Cīņa par Emīliju: Māte meklē dārgu retu slimību terapiju!

Cīņa par Emīliju: Māte meklē dārgu retu slimību terapiju!

Zwickau, Deutschland - Mātes bažas pieskaras sirdij: Klaudija Kühweg (51) no Kirchberg Saksijā kaislīgi cīnījās par viņas 15 gadus vecās meitas Emīlijas veselību, kura cieš no mialģiska encefalomielīta (ME/CFS). Šī nejaukā slimība ir apgriezusi ģimenes dzīvi otrādi, jo Emīlija guļ līdz 17 stundām dienā, diez vai var kustēties un ir sasniegusi visaugstāko trūcīgo ar 5 5. Gada līmeni. Ietekme ir nopietna draudze, ir gandrīz zaudējusi ģimeni, ikdienas dzīvi ir grūti pārvaldīt, jo [attēls] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-raempfild-ffuer--counsensensen/zwickau-maempfuffufuer- meita-EMILIE-68501A9B6E690EAA5DD3) ziņojumi.

Emīliju simptomi sākās bērnudārzā pēc tam, kad viņa bija inficēta ar Epšteina-Barra vīrusu. Pēc piecām korona infekcijām Klaudija un viņas meita ir tur bez apmierinošām atbildēm, jo, neskatoties uz daudzām vizītēm pie ārsta, ilgu laiku diagnozes nebija. Visbeidzot, ārsts atrada mitohondriopātijas-stāvokli, kurā Emīlijas šūnas var radīt tikai 10–15% no nepieciešamās enerģijas. Pie 0,41 µm ATP vērtība ir ievērojami zemāka par normālo vērtību virs 2,5. Šie drausmīgie galvenie skaitļi parāda, cik grūti tas ir par Emīlijas veselību.

palīdzība ir dārga

Claudia saskaras ar finansiālu izaicinājumu, jo steidzami nepieciešamajai imunadsorbcijas terapijai maksā milzīgus 30 000 eiro - un veselības apdrošināšana nesedz izmaksas. Kā priekšlaicīga pensionāre, viņa ik pēc sešām nedēļām iztērē 700 eiro Emīlijas uztura bagātinātājiem - summu, kuru ilgtermiņā nevar atcelt. Ģimene ir sākusi līdzekļu vākšanas kolekciju no izmisuma un cerības uz finansēšanas terapiju. Traģiskā domā Klaudija pat apsvēra iespēju pārdot nieres ārzemēs, lai nodrošinātu naudu, bet ļaujiet šim plānam atpūsties, jo viņa nevēlas atstāt Emīliju vienu pēc iespējamās operācijas.

ME/CFS medicīniskais skats ir sarežģīts. Saskaņā ar pārskatu, ME/CF patofizioloģijai un ārstēšanai ir nepieciešami uzlabojumi. Neviendabīgums un neskaidrības klasifikācijā apgrūtina šīs slimības izpratni, kas ir arī prof. Dr. Klausa Wirth (68) bažas no Frankfurtes/Main. Wirth septiņus gadus ir aktīvi pētījis mani/CFS un izstrādā ārstēšanas zāļu stratēģiju. Viņa zināšanas ir balstītas uz vairāk nekā desmit publikācijām slimības attīstībai un vairāk nekā 70 patentiem, kas viņu padara par svarīgu balsi pētniecībā, kā PubMed.

Skatīt pētījumu

Pēdējo piecu gadu laikā ir palielinājusies interese par ME/CFS, arī tāpēc, ka ir līdzības ar garajiem vai postkovīdiem sindromiem. Tomēr izmeklēšana rāda, ka par mani/CFS nav skaidru, uz pierādījumiem balstītu terapeitisko rezultātu. Ir arī augsti komorbiditātes rādītāji, kas norāda uz iespējamo psihosomatisko komponentu. Patofizioloģijas apskatu raksturo dažādi bioloģiski faktori, ieskaitot mikrobiomu un imūno kompetenci, kas PMC atkal tiek veikts.

ME/CF diagnostiskajiem kritērijiem ir nepieciešams ievērojams izsīkums, stāvokļa pasliktināšanās pēc slodzes un miega nesaistīšanas. Tipiski ir arī daudzi simptomi, piemēram, ortostatiskā nepanesamība. Jaukas vadlīnijas vairs neiesaka kognitīvo uzvedības terapiju vai pakāpeniski aktivizēt un tādējādi ievietot zāļu ārstēšanu priekšplānā. Viena lieta ir skaidra: mērķtiecīgi pētījumi ir nepieciešami, lai labāk izprastu un klasificētu sūdzības par ME/CFS un ilgstošu kovumu.

Emīlija un viņas ģimene ne tikai cīnās pret slimību, bet arī pret izpratnes trūkumu, ar kuru viņi sastopas. Viņu vēsture ir steidzama aicinājums sabiedrībai palielināt izpratni par šo sāpīgo un bieži pārprasīto slimību. "Ir pienācis laiks skartajiem un viņu radiniekiem saņemt atbalstu, kas viņiem steidzami nepieciešams," sacīja Klaudija. Par to nevajadzētu būt šaubām.