Kæmp for Emilie: Mor søger dyr behandling for sjælden sygdom!

Kæmp for Emilie: Mor søger dyr behandling for sjælden sygdom!

En mors bekymringer rører hjertet: Claudia Kühweg (51) fra Kirchberg i Sachsen kæmper lidenskabeligt for helbredet for sin 15-årige datter Emilie, der lider af myalgisk encephalomyelitis (ME/CFS). Denne grimme sygdom har vendt op og ned på familiens liv, fordi Emilie sover op til 17 timer i døgnet, næsten ikke kan bevæge sig og har nået det højeste niveau af behov for hjælp til plejeniveau 5. Virkningerne er alvorlige - familien har næsten mistet venner, hverdagen kan næsten ikke klares, da Bild rapporterer.

Emilies symptomer begyndte i børnehaven, efter hun blev smittet med Epstein-Barr-virussen. Fem corona-infektioner senere står Claudia og hendes datter tilbage uden tilfredsstillende svar, fordi der på trods af adskillige besøg hos lægen ikke blev stillet en diagnose i lang tid. Til sidst fik en læge diagnosticeret mitokondriopati – en tilstand, hvor Emilies celler kun kan producere 10-15 % af den energi, de har brug for. Ved 0,41 µM er ATP-værdien et godt stykke under normalværdien på over 2,5. Disse skræmmende tal gør det klart, hvor svært Emilies helbred er.

Hjælp er dyrt

Claudia står over for en økonomisk udfordring, fordi en akut nødvendig immunadsorptionsbehandling koster hele 30.000 euro – og sygeforsikringen dækker ikke omkostningerne. Som førtidspensionist bruger hun hver sjette uge 700 euro på Emilies kosttilskud, et beløb der ikke kan klares på længere sigt. Ud af desperation og i håb om at finansiere terapien startede familien en indsamlingskampagne. I en tragisk tanke overvejede Claudia endda at sælge en nyre til udlandet for at sikre penge, men droppede denne plan, fordi hun ikke vil lade Emilie være alene efter en eventuel operation.

Det medicinske perspektiv på ME/CFS er komplekst. Patofysiologien og behandlingen af ​​ME/CFS har brug for forbedringer, ifølge en anmeldelse. Heterogenitet og forvirring i klassificeringen gør det vanskeligt at forstå denne sygdom, hvilket også er den bekymring, prof. Dr. Klaus Wirth (68) fra Frankfurt/Main er. Wirth har aktivt forsket i ME/CFS i syv år og udviklet en lægemiddelstrategi for behandling. Hans viden er baseret på over ti publikationer om sygdomsudvikling og mere end 70 patenter, hvilket gør ham til en vigtig stemme inden for forskning, som PubMed forklarer.

Et kig ind i forskningen

I løbet af de sidste fem år er interessen for ME/CFS steget, blandt andet på grund af dets ligheder med lange eller post-COVID syndromer. Forskning viser dog, at der i øjeblikket ikke er klare, evidensbaserede terapeutiske resultater for ME/CFS. Derudover er der høje komorbiditetsrater, som indikerer en mulig psykosomatisk komponent. Synet på patofysiologi er formet af forskellige biologiske faktorer, herunder mikrobiomet og mitokondriernes immunkompetence, hvilket PMC gentager.

De diagnostiske kriterier for ME/CFS kræver betydelig træthed, forværring efter anstrengelse og ikke-genoprettende søvn. Talrige symptomer, såsom ortostatisk intolerance, er også typiske. NICE-retningslinjerne anbefaler ikke længere kognitiv adfærdsterapi eller gradvis aktivering og lægger dermed vægten på lægemiddelbehandling. En ting er klar: Målrettet forskning er nødvendig for bedre at forstå og klassificere symptomerne på ME/CFS og langvarig COVID-19.

Emilie og hendes familie kæmper ikke kun mod en sygdom, men også mod den manglende forståelse, som de møder. Hendes historie er en stærk appel til samfundet om at øge bevidstheden om denne smertefulde og ofte misforståede tilstand. "Det er på tide, at de berørte og deres pårørende får den støtte, de har akut brug for," siger Claudia. Det skal der ikke være nogen tvivl om.