Kova už Emiliją: mama siekia brangaus gydymo nuo retos ligos!

Kova už Emiliją: mama siekia brangaus gydymo nuo retos ligos!

Motinos rūpesčiai paliečia širdį: Claudia Kühweg (51) iš Saksonijos Kirchbergo aistringai kovoja už savo 15-metės dukters Emilie, sergančios mialginiu encefalomielitu (ME/CFS), sveikatą. Ši nemaloni liga apvertė šeimos gyvenimą aukštyn kojomis, nes Emilė miega iki 17 valandų per parą, beveik nejuda ir pasiekė aukščiausią pagalbos poreikio lygį 5. Pasekmės rimtos – šeima beveik neteko draugų, kasdienybė sunkiai tvarkoma, nes Bild praneša.

Emilie simptomai prasidėjo darželyje, kai ji užsikrėtė Epstein-Barr virusu. Po penkių koronavirusinių infekcijų Claudia ir jos dukra lieka be patenkinamų atsakymų, nes, nepaisant daugybės apsilankymų pas gydytoją, diagnozė ilgą laiką nebuvo nustatyta. Galiausiai gydytojas diagnozavo mitochondriopatiją – būklę, kai Emilie ląstelės gali pagaminti tik 10-15% joms reikalingos energijos. Esant 0,41 µM, ATP vertė yra gerokai mažesnė už normaliąją vertę, viršijančią 2,5. Šios bauginančios figūros aiškiai parodo, kokia sunki Emilie sveikata.

Pagalba brangi

Claudia susiduria su finansiniu iššūkiu, nes skubiai reikalinga imunoadsorbcijos terapija kainuoja milžiniškus 30 000 eurų – o sveikatos draudimo bendrovė išlaidų nepadengia. Būdama ankstyva pensininkė, Emilie maisto papildams ji kas šešias savaites išleidžia 700 eurų – tokios sumos ilgainiui nepavyks suvaldyti. Iš nevilties ir tikėdamiesi finansuoti terapiją, šeima pradėjo lėšų rinkimo akciją. Tragiška mintis Klaudija net svarstė galimybę parduoti inkstą užsienyje, kad užsitikrintų pinigų, tačiau šio plano atsisakė, nes nenori palikti Emilės vienos po galimos operacijos.

Medicinos požiūris į ME / CFS yra sudėtingas. Remiantis apžvalga, reikia patobulinti ME / CFS patofiziologiją ir gydymą. Dėl nevienalytiškumo ir painiavos klasifikacijoje sunku suprasti šią ligą, kuri taip pat rūpi prof. dr. Klausui Wirthui (68 m.) iš Frankfurto prie Maino. Wirthas septynerius metus aktyviai tiria ME/CFS ir kuria vaistų gydymo strategiją. Jo žinios pagrįstos daugiau nei dešimčia publikacijų apie ligų vystymąsi ir daugiau nei 70 patentų, todėl jis yra svarbus balsas atliekant tyrimus, kaip paaiškina PubMed.

Žvilgsnis į tyrimą

Per pastaruosius penkerius metus susidomėjimas ME / CFS išaugo, iš dalies dėl to, kad jis panašus į ilgą arba po COVID sindromą. Tačiau tyrimai rodo, kad šiuo metu nėra aiškių, įrodymais pagrįstų ME/CFS terapinių rezultatų. Be to, yra didelis gretutinių ligų rodiklis, kuris rodo galimą psichosomatinį komponentą. Patofiziologijos požiūrį formuoja įvairūs biologiniai veiksniai, įskaitant mikrobiomą ir mitochondrijų imuninę kompetenciją, kurią pakartoja PMC.

ME/CFS diagnostikos kriterijai reikalauja didelio nuovargio, pablogėjimo po krūvio ir neatkuriamojo miego. Taip pat būdingi įvairūs simptomai, pavyzdžiui, ortostatinis netoleravimas. NICE gairės neberekomenduoja kognityvinės elgesio terapijos ar laipsniško aktyvinimo, todėl pagrindinis dėmesys skiriamas gydymui nuo narkotikų. Aišku viena: norint geriau suprasti ir klasifikuoti ME/CFS ir ilgalaikio COVID simptomus, būtina atlikti tikslinius tyrimus.

Emilė ir jos šeima kovoja ne tik su liga, bet ir su nesupratimu, su kuriuo susiduria. Jos istorija yra stiprus kreipimasis į visuomenę, kad būtų padidintas supratimas apie šią skausmingą ir dažnai neteisingai suprantamą būklę. „Atėjo laikas nukentėjusiems ir jų artimiesiems gauti pagalbos, kurios jiems skubiai reikia“, – sako Klaudija. Dėl to neturėtų kilti jokių abejonių.