Taistele Emilien puolesta: Äiti hakee kallista hoitoa harvinaiseen sairauteen!

Taistele Emilien puolesta: Äiti hakee kallista hoitoa harvinaiseen sairauteen!

Äidin huolet koskettavat sydäntä: Saksin Kirchbergistä kotoisin oleva Claudia Kühweg (51) taistelee intohimoisesti 15-vuotiaan tyttärensä Emilien terveyden puolesta, joka sairastaa myalgista enkefalomyeliittiä (ME/CFS). Tämä ilkeä sairaus on kääntänyt perheen elämän päälaelleen, koska Emilie nukkuu jopa 17 tuntia vuorokaudessa, tuskin liikkuu ja on saavuttanut korkeimman avuntarpeen tason 5. Vaikutukset ovat vakavat - perhe on melkein menettänyt ystäviä, arki on tuskin selvinnyt, koska Bild raportoi.

Emilien oireet alkoivat päiväkodissa sen jälkeen, kun hän oli saanut Epstein-Barr-viruksen. Viisi koronatartuntaa myöhemmin Claudia ja hänen tyttärensä jäävät ilman tyydyttäviä vastauksia, koska lukuisista lääkärikäynneistä huolimatta diagnoosia ei tehty pitkään aikaan. Lopulta lääkäri diagnosoi mitokondriopatian - tilan, jossa Emilien solut voivat tuottaa vain 10-15% tarvitsemastaan ​​energiasta. Konsentraatiolla 0,41 µM ATP-arvo on selvästi alle 2,5:n normaaliarvon. Nämä pelottavat luvut osoittavat, kuinka vaikea Emilien terveys on.

Apu on kallista

Claudia on taloudellisen haasteen edessä, koska kiireellisesti tarvittava immunoadsorptiohoito maksaa huimat 30 000 euroa – eikä sairausvakuutusyhtiö korvaa kustannuksia. Varhaiseläkeläisenä hän käyttää Emilien ravintolissiin 700 euroa kuuden viikon välein, mikä on pitkällä aikavälillä mahdotonta hallita. Epätoivosta ja toivoen hoidon rahoittamista perhe aloitti varainkeruukampanjan. Traagisessa ajatuksessa Claudia jopa harkitsi munuaisen myymistä ulkomaille saadakseen rahaa, mutta luopui tästä suunnitelmasta, koska hän ei halua jättää Emilietä rauhaan mahdollisen leikkauksen jälkeen.

Lääketieteellinen näkökulma ME/CFS:ään on monimutkainen. ME/CFS:n patofysiologia ja hoito kaipaavat parannuksia selvityksen mukaan. Luokituksen heterogeenisyys ja hämmennys vaikeuttavat tämän taudin ymmärtämistä, mikä on myös Frankfurt/Mainin professori tohtori Klaus Wirthin (68) huolenaihe. Wirth on aktiivisesti tutkinut ME/CFS:ää seitsemän vuoden ajan ja kehittänyt lääkestrategiaa hoitoon. Hänen tietonsa perustuu yli kymmeneen sairauden kehitystä käsittelevään julkaisuun ja yli 70 patenttiin, mikä tekee hänestä tärkeän äänen tutkimuksessa, kuten PubMed selittää.

Katsaus tutkimukseen

Viimeisen viiden vuoden aikana kiinnostus ME/CFS:ää kohtaan on lisääntynyt, mikä johtuu osittain sen samankaltaisuuksista pitkien tai post-COVID-oireyhtymien kanssa. Tutkimukset osoittavat kuitenkin, että tällä hetkellä ei ole olemassa selkeitä näyttöön perustuvia terapeuttisia tuloksia ME/CFS:lle. Lisäksi komorbiditeettiluvut ovat korkeat, mikä viittaa mahdolliseen psykosomaattiseen komponenttiin. Näkemystä patofysiologiasta muokkaavat erilaiset biologiset tekijät, mukaan lukien mikrobiomi ja mitokondrioiden immuunikompetenssi, minkä PMC toistaa.

ME/CFS:n diagnostiset kriteerit edellyttävät huomattavaa väsymystä, pahenemista rasituksen jälkeen ja ei-palauttavaa unta. Tyypillisiä ovat myös monet oireet, kuten ortostaattinen intoleranssi. NICE-suositukset eivät enää suosittele kognitiivista käyttäytymisterapiaa tai asteittaista aktivointia ja painottavat siten lääkehoitoa. Yksi asia on selvä: kohdennettu tutkimus on tarpeen ME/CFS:n ja pitkän COVIDin oireiden ymmärtämiseksi ja luokittelemiseksi.

Emilie ja hänen perheensä eivät taistele vain sairautta vastaan, vaan myös kohtaamaansa ymmärryksen puutetta vastaan. Hänen tarinansa on voimakas vetoomus yhteiskunnalle lisäämään tietoisuutta tästä tuskallisesta ja usein väärinymmärretystä tilasta. "On aika sairastuneiden ja heidän omaistensa saada kiireesti tarvitsemaansa tukea", Claudia sanoo. Siitä ei pitäisi olla epäilystäkään.