Harcolj az Emilieért: Anya drága terápiát keres a ritka betegségekre!

Harcolj az Emilieért: Anya drága terápiát keres a ritka betegségekre!

Zwickau, Deutschland - Az anya aggodalmai megérintik a szívét: Claudia Kühweg (51) a szászországi Kirchbergből szenvedélyesen harcoltak 15 éves lánya, Emilie egészsége érdekében, aki myalgikus encephalomyelitis (ME/CFS) szenved. Ez a csúnya betegség fejjel lefelé fordította a család életét, mivel Emilie napi 17 órát alszik, alig mozoghat, és elérte a legmagasabb rászorulókat az 5. gondozási szinttel. Lánya-EMILIE-68501A9B6E690EAA5DD3) Jelentések.

Az emilies tünetei az óvodában kezdődtek, miután az Epstein-Barr vírussal fertőzött. Öt Corona -fertőzés később, Claudia és lánya kielégítő válaszok nélkül vannak, mivel az orvos számos látogatása ellenére hosszú ideig nem volt diagnózis. Végül egy orvos mitokondriopátiát talált-az a helyzet, amelyben az Emilie sejtjei csak a szükséges energia 10-15% -át képesek előállítani. 0,41 um -on az ATP -érték szignifikánsan alacsonyabb a 2,5 feletti normál értéknél. Ezek a félelmetes kulcsfigurák szemléltetik, milyen nehéz az Emilie egészségéről.

a súgó drága

claudia pénzügyi kihívással néz szembe, mivel egy sürgősen szükséges immunadszorpciós terápia óriási 30 000 eurót fizet - és az egészségbiztosítás nem fedezi a költségeket. Korai nyugdíjasként hat hetente 700 eurót költ Emilie étrend -kiegészítőkre, ezt az összeget hosszú távon nem lehet megszüntetni. A család adománygyűjtő gyűjteményt indított a kétségbeesés és a finanszírozási terápia reményéből. Egy tragikus gondolatban Claudia még egy vese értékesítését is fontolóra vette a pénz biztosítása érdekében, de hagyja, hogy ez a terv pihenjen, mert nem akarja egyedül hagyni Emilie -t egy lehetséges műtét után.

Az ME/CFS orvosi nézete összetett. A felülvizsgálat szerint az ME/CFS patofiziológiája és kezelése javításokat igényel. A heterogenitás és a zavart az osztályozásban megnehezíti a betegség megértését, amely szintén a frankfurti/main professzor Dr. Klaus Wirth (68) aggodalma. Wirth hét éve aktívan kutatja az ME/CFS -t, és gyógyszerstratégiát dolgozott ki a kezelésre. Tudása több mint tíz betegség kialakulására és több mint 70 szabadalomra épülő publikáción alapul, ami fontos hangot ad neki a kutatásban, mint a PubMed.

Vessen a kutatásról

Az elmúlt öt évben az ME/CFS iránti érdeklődés növekedett, a hosszú vagy a poszt-covid szindrómákhoz való hasonlóságok miatt is. A vizsgálatok azonban azt mutatják, hogy nincsenek egyértelmű, bizonyítékokon alapuló terápiás eredmények az ME/CFS -en. Vannak olyan magas komorbiditási arányok is, amelyek egy lehetséges pszichoszomatikus komponenst jelölnek. A patofiziológiát különféle biológiai tényezők, beleértve a mikrobioma és a mitokondriumok immun kompetenciáját jellemzik, amelyek PMC ismét teljesítenek.

A ME/CFS diagnosztikai kritériumai jelentős kimerültséget igényelnek, az erőfeszítés és a nem szubsztantens alvás utáni állapot romlását. Számos tünet, például ortosztatikus intolerancia is jellemző. A szép iránymutatások már nem javasolják a kognitív viselkedésterápiát vagy fokozatosan aktiválást, és így a gyógyszerkezelést az előtérbe helyezik. Egy dolog egyértelmű: a célzott kutatásokra van szükség az ME/CFS és a Hosszú Covid panaszának jobb megértéséhez és osztályozásához.

Emilie és családja nemcsak a betegség ellen, hanem a megértés hiánya ellen is. Történelemük sürgős vonzerő a társadalom számára, hogy felhívja a figyelmet erre a fájdalmas és gyakran félreértett betegségre. "Ideje az érintetteknek és rokonaiknak, hogy megkapják a sürgősen szükségük szükséges támogatást" - mondta Claudia. Ebben nem szabad kétségbe kerülni.