Borba za Emilie: Majka traži skupu terapiju za rijetku bolest!

Borba za Emilie: Majka traži skupu terapiju za rijetku bolest!

Zwickau, Deutschland - Zabrinutost majke dodiruje srce: Claudia Kühweg (51) iz Kirchberga u Saksoniji strastveno se borila za zdravlje svoje 15-godišnje kćeri Emilie, koja pati od mialgičnog encefalomijelitisa (ME/CFS). Ova gadna bolest okrenula je obiteljski život naopako, jer Emilie spava do 17 sati dnevno, teško se može kretati i postigla je najviše potrebite s skrbi o razini 5. Učinci su ozbiljni-sklonosti gotovo izgubili obitelj, svakodnevni život teško je upravljati, kao [slika] (https :/www.bild.dEn/SachsEn/SachsEn/SachsEn/SCHSEN/SERGEN/SENUSE Kćeri-Emilie-68501A9B6E690EAAAA5DD3) izvještava.

Simptomi Emilija započeli su u vrtiću nakon što je bila zaražena virusom Epstein-Barr. Pet koronskih infekcija kasnije, Claudia i njezina kćer su tamo bez zadovoljavajućih odgovora, jer unatoč brojnim posjetima liječniku dugo nije bilo dijagnoze. Konačno, liječnik je pronašao mitohondropatiju-stanje u kojem Emiliejeve stanice mogu proizvesti samo 10-15% potrebne energije. Na 0,41 µm, ATP vrijednost je značajno ispod normalne vrijednosti od preko 2,5. Ove zastrašujuće ključne figure ilustriraju koliko je teško u Emilieinom zdravlju.

Pomoć je skupa

Claudia se suočava s financijskim izazovom, jer hitno potrebna terapija imunadsorpcijom košta nevjerojatnih 30 000 eura - a zdravstveno osiguranje ne pokriva troškove. Kao rano umirovljenje, ona provodi 700 eura svakih šest tjedana za Emiliejeve dodatke prehrani, što je iznos koji se ne može dugoročno podići. Obitelj je pokrenula kolekciju prikupljanja sredstava iz očaja i nade u financiranje terapije. U tragičnoj pomisli, Claudia je čak razmišljala o prodaji bubrega u inozemstvu kako bi osigurala novac, ali pustila je ovaj plan da se odmori jer ne želi ostaviti Emilie na miru nakon moguće operacije.

Medicinski pogled na ME/CFS je složen. Prema pregledu, patofiziologija i liječenje ME/CFS -a zahtijevaju poboljšanja. Heterogenost i zbrka u klasifikaciji otežavaju razumijevanje ove bolesti, što je ujedno i briga prof. Dr. Klaus Wirth (68) iz Frankfurta/Main. Wirth aktivno istražuje ME/CFS već sedam godina i razvija strategiju lijeka za liječenje. Njegovo se znanje temelji na više od deset publikacija za razvoj bolesti i više od 70 patenata, što ga čini važnim glasom u istraživanju, kao PubMed.

Pogled na istraživanje

U posljednjih pet godina interes za ME/CFS povećao se, također zbog sličnosti s dugim ili post-kosidnim sindromima. Međutim, istrage pokazuju da na ME/CFS -u nema jasnih terapijskih rezultata temeljenih na dokazima. Postoje i visoke stope komorbiditeta koje ukazuju na moguću psihosomatsku komponentu. Pogled na patofiziologiju karakteriziraju različiti biološki čimbenici, uključujući mikrobioma i imunološku kompetenciju mitohondrija, koji [https://pmc.ncbi.nih.gov/articles/pmc9875188/) ponovo djeluju.

Dijagnostički kriteriji za ME/CFS zahtijevaju značajnu iscrpljenost, pogoršanje stanja nakon napora i ne-supstantnog sna. Brojni simptomi, poput ortostatske netolerancije, također su tipični. Lijepe smjernice više ne preporučuju kognitivnu bihevioralnu terapiju ili postupno aktivaciju i tako stavljaju liječenje lijekovima u prvi plan. Jedno je jasno: ciljano istraživanje potrebno je da bi se bolje razumjelo i klasificiralo pritužbe ME/CFS-a i dugog kosida.

Emilie i njezina obitelj ne samo da se bore protiv bolesti, već i protiv nedostatka razumijevanja s kojim se susreću. Njihova povijest hitno je apel društvu da podigne svijest o ovoj bolnoj i često pogrešno shvaćenoj bolesti. "Vrijeme je da oni pogođeni i njihova rodbina dobiju podršku koja im je hitno potrebna", rekla je Claudia. U to ne bi trebalo biti sumnje.