Võitlus Emilie eest: ema otsib haruldaste haiguste jaoks kallist teraapiat!

Võitlus Emilie eest: ema otsib haruldaste haiguste jaoks kallist teraapiat!

Zwickau, Deutschland - Ema mured puudutavad südant: Claudia Kühweg (51) Kirchbergist Saksimaast võitles kirglikult oma 15-aastase tütre Emilie tervise pärast, kes kannatab müalgilise entsefalomüeliidi (ME/CFS) all. See vastik haigus on perekonna elu tagurpidi pööranud, sest Emilie magab kuni 17 tundi päevas, vaevalt liikuda ja on saavutanud kõige kõrgema abivajaja 5-ga. Efektid on tõsised sõbrad, kes on perekonna peaaegu kaotanud, igapäevaelu on raske hallata, nagu [pilt] (https://www.bild.de--resickaufukau-fu Tütar-Emilie-68501A9b6E690EAA5DD3) aruanded.

Emileide sümptomid algasid lasteaias pärast seda, kui ta oli nakatunud Epstein-Barri viirusega. Viis Corona nakkust hiljem, Claudia ja tema tütar on seal rahuldavate vastusteta, sest vaatamata arsti külastustele ei olnud pikka aega diagnoosi. Lõpuks leidis arst mitokondriopaatia-seisundi, kus Emilie rakud saavad toota vaid 10–15% vajalikust energiast. 0,41 um juures on ATP väärtus oluliselt madalam kui normaalväärtus üle 2,5. Need hirmuäratavad võtmefiguurid illustreerivad, kui keeruline on Emilie tervise osas.

Abi on kallis

Claudia seisab silmitsi rahalise väljakutsega, kuna tungivalt vajalik immunadsorptsiooniteraapia maksab ilmatu 30 000 eurot - ja tervisekindlustus ei kata kulusid. Varase pensionärina kulutab ta Emilie toidulisandite iga kuue nädala tagant 700 eurot, mis ei saa pikas perspektiivis tühistada. Perekond on alustanud rahakogumise kogumist meeleheitest ja lootusest rahastamisravi. Traagilises mõttes kaalus Claudia isegi neeru müümist välismaal raha kindlustamiseks, kuid laske sellel plaanil puhata, kuna ta ei taha pärast võimalikku operatsiooni Emilie üksi jätta.

Me meditsiiniline vaade minu/CFS -ile on keeruline. Ülevaate kohaselt vajavad minu/CF -de patofüsioloogia ja ravi parandamist. Klassifikatsiooni heterogeensus ja segadus muudavad selle haiguse mõistmise keeruliseks, mis on ka Frankfurdi/Maini prof dr Klaus Wirthi (68) mure. WIRTH on ME/CFS -i aktiivselt uurinud seitse aastat ja arendab ravistrateegiat ravi jaoks. Tema teadmised põhinevad enam kui kümnel haiguse arendamise väljaandel ja enam kui 70 patenti, mis teeb temast olulise hääle uurimistöös, nagu PubMed.

pilk uurimistööle

Viimase viie aasta jooksul on huvi ME/CFSi vastu suurenenud, tingitud sarnasustest ka pikkade või järgsete sündroomidega. Uurimised näitavad aga, et ME/CFS -i kohta pole selgeid tõenduspõhiseid terapeutilisi tulemusi. Seal on ka kõrge kaasuvate haiguste määrad, mis näitavad võimalikku psühhosomaatilist komponenti. Patofüsioloogiat iseloomustavad erinevad bioloogilised tegurid, sealhulgas mitokondrite mikrobioom ja immuunsus, mida [https://pmc.ncbi.nih.gov/articles/pmc987518/) teostab uuesti.

Minu/CFS-i diagnostilised kriteeriumid nõuavad olulist kurnatust, seisundi halvenemist pärast pingutust ja mitte-alamjaotust. Tüüpilised on ka arvukad sümptomid, näiteks ortostaatiline talumatus. Nice juhised ei soovita enam kognitiivset käitumisteraapiat ega järk -järgult aktiveerimist ja panevad seega ravimiravi esiplaanile. Üks on selge: ME/CFSi ja pikamaakaebuste kaebuste paremaks mõistmiseks ja klassifitseerimiseks on suunatud uurimistöö.

Emilie ja tema perekond ei võitle mitte ainult haiguse vastu, vaid ka mõistmise puudumise vastu, millega nad kokku puutuvad. Nende ajalugu on kiireloomuline üleskutse ühiskonnale tõsta teadlikkust sellest valusast ja sageli valesti mõistetavast haigusest. "Mõjutatud ja nende sugulaste jaoks on aeg saada tungivalt vajalikku tuge," ütles Claudia. Selles ei tohiks olla kahtlust.