Lucha por Emilie: ¡Madre está buscando una terapia costosa para enfermedades raras!

Lucha por Emilie: ¡Madre está buscando una terapia costosa para enfermedades raras!

Zwickau, Deutschland - Las preocupaciones de una madre tocan el corazón: Claudia Kühweg (51) de Kirchberg en Sajonia luchó apasionadamente por la salud de su hija Emilie, de 15 años, que sufre de encefalomielitis mialgica (ME/CFS). This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer- hija-EMILIE-68501A9B6E690EAAA5DD3) informes.

Los síntomas de las emilias comenzaron en el jardín de infantes después de que se infectó con el virus Epstein-Barr. Cinco infecciones de Corona más tarde, Claudia y su hija están allí sin respuestas satisfactorias, porque a pesar de numerosas visitas al médico, no hubo diagnóstico durante mucho tiempo. Finalmente, un médico encontró la mitocondriopatía, una condición en la que las células de Emilie solo pueden producir del 10-15% de la energía requerida. A 0,41 µm, el valor de ATP está significativamente por debajo del valor normal de más de 2.5. Estas cifras clave aterradoras ilustran lo difícil que es sobre la salud de Emilie.

La ayuda es costosa

Claudia enfrenta un desafío financiero, porque una terapia con inmunadsorción necesaria con urgencia cuesta la friolera de 30,000 euros, y el seguro de salud no cubre los costos. Como jubilada temprana, gasta 700 euros cada seis semanas para los suplementos dietéticos de Emilie, una cantidad que no se puede levantar a largo plazo. La familia ha comenzado una colección de recaudación de fondos de la desesperación y la esperanza de la terapia de financiación. En un pensamiento trágico, Claudia incluso consideró vender un riñón en el extranjero para asegurar dinero, pero deje que este plan descanse porque no quiere dejar a Emilie sola después de una posible cirugía.

La visión médica de ME/CFS es compleja. Según una revisión, la fisiopatología y el tratamiento de ME/CFS requieren mejoras. La heterogeneidad y la confusión en la clasificación hacen que sea difícil comprender esta enfermedad, que también es la preocupación del Prof. Dr. Klaus Wirth (68) de Frankfurt/Main. Wirth ha estado investigando activamente ME/CFS durante siete años y desarrolla una estrategia de drogas para el tratamiento. Su conocimiento se basa en más de diez publicaciones para el desarrollo de enfermedades y más de 70 patentes, lo que lo convierte en una voz importante en la investigación, como PubMed.

Una mirada a la investigación

En los últimos cinco años, el interés en ME/CFS ha aumentado, también debido a las similitudes con los síndromes largos o posteriores al covid. Sin embargo, las investigaciones muestran que no hay resultados terapéuticos claros y basados en evidencia en ME/CFS. También hay altas tasas de comorbilidad que indican un posible componente psicosomático. Una mirada a la fisiopatología se caracteriza por varios factores biológicos, incluido el microbioma y la competencia inmune de las mitocondrias, que PMC vuelve a funcionar.

Los criterios de diagnóstico para ME/CFS requieren un agotamiento significativo, un deterioro en la afección después del esfuerzo y el sueño no sustancial. Numerosos síntomas, como la intolerancia ortostática, también son típicos. Las pautas de NICE ya no recomiendan la terapia cognitiva conductual o la activación gradualmente y, por lo tanto, ponen el tratamiento farmacológico en primer plano. Una cosa es clara: la investigación específica es necesaria para comprender y clasificar mejor las quejas del ME/CFS y el estilo de vida larga.

Emilie y su familia no solo luchan contra una enfermedad, sino también contra la falta de comprensión que encuentran. Su historia es un atractivo urgente a la sociedad para crear conciencia sobre esta enfermedad dolorosa y a menudo incomprendida. "Es hora de que los afectados y sus familiares obtengan el apoyo que necesitan urgentemente", dijo Claudia. No debería haber ninguna duda sobre eso.