Fight for Emilie: Μητέρα αναζητά ακριβή θεραπεία για σπάνια ασθένεια!

Fight for Emilie: Μητέρα αναζητά ακριβή θεραπεία για σπάνια ασθένεια!

Οι ανησυχίες μιας μητέρας αγγίζουν την καρδιά: Η Claudia Kühweg (51) από το Kirchberg στη Σαξονία παλεύει με πάθος για την υγεία της 15χρονης κόρης της Emilie, η οποία πάσχει από μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS). Αυτή η δυσάρεστη ασθένεια ανέτρεψε τη ζωή της οικογένειας επειδή η Emilie κοιμάται έως και 17 ώρες την ημέρα, δεν μπορεί να κινηθεί και έχει φτάσει στο υψηλότερο επίπεδο ανάγκης για βοήθεια με το επίπεδο φροντίδας 5. Τα αποτελέσματα είναι σοβαρά - η οικογένεια έχει σχεδόν χάσει φίλους, η καθημερινή ζωή δύσκολα μπορεί να διαχειριστεί, καθώς Bild.

Τα συμπτώματα της Emilie ξεκίνησαν στο νηπιαγωγείο αφού μολύνθηκε από τον ιό Epstein-Barr. Πέντε μολύνσεις από κορωνοϊό αργότερα, η Claudia και η κόρη της μένουν χωρίς ικανοποιητικές απαντήσεις γιατί, παρά τις πολυάριθμες επισκέψεις στον γιατρό, η διάγνωση δεν έγινε για πολύ καιρό. Τελικά, ένας γιατρός διέγνωσε μιτοχονδριοπάθεια - μια κατάσταση κατά την οποία τα κύτταρα της Emilie μπορούν να παράγουν μόνο το 10-15% της ενέργειας που χρειάζονται. Στα 0,41 μΜ, η τιμή ATP είναι πολύ κάτω από την κανονική τιμή άνω του 2,5. Αυτά τα τρομακτικά στοιχεία καθιστούν σαφές πόσο δύσκολη είναι η υγεία της Emilie.

Η βοήθεια είναι ακριβή

Η Claudia βρίσκεται αντιμέτωπη με μια οικονομική πρόκληση επειδή μια επειγόντως απαραίτητη θεραπεία ανοσοπροσρόφησης κοστίζει 30.000 ευρώ - και η εταιρεία ασφάλισης υγείας δεν καλύπτει το κόστος. Ως πρόωρη συνταξιούχος, ξοδεύει 700 ευρώ κάθε έξι εβδομάδες για τα συμπληρώματα διατροφής της Emilie, ποσό που δεν μπορεί να διαχειριστεί μακροπρόθεσμα. Από απελπισία και με την ελπίδα να χρηματοδοτήσει τη θεραπεία, η οικογένεια ξεκίνησε μια εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων. Σε μια τραγική σκέψη, η Claudia σκέφτηκε ακόμη και να πουλήσει ένα νεφρό στο εξωτερικό για να εξασφαλίσει χρήματα, αλλά εγκατέλειψε αυτό το σχέδιο επειδή δεν θέλει να αφήσει μόνη την Emilie μετά από μια πιθανή επέμβαση.

Η ιατρική προοπτική για το ME/CFS είναι πολύπλοκη. Η παθοφυσιολογία και η θεραπεία του ME/CFS χρειάζονται βελτιώσεις, σύμφωνα με μια επισκόπηση. Η ετερογένεια και η σύγχυση στην ταξινόμηση καθιστούν δύσκολη την κατανόηση αυτής της ασθένειας, η οποία απασχολεί επίσης τον Καθ. Δρ. Klaus Wirth (68) από τη Φρανκφούρτη/Μάιν. Ο Wirth ερευνά ενεργά το ME/CFS για επτά χρόνια και αναπτύσσει μια φαρμακευτική στρατηγική για τη θεραπεία. Οι γνώσεις του βασίζονται σε πάνω από δέκα δημοσιεύσεις για την ανάπτυξη ασθενειών και σε περισσότερες από 70 πατέντες, καθιστώντας τον μια σημαντική φωνή στην έρευνα, όπως εξηγεί ο PubMed.

Μια ματιά στην έρευνα

Τα τελευταία πέντε χρόνια, το ενδιαφέρον για το ME/CFS έχει αυξηθεί, εν μέρει λόγω των ομοιοτήτων του με τα μακροχρόνια ή μετα-COVID σύνδρομα. Ωστόσο, η έρευνα δείχνει ότι επί του παρόντος δεν υπάρχουν σαφή, βασισμένα σε στοιχεία θεραπευτικά αποτελέσματα για το ME/CFS. Επιπλέον, υπάρχουν υψηλά ποσοστά συννοσηρότητας, που υποδηλώνουν πιθανή ψυχοσωματική συνιστώσα. Η άποψη της παθοφυσιολογίας διαμορφώνεται από διάφορους βιολογικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένου του μικροβιώματος και της ανοσολογικής ικανότητας των μιτοχονδρίων, τους οποίους επαναλαμβάνει το PMC.

Τα διαγνωστικά κριτήρια για το ME/CFS απαιτούν σημαντική κόπωση, επιδείνωση μετά την άσκηση και μη επανορθωτικό ύπνο. Πολυάριθμα συμπτώματα, όπως η ορθοστατική δυσανεξία, είναι επίσης χαρακτηριστικά. Οι κατευθυντήριες γραμμές του NICE δεν συνιστούν πλέον γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία ή σταδιακή ενεργοποίηση και έτσι δίνεται έμφαση στη φαρμακευτική θεραπεία. Ένα πράγμα είναι σαφές: η στοχευμένη έρευνα είναι απαραίτητη για την καλύτερη κατανόηση και ταξινόμηση των συμπτωμάτων του ME/CFS και του μακροχρόνιου Covid.

Η Emilie και η οικογένειά της δεν παλεύουν μόνο ενάντια σε μια ασθένεια, αλλά και ενάντια στην έλλειψη κατανόησης που αντιμετωπίζουν. Η ιστορία της είναι μια ισχυρή έκκληση προς την κοινωνία να ευαισθητοποιήσει αυτήν την οδυνηρή και συχνά παρεξηγημένη κατάσταση. «Είναι καιρός όσοι επηρεάζονται και οι συγγενείς τους να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται επειγόντως», λέει η Claudia. Δεν πρέπει να υπάρχει καμία αμφιβολία για αυτό.