Kæmp for Emilie: Mor leder efter dyre terapi for sjælden sygdom!

Kæmp for Emilie: Mor leder efter dyre terapi for sjælden sygdom!

Zwickau, Deutschland - En mors bekymringer berører hjertet: Claudia Kühweg (51) fra Kirchberg i Sachsen kæmpede lidenskabeligt for sundheden for hendes 15-årige datter Emilie, der lider af myalgisk encephalomyelitis (ME/CFS). Denne grimme sygdom har vendt familiens liv på hovedet, fordi Emilie sover op til 17 timer om dagen, kan næppe bevæge sig og har opnået den højeste trængende med et pleje niveau 5. Effekterne er seriøse venner har næsten mistet familien, hverdagen er svært at klare, som [billede] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutterau Datter-Emilie-68501A9B6E690EAA5DD3) rapporterer.

Symptomerne på Emilies begyndte i børnehaven, efter at hun blev inficeret med Epstein-Barr-virussen. Fem Corona -infektioner senere er Claudia og hendes datter der uden tilfredsstillende svar, for trods adskillige besøg hos lægen var der ingen diagnose i lang tid. Endelig fandt en læge mitokondriopati-en tilstand, hvor Emilies celler kun kan producere 10-15% af den krævede energi. Ved 0,41 um er ATP -værdien signifikant under den normale værdi af over 2,5. Disse skræmmende nøglefigurer illustrerer, hvor vanskeligt det er om Emilies helbred.

Hjælp er dyrt

Claudia står over for en økonomisk udfordring, fordi en presserende nødvendig immunadersorptionsterapi koster hele 30.000 euro - og sundhedsforsikringen dækker ikke omkostningerne. Som tidlig pensionist tilbringer hun 700 euro hver sjette uge til Emilies kosttilskud, et beløb, der ikke kan løftes i det lange løb. Familien har startet en fundraising -samling fra fortvivlelse og håb om finansiering af terapi. I en tragisk tanke overvejede Claudia endda at sælge en nyre i udlandet for at sikre penge, men lad denne plan hvile, fordi hun ikke ønsker at forlade Emilie alene efter en mulig operation.

Det medicinske syn på ME/CFS er kompleks. Ifølge en gennemgang kræver patofysiologi og behandling af ME/CFS forbedringer. Heterogenitet og forvirring i klassificeringen gør det vanskeligt at forstå denne sygdom, som også er bekymringen for professor Dr. Klaus Wirth (68) fra Frankfurt/Main. Wirth har aktivt undersøgt mig/CFS i syv år og udvikler en lægemiddelstrategi til behandling. Hans viden er baseret på over ti publikationer til udvikling af sygdom og mere end 70 patenter, hvilket gør ham til en vigtig stemme i forskning, som PubMed.

et kig på forskning

I de sidste fem år er interessen for ME/CFS steget, også på grund af lighederne med lange eller post-kovide syndromer. Undersøgelser viser imidlertid, at der ikke er nogen klare, bevisbaserede terapeutiske resultater på ME/CFS. Der er også høje komorbiditetshastigheder, der indikerer en mulig psykosomatisk komponent. Et kig på patofysiologi er kendetegnet ved forskellige biologiske faktorer, herunder mikrobiom og immunkompetence af mitokondrier, som PMC udfører igen.

De diagnostiske kriterier for ME/CFS kræver betydelig udmattelse, en forringelse i tilstanden efter anstrengelse og ikke-substantiv søvn. Talrige symptomer, såsom ortostatisk intolerance, er også typiske. De dejlige retningslinjer anbefaler ikke længere kognitiv adfærdsterapi eller gradvist aktivering og sætter således lægemiddelbehandlingen i forgrunden. En ting er klar: Målrettet forskning er nødvendig for bedre at forstå og klassificere klagerne fra ME/CFS og lang-covid.

Emilie og hendes familie kæmper ikke kun mod en sygdom, men også mod den manglende forståelse, de støder på. Deres historie er en presserende appel til samfundet om at skabe opmærksomhed om denne smertefulde og ofte misforståede sygdom. "Det er tid for dem, der er berørt og deres pårørende til at få den støtte, de presserende har brug for," sagde Claudia. Der skulle ikke være nogen tvivl om det.