Võitle Emilie eest: ema otsib kallist ravi haruldase haiguse vastu!

Võitle Emilie eest: ema otsib kallist ravi haruldase haiguse vastu!

Ema mured puudutavad südant: Saksimaalt Kirchbergist pärit Claudia Kühweg (51) võitleb kirglikult oma 15-aastase tütre Emilie tervise eest, kes põeb müalgilist entsefalomüeliiti (ME/CFS). See vastik haigus on pööranud pereelu pea peale, sest Emilie magab kuni 17 tundi ööpäevas, ei saa end vaevu liigutada ja on saavutanud kõrgeima abivajaduse taseme 5. Tagajärjed on tõsised – pere on peaaegu kaotanud sõbrad, igapäevaelu ei saa enam hakkama, kuna Bild teatab.

Emilie sümptomid algasid lasteaias pärast seda, kui ta oli nakatunud Epstein-Barri viirusega. Viis koroonainfektsiooni hiljem jäävad Claudia ja tema tütar rahuldavate vastusteta, sest hoolimata arvukatest arstivisiitidest ei pandud pikka aega diagnoosi. Lõpuks diagnoosis arst mitokondriopaatia – seisundi, mille puhul Emilie rakud suudavad toota vaid 10-15% vajaminevast energiast. 0,41 µM juures on ATP väärtus tunduvalt madalam normaalväärtusest üle 2,5. Need hirmutavad arvud näitavad selgelt, kui raske on Emilie tervis.

Abi on kallis

Claudia seisab silmitsi rahalise väljakutsega, sest hädasti vajalik immunoadsorptsiooniravi maksab üüratuid 30 000 eurot – ja haigekassa kulusid ei kata. Varajase pensionärina kulutab ta Emilie toidulisanditele iga kuue nädala tagant 700 eurot, summa, millega pikemas perspektiivis hakkama ei saa. Meeleheitest ja lootuses teraapiat rahastada alustas pere rahakogumiskampaaniat. Traagilises mõttes kaalus Claudia raha tagamiseks isegi neeru müümist välismaale, kuid loobus sellest plaanist, sest ei taha Emiliet pärast võimalikku operatsiooni rahule jätta.

Meditsiiniline vaatenurk ME/CFS-ile on keeruline. Vastavalt ülevaatele vajavad ME / CFS-i patofüsioloogia ja ravi parandamist. Klassifikatsiooni heterogeensus ja segadus raskendavad selle haiguse mõistmist, mis on ka Frankfurt/Mainist pärit prof dr Klaus Wirthi (68) mureks. Wirth on seitse aastat aktiivselt uurinud ME/CFS-i ja arendanud välja ravimite ravistrateegiat. Nagu PubMed selgitab, põhinevad tema teadmised enam kui kümnel haiguste arengut käsitleval publikatsioonil ja enam kui 70 patendil, mis teeb temast teadusuuringutes olulise hääle.

Pilk uuringusse

Viimase viie aasta jooksul on huvi ME/CFS-i vastu suurenenud, osaliselt selle sarnasuste tõttu pikkade või COVID-järgsete sündroomidega. Kuid uuringud näitavad, et praegu puuduvad selged tõenditel põhinevad terapeutilised tulemused ME / CFS-i jaoks. Lisaks on kõrge kaasuvate haiguste määr, mis viitab võimalikule psühhosomaatilisele komponendile. Patofüsioloogia vaadet kujundavad mitmesugused bioloogilised tegurid, sealhulgas mikrobioom ja mitokondrite immuunpädevus, mida PMC kordab.

ME/CFS-i diagnostilised kriteeriumid nõuavad märkimisväärset väsimust, süvenemist pärast pingutust ja mittetaastavat und. Tüüpilised on ka mitmed sümptomid, nagu ortostaatiline talumatus. NICE juhised ei soovita enam kognitiiv-käitumuslikku teraapiat ega järkjärgulist aktiveerimist ja asetavad seega rõhku uimastiravile. Üks on selge: ME/CFS-i ja pikaajalise COVID-i sümptomite paremaks mõistmiseks ja klassifitseerimiseks on vaja suunatud uuringuid.

Emilie ja tema perekond ei võitle mitte ainult haiguse vastu, vaid ka mõistmatuse vastu, millega nad kokku puutuvad. Tema lugu on võimas üleskutse ühiskonnale tõsta teadlikkust sellest valusast ja sageli valesti mõistetavast seisundist. „Aga kannatanutel ja nende sugulastel on aeg saada abi, mida nad kiiresti vajavad,“ ütleb Claudia. Selles ei tohiks kahtlust olla.