosomatickou složku. Pohled na patofyziologii je utvářen různými biologickými faktory, včetně mikrobiomu a imunitní kompetence mitochondrií, což PMC opakuje.
Diagnostická kritéria pro ME/CFS vyžadují výraznou únavu, zhoršení po námaze a neobnovující spánek. Typické jsou také četné příznaky, jako je ortostatická intolerance. Pokyny NICE již nedoporučují kognitivně behaviorální terapii nebo postupnou aktivaci a kladou tak důraz na léčbu drogami. Jedna věc je jasná: pro lepší pochopení a klasifikaci symptomů ME/CFS a dlouhodobého COVID je nutný cílený výzkum.
Emilie a její rodina nebojují jen s nemocí, ale také s nepochopením, se kterým se setkávají. Její příběh je silným apelem na společnost, aby zvýšila povědomí o tomto bolestivém a často nepochopeném stavu. „Je čas, aby postižení a jejich příbuzní dostali podporu, kterou naléhavě potřebují,“ říká Claudia. O tom by nemělo být pochyb.