Vecht voor Emilie: Moeder is op zoek naar dure therapie voor zeldzame ziekten!

Vecht voor Emilie: Moeder is op zoek naar dure therapie voor zeldzame ziekten!

Zwickau, Deutschland - De zorgen van een moeder raken het hart aan: Claudia Kühweg (51) uit Kirchberg in Saksen vocht gepassioneerd voor de gezondheid van haar 15-jarige dochter Emilie, die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME/CFS). Deze vervelende ziekte heeft het leven van het gezin ondersteboven veranderd, omdat Emilie tot 17 uur per dag slaapt, nauwelijks kan bewegen en de hoogste behoeftigen heeft bereikt met een zorgniveau. Dochter-Emilie-68501A9B6E690AA5DD3) Rapporten.

De symptomen van emilieën begonnen in de kleuterschool nadat ze was besmet met het Epstein-Barr-virus. Vijf corona -infecties later zijn Claudia en haar dochter er zonder bevredigende antwoorden, want ondanks talloze bezoeken aan de arts was er lang geen diagnose. Ten slotte vond een arts mitochondriopathie-een toestand waarin de cellen van Emilie slechts 10-15% van de vereiste energie kunnen produceren. Bij 0,41 µm ligt de ATP -waarde aanzienlijk onder de normale waarde van meer dan 2,5. Deze angstaanjagende sleutelcijfers illustreren hoe moeilijk het is over de gezondheid van Emilie.

hulp is duur

Claudia staat voor een financiële uitdaging, omdat een dringend benodigde immunadsorptietherapie maar liefst 30.000 euro kost - en de ziektekostenverzekering dekt niet de kosten. Als vroeg gepensioneerde besteedt ze elke zes weken 700 euro voor de voedingssupplementen van Emilie, een bedrag dat op de lange termijn niet kan worden opgeheven. De familie is begonnen met een fondsenwervende collectie door wanhoop en hoop op financieringstherapie. In een tragische gedachte overwoog Claudia zelfs een nier in het buitenland te verkopen om geld te beveiligen, maar laat dit plan rusten omdat ze Emilie niet alleen wil laten na een mogelijke operatie.

De medische weergave van ME/CFS is complex. Volgens een overzicht vereisen pathofysiologie en behandeling van ME/CFS verbeteringen. Heterogeniteit en verwarring in de classificatie maken het moeilijk om deze ziekte te begrijpen, wat ook de zorg is van prof. Dr. Klaus Wirth (68) van Frankfurt/Main. Wirth onderzoekt ME/CFS al zeven jaar actief en ontwikkelt een medicijnstrategie voor behandeling. Zijn kennis is gebaseerd op meer dan tien publicaties voor de ontwikkeling van ziekte en meer dan 70 patenten, wat hem een belangrijke stem in onderzoek maakt, zoals PubMed.

Een blik op onderzoek

In de afgelopen vijf jaar is de Interesse in ME/CFS toegenomen, ook vanwege de overeenkomsten met lange of post-bekende syndromen. Uit onderzoek blijkt echter dat er geen duidelijke, op bewijsmateriaal gebaseerde therapeutische resultaten zijn op ME/CFS. Er zijn ook hoge comorbiditeitspercentages die een mogelijke psychosomatische component aangeven. Een blik op pathofysiologie wordt gekenmerkt door verschillende biologische factoren, waaronder het microbioom en de immuuncompetentie van mitochondria, die PMC opnieuw presteren.

De diagnostische criteria voor mij/CFS vereisen aanzienlijke uitputting, een verslechtering in de toestand na inspanning en niet-substantieve slaap. Talrijke symptomen, zoals orthostatische intolerantie, zijn ook typisch. De mooie richtlijnen bevelen niet langer cognitieve gedragstherapie aan of geleidelijk activering en brengen de behandeling van geneesmiddelen zo op de voorgrond. Eén ding is duidelijk: gericht onderzoek is noodzakelijk om de klachten van de ME/CFS en Long-Covid beter te begrijpen en te classificeren.

Emilie en haar familie vechten niet alleen tegen een ziekte, maar ook tegen het gebrek aan begrip dat ze tegenkomen. Hun geschiedenis is een dringende aantrekkingskracht voor de samenleving om het bewustzijn van deze pijnlijke en vaak verkeerd begrepen ziekte te vergroten. "Het is tijd voor de getroffen en hun familieleden om de steun te krijgen die ze dringend nodig hebben," zei Claudia. Daar zou geen twijfel over moeten bestaan.