Taistele Emilien puolesta: Äiti etsii kallista hoitoa harvinaisesta taudista!

Taistele Emilien puolesta: Äiti etsii kallista hoitoa harvinaisesta taudista!

Zwickau, Deutschland - Äidin huolenaiheet koskettavat sydäntä: Claudia Kühweg (51) Saksin Kirchbergistä taisteli intohimoisesti hänen 15-vuotiaan tyttärensä Emilien terveydestä, joka kärsii myalgisesta enkefalomyelitisistä (ME/CFS). Tämä ilkeä sairaus on kääntänyt perheen elämän ylösalaisin, koska Emilie nukkuu jopa 17 tuntia päivässä, voi tuskin liikkua ja saavuttanut korkeimman tarpeellisen hoitotason 5 kanssa. Vaikutukset ovat vakavia ystäviä, jotka ovat melkein menettäneet perheen, jokapäiväistä elämää on vaikea hallita, kuten kuva] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau mime-kakka-katto. Tytär-emilie-68501a9b6e690eaa5dd3) raportit.

Emilies-oireet alkoivat päiväkodissa sen jälkeen, kun hän oli saanut Epstein-Barr-viruksen tartunnan. Viisi Corona -infektiota myöhemmin, Claudia ja hänen tyttärensä ovat siellä ilman tyydyttäviä vastauksia, koska lukuisista lääkärin vierailuista huolimatta diagnoosia ei ollut pitkään. Lopuksi lääkäri löysi mitokondriopatia-tilan, jossa Emilien solut voivat tuottaa vain 10-15% vaaditusta energiasta. ATP -arvo on 0,41 µm: n kohdalla huomattavasti alle 2,5 normaalin arvon alapuolella. Nämä kauhistuttavat avainluvut kuvaavat, kuinka vaikeaa on Emilien terveydestä.

ohje on kallista

Claudia kohtaa taloudellisen haasteen, koska kiireellisesti tarvittava immunadsorptiohoito maksaa mahtava 30 000 euroa - ja sairausvakuutus ei kata kustannuksia. Varhaiseläkeläisenä hän viettää 700 euroa kuuden viikon välein Emilien ravintolisäaineisiin, määrän, jota ei voida nostaa pitkällä tähtäimellä. Perhe on aloittanut varainhankintakokoelman epätoivosta ja Rahoitushoidon toivosta. Traagisessa ajatuksessa Claudia harkitsi jopa munuaisen myyntiä ulkomailla rahaa varmistamiseksi, mutta anna tämän suunnitelman levätä, koska hän ei halua jättää Emilien yksin mahdollisen leikkauksen jälkeen.

Me/CFS: n lääketieteellinen näkymä on monimutkainen. Katsauksen mukaan Patofysiologia ja ME/CFS: n hoito vaativat parannuksia. Heterogeenisyys ja sekaannus luokituksessa vaikeuttavat tämän taudin ymmärtämistä, mikä on myös prof. Dr. Klaus Wirthin (68) huolenaihe Frankfurt/Mainista. Wirth on tutkinut aktiivisesti ME/CFS: ää seitsemän vuoden ajan ja kehittää lääkustrategiaa hoitoon. Hänen tietonsa perustuvat yli kymmeneen julkaisuun sairauden kehittämiseen ja yli 70 patenttia, mikä tekee hänestä tärkeän äänen tutkimuksessa, kuten PubMed.

Katso tutkimusta

Viimeisen viiden vuoden aikana kiinnostus ME/CFS: ään on lisääntynyt, johtuen myös samankaltaisuuksista pitkien tai jälkikäteen oireyhtymien kanssa. Tutkimukset osoittavat kuitenkin, että ME/CFS: llä ei ole selkeitä, todistepohjaisia terapeuttisia tuloksia. On myös korkeat komorbiditeettiprosentit, jotka osoittavat mahdollisen psykosomaattisen komponentin. Patofysiologian katsaus on ominaista erilaiset biologiset tekijät, mukaan lukien mikrobiooma ja mitokondrioiden immuunijärjestelmä, joka PMC esiintyy uudelleen.

ME/CFS: n diagnostiset kriteerit vaativat merkittävää uupumusta, tilan heikkenemistä rasituksen jälkeen ja ei-substantive unen jälkeen. Lukuisat oireet, kuten ortostaattinen intoleranssi, ovat myös tyypillisiä. Hienot ohjeet eivät enää suosittele kognitiivista käyttäytymisterapiaa tai asteittain aktivointia ja asettavat siten lääkehoitoa etualalla. Yksi asia on selkeä: Kohdennettu tutkimus on välttämätön ME/CFS: n ja pitkäkovian valitusten ymmärtämiseksi ja luokittelemiseksi paremmin.

Emilie ja hänen perheensä eivät vain taistele sairauden torjunnassa, vaan myös heidän ymmärtämisensä puutteellisuutta vastaan. Heidän historiansa on kiireellinen vetoomus yhteiskuntaan lisäämään tietoisuutta tästä tuskallisesta ja usein väärin ymmärretystä sairaudesta. "Vaikuttavien ja heidän sukulaistensa on aika saada kiireellisesti tarvitsemansa tuki", Claudia sanoi. Siitä ei pitäisi olla epäilystäkään.