Καταπολέμηση για την Emilie: Η μητέρα ψάχνει για ακριβή θεραπεία για σπάνια ασθένεια!

Καταπολέμηση για την Emilie: Η μητέρα ψάχνει για ακριβή θεραπεία για σπάνια ασθένεια!

Zwickau, Deutschland - Οι ανησυχίες μιας μητέρας αγγίζουν την καρδιά: η Claudia Kühweg (51) από το Kirchberg στη Σαξονία αγωνίστηκε με πάθος για την υγεία της 15χρονης κόρης της Emilie, που πάσχει από μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS). Αυτή η άσχημη ασθένεια έχει μετατρέψει τη ζωή της οικογένειας ανάποδα, επειδή η Emilie κοιμάται έως και 17 ώρες την ημέρα, δύσκολα μπορεί να κινηθεί και έχει επιτύχει τους υψηλότερους άπορους με ένα επίπεδο 5. Daughter-Emilie-68501A9B6E690EAA5DD3) αναφορές.

Τα συμπτώματα των Emilies ξεκίνησαν στο νηπιαγωγείο αφού μολύνθηκε με τον ιό Epstein-Barr. Πέντε λοιμώξεις Corona αργότερα, η Claudia και η κόρη της είναι εκεί χωρίς ικανοποιητικές απαντήσεις, επειδή παρά τις πολυάριθμες επισκέψεις στο γιατρό, δεν υπήρχε διάγνωση για μεγάλο χρονικό διάστημα. Τέλος, ένας γιατρός βρήκε τη μιτοχονδριοπάθεια-μια κατάσταση στην οποία τα κύτταρα της Emilie μπορούν να παράγουν μόνο το 10-15% της απαιτούμενης ενέργειας. Σε 0,41 μm, η τιμή ΑΤΡ είναι σημαντικά χαμηλότερη από την κανονική τιμή άνω των 2,5. Αυτά τα τρομακτικά βασικά στοιχεία δείχνουν πόσο δύσκολο είναι για την υγεία του Emilie.

Η βοήθεια είναι ακριβή

Η Claudia αντιμετωπίζει μια οικονομική πρόκληση, διότι μια επειγόντως αναγκαία ανοσαδιπλασιαστική θεραπεία κοστίζει ένα επιβλητικό 30.000 ευρώ - και η ασφάλιση υγείας δεν καλύπτει το κόστος. Ως πρόωρος συνταξιούχος, ξοδεύει 700 ευρώ κάθε έξι εβδομάδες για τα συμπληρώματα διατροφής της Emilie, ένα ποσό που δεν μπορεί να αρθεί μακροπρόθεσμα. Η οικογένεια έχει ξεκινήσει μια συλλογή συλλογής κεφαλαίων από την απελπισία και την ελπίδα χρηματοδότησης. Σε μια τραγική σκέψη, η Claudia θεωρούσε ακόμη και να πουλήσει ένα νεφρό στο εξωτερικό για να εξασφαλίσει χρήματα, αλλά αφήστε το σχέδιο να ξεκουραστεί επειδή δεν θέλει να αφήσει την Emilie μόνο μετά από μια πιθανή χειρουργική επέμβαση.

Η ιατρική άποψη του ME/CFS είναι πολύπλοκη. Σύμφωνα με μια ανασκόπηση, η παθοφυσιολογία και η θεραπεία του ME/CFS απαιτούν βελτιώσεις. Η ετερογένεια και η σύγχυση στην ταξινόμηση καθιστούν δύσκολη την κατανόηση αυτής της ασθένειας, η οποία είναι επίσης η ανησυχία του καθηγητή Dr. Klaus Wirth (68) από τη Φρανκφούρτη/Κύρια. Η Wirth έχει ερευνήσει ενεργά το ME/CFS για επτά χρόνια και αναπτύσσει μια στρατηγική για τη θεραπεία. Οι γνώσεις του βασίζονται σε πάνω από δέκα δημοσιεύσεις για την ανάπτυξη της ασθένειας και πάνω από 70 διπλώματα ευρεσιτεχνίας, γεγονός που τον καθιστά σημαντική φωνή στην έρευνα, όπως PubMed.

Μια ματιά στην έρευνα

Τα τελευταία πέντε χρόνια, το ενδιαφέρον για το ME/CFS έχει αυξηθεί, επίσης λόγω των ομοιότητες με τα μακρά ή τα σύνδρομα μετά το κουδούνι. Ωστόσο, οι έρευνες δείχνουν ότι δεν υπάρχουν σαφή θεραπευτικά αποτελέσματα που βασίζονται σε αποδεικτικά στοιχεία σε ME/CFS. Υπάρχουν επίσης υψηλά ποσοστά συννοσηρότητας που υποδεικνύουν πιθανό ψυχοσωματικό συστατικό. Μια ματιά στην παθοφυσιολογία χαρακτηρίζεται από διάφορους βιολογικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένου του μικροβιώματος και της ανοσολογικής ικανότητας των μιτοχονδρίων, η οποία εκ νέου εκδίδει.

Τα διαγνωστικά κριτήρια για το ME/CFs απαιτούν σημαντική εξάντληση, μια επιδείνωση της κατάστασης μετά την άσκηση και τον μη υποβαθμισμένο ύπνο. Πολλά συμπτώματα, όπως η ορθοστατική δυσανεξία, είναι επίσης χαρακτηριστικά. Οι οδηγίες NICE δεν συνιστούν πλέον γνωστική συμπεριφορική θεραπεία ή ενεργοποίηση σταδιακά και έτσι θέτουν τη θεραπεία φαρμάκων στο προσκήνιο. Ένα πράγμα είναι σαφές: η στοχοθετημένη έρευνα είναι απαραίτητη για την καλύτερη κατανόηση και ταξινόμηση των καταγγελιών του ME/CFS και του Long-Covid.

Η Emilie και η οικογένειά της όχι μόνο αγωνίζονται ενάντια σε μια ασθένεια, αλλά και κατά της έλλειψης κατανόησης που συναντούν. Η ιστορία τους είναι μια επείγουσα έκκληση στην κοινωνία για την ευαισθητοποίηση αυτής της οδυνηρής και συχνά παρεξηγημένης ασθένειας. "Είναι καιρός για όσους πληγούν και οι συγγενείς τους για να πάρουν την υποστήριξη που χρειάζονται επειγόντως", δήλωσε η Claudia. Δεν πρέπει να υπάρχει αμφιβολία γι 'αυτό.