Combattez pour Emilie : une mère cherche un traitement coûteux pour une maladie rare !

Combattez pour Emilie : une mère cherche un traitement coûteux pour une maladie rare !

Les soucis d'une mère touchent le cœur : Claudia Kühweg (51 ans) de Kirchberg en Saxe se bat avec passion pour la santé de sa fille Emilie, 15 ans, qui souffre d'encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Cette vilaine maladie a bouleversé la vie de la famille car Emilie dort jusqu'à 17 heures par jour, peut à peine bouger et a atteint le plus haut niveau de besoin d'aide pour les soins, niveau 5. Les conséquences sont graves - la famille a presque perdu des amis, la vie quotidienne est difficilement gérable, car Image rapports.

Les symptômes d'Emilie ont commencé à la maternelle après avoir été infectée par le virus Epstein-Barr. Cinq infections au corona plus tard, Claudia et sa fille se retrouvent sans réponses satisfaisantes car, malgré de nombreuses visites chez le médecin, le diagnostic n'a pas été posé depuis longtemps. Finalement, un médecin a diagnostiqué une mitochondrie, une maladie dans laquelle les cellules d'Emilie ne peuvent produire que 10 à 15 % de l'énergie dont elles ont besoin. À 0,41 µM, la valeur ATP est bien inférieure à la valeur normale supérieure à 2,5. Ces chiffres effrayants montrent à quel point la santé d'Emilie est difficile.

L'aide coûte cher

Claudia est confrontée à un défi financier, car une thérapie d'immunoadsorption urgente coûte 30 000 euros - et la caisse d'assurance maladie ne prend pas en charge les frais. En préretraitée, elle dépense 700 euros toutes les six semaines pour les compléments nutritionnels d'Emilie, une somme qui ne peut être gérée sur le long terme. En désespoir de cause et dans l’espoir de financer la thérapie, la famille a lancé une campagne de collecte de fonds. Dans une pensée tragique, Claudia a même envisagé de vendre un rein à l'étranger pour gagner de l'argent, mais a abandonné ce projet car elle ne veut pas laisser Emilie seule après une éventuelle opération.

La perspective médicale sur l’EM/SFC est complexe. La physiopathologie et le traitement de l'EM/SFC doivent être améliorés, selon une revue. L'hétérogénéité et la confusion dans la classification rendent difficile la compréhension de cette maladie, ce qui préoccupe également le professeur Klaus Wirth (68 ans) de Francfort-sur-le-Main. Wirth mène des recherches actives sur l'EM/SFC depuis sept ans et développe une stratégie médicamenteuse pour le traitement. Ses connaissances reposent sur plus de dix publications sur le développement de maladies et plus de 70 brevets, ce qui fait de lui une voix importante dans la recherche, comme l'explique PubMed.

Un regard sur la recherche

Au cours des cinq dernières années, l’intérêt pour l’EM/SFC a augmenté, en partie en raison de ses similitudes avec les syndromes longs ou post-COVID. Cependant, les recherches montrent qu’il n’existe actuellement aucun résultat thérapeutique clair et fondé sur des preuves pour l’EM/SFC. De plus, il existe des taux de comorbidité élevés, ce qui indique une éventuelle composante psychosomatique. Le point de vue de la physiopathologie est façonné par divers facteurs biologiques, notamment le microbiome et la compétence immunitaire des mitochondries, que PMC réitère.

Les critères diagnostiques de l’EM/SFC nécessitent une fatigue importante, une aggravation après un effort et un sommeil non réparateur. De nombreux symptômes, tels que l'intolérance orthostatique, sont également typiques. Les lignes directrices du NICE ne recommandent plus la thérapie cognitivo-comportementale ni l'activation progressive et mettent ainsi l'accent sur le traitement médicamenteux. Une chose est claire : des recherches ciblées sont nécessaires pour mieux comprendre et classer les symptômes de l’EM/SFC et du COVID long.

Emilie et sa famille luttent non seulement contre une maladie, mais aussi contre l'incompréhension qu'ils rencontrent. Son histoire est un puissant appel à la société pour qu’elle prenne conscience de cette maladie douloureuse et souvent mal comprise. « Il est temps que les personnes touchées et leurs proches obtiennent le soutien dont ils ont un besoin urgent », déclare Claudia. Il ne devrait y avoir aucun doute là-dessus.