Combattez pour Emilie: Mère cherche une thérapie coûteuse pour des maladies rares!

Combattez pour Emilie: Mère cherche une thérapie coûteuse pour des maladies rares!

Zwickau, Deutschland - Les préoccupations d'une mère touchent le cœur: Claudia Kühweg (51 ans) de Kirchberg en Saxe s'est battu passionnément pour la santé de sa fille de 15 ans Emilie, qui souffre d'une encéphalomyélite myalgique (ME / CFS). Cette mauvaise maladie a renversé la vie de la famille, car Emilie dort jusqu'à 17 heures par jour, peut à peine se déplacer et a atteint les plus nécessaires avec un niveau de soins 5. Les effets sont des friends sérieux ont presque perdu la famille, la vie quotidienne est difficile à gérer, car fille-emilie-68501a9b6e690eaa5dd3) rapporte.

Les symptômes des émilies ont commencé à la maternelle après avoir été infecté par le virus d'Epstein-Barr. Cinq infections à corona plus tard, Claudia et sa fille sont là sans réponses satisfaisantes, car malgré de nombreuses visites chez le médecin, il n'y a pas eu de diagnostic pendant longtemps. Enfin, un médecin a trouvé la mitochondriopathie-une condition dans laquelle les cellules d'Emilie ne peuvent produire que 10 à 15% de l'énergie requise. À 0,41 µm, la valeur ATP est significativement inférieure à la valeur normale de plus de 2,5. Ces personnages clés terrifiants illustrent à quel point il est difficile de la santé d'Emilie.

L'aide coûte cher

Claudia est confrontée à un défi financier, car une thérapie par immunadsorption nécessaire qui a besoin de 30 000 euros - et l'assurance maladie ne couvre pas les coûts. En tant que retraité anticipée, elle passe 700 euros toutes les six semaines pour les compléments alimentaires d'Emilie, un montant qui ne peut pas être levé à long terme. La famille a lancé une collection de collecte de fonds à partir du désespoir et de l'espoir de financer la thérapie. Dans une pensée tragique, Claudia a même envisagé de vendre un rein à l'étranger pour obtenir de l'argent, mais laissez ce plan se reposer parce qu'elle ne veut pas laisser Emilie seule après une éventuelle opération.

La vue médicale de ME / CFS est complexe. Selon une revue, la physiopathologie et le traitement de ME / CFS nécessitent des améliorations. L'hétérogénéité et la confusion dans la classification rendent difficile la compréhension de cette maladie, qui est également la préoccupation du professeur Dr. Klaus Wirth (68) de Francfort / Main. Wirth recherche activement ME / CFS depuis sept ans et développe une stratégie médicamenteuse pour le traitement. Ses connaissances sont basées sur plus de dix publications pour le développement de la maladie et plus de 70 brevets, ce qui fait de lui une voix importante dans la recherche, comme PubMed.

un aperçu de la recherche

Au cours des cinq dernières années, l'intérêt pour ME / CFS a également augmenté, également en raison des similitudes avec les syndromes longs ou post-couvers. Cependant, les enquêtes montrent qu'il n'y a pas de résultats thérapeutiques clairs et basés sur des preuves sur ME / CFS. Il existe également des taux de comorbidité élevés qui indiquent une composante psychosomatique possible. Un aperçu de la physiopathologie est caractérisé par divers facteurs biologiques, notamment le microbiome et la compétence immunitaire des mitochondries, que PMC se produit à nouveau.

Les critères de diagnostic pour ME / CFS nécessitent un épuisement significatif, une détérioration de la condition après effort et sommeil non substantiel. De nombreux symptômes, tels que l'intolérance orthostatique, sont également typiques. Les directives NIC ne recommandent plus la thérapie cognitivo-comportementale ou l'activation progressivement et ont donc mis le traitement médicamenteux au premier plan. Une chose est claire: la recherche ciblée est nécessaire pour mieux comprendre et classer les plaintes du ME / CFS et de la longueur longue.

Emilie et sa famille luttent non seulement contre une maladie, mais aussi contre le manque de compréhension qu'ils rencontrent. Leur histoire est un appel urgent à la société pour sensibiliser à cette maladie douloureuse et souvent mal compris. "Il est temps pour les personnes touchées et leurs proches d'obtenir le soutien dont ils ont besoin d'urgence", a déclaré Claudia. Il ne devrait y avoir aucun doute à ce sujet.