Cīņa par Emīliju: māte meklē dārgu retas slimības ārstēšanu!

Cīņa par Emīliju: māte meklē dārgu retas slimības ārstēšanu!

Mātes rūpes aizkustina sirdi: Klaudija Kūvega (51) no Saksijas Kirhbergas kaismīgi cīnās par savas 15 gadus vecās meitas Emīlijas veselību, kura cieš no mialģiskā encefalomielīta (ME/CFS). Šī nepatīkamā slimība ir apgriezusi ģimenes dzīvi kājām gaisā, jo Emīlija guļ līdz 17 stundām diennaktī, gandrīz nevar kustēties un ir sasniegusi augstāko palīdzības nepieciešamības līmeni 5. aprūpes līmenī. Sekas ir nopietnas - ģimene gandrīz zaudējusi draugus, ikdiena ir grūti kārtojama, jo Bild.

Emīlijas simptomi sākās bērnudārzā pēc tam, kad viņa bija inficēta ar Epšteina-Barra vīrusu. Pēc piecām koronainfekcijām Klaudija un viņas meita paliek bez apmierinošām atbildēm, jo, neskatoties uz daudzajām vizītēm pie ārsta, diagnoze ilgu laiku netika noteikta. Galu galā ārsts diagnosticēja mitohondriopātiju - stāvokli, kurā Emīlijas šūnas spēj saražot tikai 10-15% no tām nepieciešamās enerģijas. Pie 0,41 µM ATP vērtība ir krietni zemāka par normālo vērtību virs 2,5. Šie biedējošie skaitļi skaidri parāda, cik smaga ir Emīlijas veselība.

Palīdzība ir dārga

Klaudija saskaras ar finansiālu izaicinājumu, jo steidzami nepieciešamā imūnadsorbcijas terapija maksā milzīgus 30 000 eiro – un veselības apdrošināšanas kompānija nesedz izmaksas. Būdama priekšlaicīgā pensionāre, viņa ik pēc sešām nedēļām Emīlijas uztura bagātinātājiem tērē 700 eiro, un šo summu ilgtermiņā nevar pārvaldīt. Aiz izmisuma un cerībā uz terapijas finansējumu ģimene uzsāka līdzekļu vākšanas kampaņu. Traģiskā doma Klaudija pat apsvēra iespēju pārdot nieri uz ārzemēm, lai nodrošinātu naudu, taču atteicās no šī plāna, jo nevēlas atstāt Emīliju vienu pēc iespējamās operācijas.

Medicīniskā perspektīva attiecībā uz ME/CFS ir sarežģīta. Saskaņā ar pārskatu ME / CFS patofizioloģija un ārstēšana ir jāuzlabo. Klasifikācijas neviendabīgums un neskaidrības apgrūtina šīs slimības izpratni, par ko rūp arī profesors Dr. Klauss Virts (68) no Frankfurtes pie Mainas. Wirth ir aktīvi pētījis ME/CFS septiņus gadus un izstrādājis zāļu stratēģiju ārstēšanai. Viņa zināšanas ir balstītas uz vairāk nekā desmit publikācijām par slimību attīstību un vairāk nekā 70 patentiem, padarot viņu par nozīmīgu lomu pētniecībā, kā paskaidro PubMed.

Ieskats pētījumā

Pēdējo piecu gadu laikā interese par ME/CFS ir palielinājusies, daļēji tāpēc, ka tā ir līdzīga ilgstošajiem vai pēcCOVID sindromiem. Tomēr pētījumi liecina, ka pašlaik nav skaidru, uz pierādījumiem balstītu ME / CFS terapeitisko rezultātu. Turklāt ir augsts blakusslimību līmenis, kas liecina par iespējamu psihosomatisku komponentu. Patofizioloģijas skatījumu veido dažādi bioloģiskie faktori, tostarp mikrobioms un mitohondriju imūnkompetence, ko PMC atkārto.

ME/CFS diagnostikas kritēriji prasa ievērojamu nogurumu, pasliktināšanos pēc slodzes un neatjaunojošu miegu. Raksturīgi ir arī daudzi simptomi, piemēram, ortostatiskā nepanesamība. NICE vadlīnijas vairs neiesaka kognitīvās uzvedības terapiju vai pakāpenisku aktivizēšanu un tādējādi liek uzsvaru uz narkotiku ārstēšanu. Viens ir skaidrs: ir nepieciešami mērķtiecīgi pētījumi, lai labāk izprastu un klasificētu ME/CFS un ilgstošas ​​COVID simptomus.

Emīlija un viņas ģimene cīnās ne tikai pret slimību, bet arī pret izpratnes trūkumu, ar ko viņi saskaras. Viņas stāsts ir spēcīgs aicinājums sabiedrībai vairot izpratni par šo sāpīgo un bieži vien pārprasto stāvokli. "Ir pienācis laiks cietušajiem un viņu radiniekiem saņemt steidzami nepieciešamo atbalstu," saka Klaudija. Par to nevajadzētu būt šaubām.