Kova už Emilie: Motina ieško brangios retų ligų terapijos!

Kova už Emilie: Motina ieško brangios retų ligų terapijos!

Zwickau, Deutschland - Motinos susirūpinimas paliečia širdį: Claudia Kühweg (51) iš Kirchbergo Saksonijoje aistringai kovojo dėl savo 15-metės dukters Emilie, kuri kenčia nuo mialginio encefalomielito (ME/CFS), sveikatai. This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer- dukra-emilie-68501a9b6e690eaa5dd3) ataskaitos.

Emilių simptomai prasidėjo darželyje po to, kai ji buvo užkrėsta Epšteino-Barro virusu. Penkios „Corona“ infekcijos, Claudia ir jos dukra yra be patenkinamų atsakymų, nes nepaisant daugybės apsilankymų pas gydytoją, ilgą laiką diagnozės nebuvo. Galiausiai gydytojas nustatė, kad mitochondriopatija-A sąlyga, kai Emilie ląstelės gali pagaminti tik 10–15% reikalingos energijos. Esant 0,41 μm, ATP vertė yra žymiai mažesnė už normalią vertę virš 2,5. Šie bauginantys pagrindiniai skaičiai iliustruoja, kaip sunku apie Emilie sveikatą.

Pagalba yra brangi

Claudia susiduria su finansiniu iššūkiu, nes skubiai reikalinga imunadsorbcijos terapija kainuoja 30 000 eurų - ir sveikatos draudimas neapima išlaidų. Būdama ankstyva pensininkė, ji kas šešias savaites išleidžia 700 eurų už Emilie maisto papildus - sumą, kurios ilgainiui negalima panaikinti. Šeima pradėjo lėšų rinkimo kolekciją iš nevilties ir vilties finansuoti terapiją. Tragiškai mąstydama, Claudia netgi svarstė, kad inkstų pardavimas užsienyje, kad užtikrintų pinigus, tačiau leisk šiam planui pailsėti, nes ji nenori palikti Emilie ramybėje po galimo operacijos.

Medicininis vaizdas į mane/CFS yra sudėtingas. Remiantis apžvalga, patofiziologija ir gydymas man/CFS reikalauja patobulinti. Heterogeniškumas ir painiavos klasifikacijoje apsunkina šios ligos supratimą, kuris taip pat kelia prof. Dr. Klaus Wirth (68) iš Frankfurto/Maino susirūpinimą. Wirthas septynerius metus aktyviai tyrinėjo mane/CFS ir kuria narkotikų strategiją gydymui. Jo žinios grindžiamos daugiau nei dešimt ligų vystymosi leidinių ir daugiau nei 70 patentų, todėl jis yra svarbus tyrinėjimo balsas, kaip PubMed.

žvilgsnis į tyrimus

Per pastaruosius penkerius metus susidomėjimas ME/CFS padidėjo, taip pat dėl panašumų su ilgais ar povandeniniais sindromais. Tačiau tyrimai rodo, kad nėra aiškių, įrodymų pagrįstų terapinių rezultatų man/CFS. Taip pat yra didelis gretutinių ligų skaičius, rodantis galimą psichosomatinį komponentą. Pažvelgus į patofiziologiją, būdingi įvairūs biologiniai veiksniai, įskaitant mikrobiomą ir mitochondrijų imuninę kompetenciją, kuri PMC vėl veikia.

Man/CFS diagnostiniai kriterijai reikalauja reikšmingo išsekimo, pablogėjimo būklei po krūvio ir nemandagaus miego. Taip pat būdingi daugybė simptomų, tokių kaip ortostatinė netolerancija. Gražios gairės neberekomenduoja kognityvinės elgsenos terapijos ar palaipsniui suaktyvinti, todėl narkotikų gydymas yra pirmame plane. Vienas dalykas yra aiškus: tiksliniai tyrimai yra būtini norint geriau suprasti ir klasifikuoti ME/CFS skundus ir ilgalaikius.

Emilie ir jos šeima ne tik kovoja su liga, bet ir su supratimu, su kuriuo susiduria. Jų istorija yra skubus kreipimasis į visuomenę, siekiant padidinti supratimą apie šią skausmingą ir dažnai nesuprantamą ligą. „Atėjo laikas nukentėjusiems ir jų artimiesiems gauti paramą, kurių jiems skubiai reikia“, - sakė Claudia. Dėl to neturėtų kilti abejonių.