Lucha por Emilie: ¡Madre busca un tratamiento costoso para una enfermedad rara!

Lucha por Emilie: ¡Madre busca un tratamiento costoso para una enfermedad rara!

Las preocupaciones de una madre tocan el corazón: Claudia Kühweg (51), de Kirchberg, Sajonia, lucha apasionadamente por la salud de su hija Emilie, de 15 años, que sufre de encefalomielitis miálgica (EM/SFC). Esta desagradable enfermedad ha trastornado la vida de la familia, ya que Emilie duerme hasta 17 horas al día, apenas puede moverse y ha alcanzado el nivel más alto de necesidad de ayuda en el nivel 5. Las consecuencias son graves: la familia casi ha perdido amigos, la vida cotidiana apenas se puede gestionar, ya que Bild informa.

Los síntomas de Emilie comenzaron en el jardín de infancia después de que se infectara con el virus de Epstein-Barr. Cinco infecciones por corona después, Claudia y su hija se quedan sin respuestas satisfactorias porque, a pesar de numerosas visitas al médico, durante mucho tiempo no se llegó a un diagnóstico. Finalmente, un médico le diagnosticó mitocondriopatía, una enfermedad en la que las células de Emilie sólo pueden producir entre el 10 y el 15 % de la energía que necesitan. A 0,41 µM, el valor de ATP está muy por debajo del valor normal de más de 2,5. Estas cifras alarmantes dejan claro lo difícil que es la salud de Emilie.

La ayuda es cara

Claudia se enfrenta a un desafío económico, porque una terapia de inmunoadsorción que necesita con urgencia cuesta la friolera de 30.000 euros y el seguro médico no cubre los gastos. Como jubilada anticipada, gasta 700 euros cada seis semanas en los complementos nutricionales de Emilie, una cantidad que no puede gestionar a largo plazo. Desesperada y con la esperanza de financiar la terapia, la familia inició una campaña de recaudación de fondos. En un pensamiento trágico, Claudia incluso consideró vender un riñón en el extranjero para conseguir dinero, pero abandonó este plan porque no quiere dejar a Emilie sola después de una posible operación.

La perspectiva médica sobre EM/SFC es compleja. Según una revisión, la fisiopatología y el tratamiento de EM/SFC necesitan mejoras. La heterogeneidad y la confusión en la clasificación dificultan la comprensión de esta enfermedad, lo que también preocupa al Prof. Dr. Klaus Wirth (68) de Frankfurt/Main. Wirth ha estado investigando activamente EM/SFC durante siete años y desarrollando una estrategia farmacológica para el tratamiento. Su conocimiento se basa en más de diez publicaciones sobre el desarrollo de enfermedades y más de 70 patentes, lo que lo convierte en una voz importante en la investigación, como explica PubMed.

Una mirada a la investigación

En los últimos cinco años, el interés en EM/SFC ha aumentado, en parte debido a sus similitudes con los síndromes prolongados o post-COVID. Sin embargo, las investigaciones muestran que actualmente no existen resultados terapéuticos claros y basados ​​en evidencia para la EM/SFC. Además, existen altas tasas de comorbilidad, lo que indica un posible componente psicosomático. La visión de la fisiopatología está determinada por varios factores biológicos, incluido el microbioma y la competencia inmune de las mitocondrias, que PMC reitera.

Los criterios de diagnóstico para EM/SFC requieren fatiga significativa, empeoramiento después del esfuerzo y sueño no reparador. También son típicos numerosos síntomas, como la intolerancia ortostática. Las directrices NICE ya no recomiendan la terapia cognitivo-conductual ni la activación gradual y, por tanto, ponen énfasis en el tratamiento farmacológico. Una cosa está clara: es necesaria una investigación específica para comprender y clasificar mejor los síntomas de EM/SFC y de COVID prolongado.

Emilie y su familia no sólo luchan contra una enfermedad, sino también contra la incomprensión que encuentran. Su historia es un poderoso llamado a la sociedad para crear conciencia sobre esta condición dolorosa y a menudo incomprendida. “Es hora de que los afectados y sus familiares reciban el apoyo que necesitan con urgencia”, afirma Claudia. No debería haber ninguna duda al respecto.