Suche
Mein Konto
Borba za Emilie: Majka traži skupo liječenje rijetke bolesti!
Claudia Kühweg iz Zwickaua bori se za pomoć svojoj teško bolesnoj kćeri Emilie, koja boluje od ME/CFS. Hitno potrebne donacije.
Borba za Emilie: Majka traži skupo liječenje rijetke bolesti!
Majčine brige diru srce: Claudia Kühweg (51) iz Kirchberga u Saskoj gorljivo se bori za zdravlje svoje 15-godišnje kćeri Emilie, koja boluje od mialgičnog encefalomijelitisa (ME/CFS). Ova opaka bolest preokrenula je život obitelji naglavačke jer Emilie spava i do 17 sati dnevno, teško se kreće i dosegnula je najvišu razinu potrebe za pomoći s 5. razinom skrbi. Posljedice su ozbiljne – obitelj je gotovo izgubila prijatelje, svakodnevica se teško može riješiti, jer Bild javlja.
Emilieni simptomi su se pojavili u vrtiću nakon što je bila zaražena Epstein-Barr virusom. Pet korona infekcija kasnije, Claudia i njezina kći ostaju bez zadovoljavajućih odgovora jer, unatoč brojnim posjetima liječniku, dijagnoza dugo nije postavljena. Na kraju je liječnik dijagnosticirao mitohondriopatiju - stanje u kojem Emiliene stanice mogu proizvesti samo 10-15% energije koja im je potrebna. Kod 0,41 µM, vrijednost ATP-a znatno je ispod normalne vrijednosti od preko 2,5. Ove zastrašujuće brojke jasno pokazuju koliko je Emilieno zdravlje teško.
Pomoć je skupa
Claudia je suočena s financijskim izazovom jer hitno potrebna imunoadsorpcijska terapija košta nevjerojatnih 30.000 eura - a zdravstveno osiguranje ne pokriva troškove. Kao prijevremena umirovljenica, svakih šest tjedana troši 700 eura na Emiliene dodatke prehrani, što je iznos koji se ne može dugoročno riješiti. Iz očaja iu nadi da će financirati terapiju, obitelj je pokrenula akciju prikupljanja sredstava. U tragičnoj misli, Claudia je čak razmišljala o prodaji bubrega u inozemstvu kako bi osigurala novac, ali je odustala od tog plana jer ne želi ostaviti Emilie samu nakon moguće operacije.
Medicinska perspektiva ME/CFS-a je složena. Patofiziologija i liječenje ME/CFS-a trebaju poboljšanja, prema pregledu. Heterogenost i konfuzija u klasifikaciji otežava razumijevanje ove bolesti, što brine i prof. dr. Klausa Wirtha (68) iz Frankfurta na Majni. Wirth već sedam godina aktivno istražuje ME/CFS i razvija strategiju liječenja lijekovima. Njegovo znanje temelji se na više od deset publikacija o razvoju bolesti i više od 70 patenata, što ga čini važnim glasom u istraživanju, kako PubMed objašnjava.
Pogled u istraživanje
Tijekom posljednjih pet godina, interes za ME/CFS je porastao, dijelom zbog sličnosti s dugim ili post-COVID sindromima. Međutim, istraživanja pokazuju da trenutačno nema jasnih terapijskih rezultata za ME/CFS utemeljenih na dokazima. Osim toga, postoje visoke stope komorbiditeta, što ukazuje na moguću psihosomatsku komponentu. Pogled na patofiziologiju oblikovan je različitim biološkim čimbenicima, uključujući mikrobiom i imunološku sposobnost mitohondrija, što PMC ponavlja.
Dijagnostički kriteriji za ME/CFS zahtijevaju značajan umor, pogoršanje nakon napora i san koji se ne obnavlja. Tipični su i brojni simptomi, poput ortostatske intolerancije. NICE smjernice više ne preporučuju kognitivno-bihevioralnu terapiju ili postupnu aktivaciju i stoga stavljaju naglasak na liječenje lijekovima. Jedno je jasno: potrebno je ciljano istraživanje kako bi se bolje razumjeli i klasificirali simptomi ME/CFS-a i dugotrajnog COVID-a.
Emilie i njezina obitelj ne bore se samo protiv bolesti, već i protiv nerazumijevanja s kojim se susreću. Njezina je priča snažan apel društvu da podigne svijest o ovom bolnom i često krivo shvaćenom stanju. “Vrijeme je da pogođeni i njihova rodbina dobiju podršku koja im je hitno potrebna”, kaže Claudia. U to ne bi trebalo biti dvojbe.