Combatti per Emilie: la mamma è alla ricerca di una terapia costosa per le malattie rare!

Combatti per Emilie: la mamma è alla ricerca di una terapia costosa per le malattie rare!

Zwickau, Deutschland - Le preoccupazioni di una madre toccano il cuore: Claudia Kühweg (51) di Kirchberg in Sassonia ha combattuto appassionatamente per la salute della figlia di 15 anni Emilie, che soffre di encefalomielite milchica (ME/CFS). Questa brutta malattia ha capovolto la vita della famiglia, perché Emilie dorme fino a 17 ore al giorno, difficilmente può muoversi e ha raggiunto il più alto bisognoso con un livello di cura 5. Gli effetti sono seri amici hanno quasi perso la famiglia, la vita di tutti i giorni è difficile da gestire, come [foto] (https:/www.bid.de/regional/regional/egional/sachsen- kaempf-fuerer- figlia-emilie-68501a9b6e690eaa5dd3) rapporti.

I sintomi degli emilie sono iniziati all'asilo dopo essere stata infettata dal virus Epstein-Barr. Cinque infezioni da corona dopo, Claudia e sua figlia sono lì senza risposte soddisfacenti, perché nonostante numerose visite al medico, non vi è stata diagnosi per molto tempo. Infine, un medico ha trovato mitocondriopatia, una condizione in cui le cellule di Emilie possono produrre solo il 10-15% dell'energia richiesta. A 0,41 µm, il valore ATP è significativamente inferiore al valore normale di oltre 2,5. Queste terrificanti personaggi chiave illustrano quanto sia difficile per la salute di Emilie.

l'aiuto è costoso

Claudia deve affrontare una sfida finanziaria, perché una terapia di immunadsorbimento urgentemente necessaria costa ben 30.000 euro - e l'assicurazione sanitaria non copre i costi. Come pensionato iniziale, trascorre 700 euro ogni sei settimane per gli integratori dietetici di Emilie, un importo che non può essere sollevato a lungo termine. La famiglia ha avviato una raccolta di raccolta fondi dalla disperazione e dalla speranza di finanziare la terapia. In un pensiero tragico, Claudia ha persino pensato di vendere un rene all'estero per garantire denaro, ma ha lasciato riposare questo piano perché non vuole lasciare Emilie da sola dopo un possibile intervento chirurgico.

La vista medica di ME/CFS è complessa. Secondo una revisione, la patofisiologia e il trattamento di ME/CFS richiedono miglioramenti. L'eterogeneità e la confusione nella classificazione rendono difficile comprendere questa malattia, che è anche la preoccupazione del Prof. Dr. Klaus Wirth (68) da Francoforte/Main. Wirth ha studiato attivamente ME/CFS per sette anni e sviluppa una strategia farmacologica per il trattamento. La sua conoscenza si basa su oltre dieci pubblicazioni per lo sviluppo della malattia e più di 70 brevetti, il che lo rende una voce importante nella ricerca, come PubMed.

uno sguardo alla ricerca

Negli ultimi cinque anni, l'Interesse per ME/CFS è aumentato, anche a causa delle somiglianze con le sindromi lunghe o post-covidi. Tuttavia, le indagini mostrano che non ci sono risultati terapeutici chiari e basati su prove su ME/CFS. Ci sono anche alti tassi di comorbidità che indicano una possibile componente psicosomatica. Uno sguardo alla patofisiologia è caratterizzato da vari fattori biologici, tra cui il microbioma e la competenza immunitaria dei mitocondri, che PMC si comporta di nuovo.

I criteri diagnostici per ME/CFS richiedono una notevole stanchezza, un deterioramento della condizione dopo lo sforzo e il sonno non sostanziale. Numerosi sintomi, come l'intolleranza ortostatica, sono anche tipici. Le belle linee guida non raccomandano più la terapia cognitiva comportamentale o l'attivazione gradualmente e quindi mettono il trattamento del farmaco in primo piano. Una cosa è chiara: la ricerca mirata è necessaria per comprendere meglio e classificare i reclami di ME/CFS e Long-COVID.

Emilie e la sua famiglia non solo combattono contro una malattia, ma anche contro la mancanza di comprensione che incontrano. La loro storia è un appello urgente alla società per sensibilizzare su questa malattia dolorosa e spesso incompresa. "È tempo che le persone colpite e i loro parenti ottengano il supporto di cui hanno urgentemente bisogno", ha detto Claudia. Non ci dovrebbero essere dubbi su questo.