Fight for Emilie: Mor leter etter kostbar terapi for sjelden sykdom!

Fight for Emilie: Mor leter etter kostbar terapi for sjelden sykdom!

Zwickau, Deutschland - bekymringene til en mor berører hjertet: Claudia Kühweg (51) fra Kirchberg i Sachsen kjempet lidenskapelig for helsen til hennes 15 år gamle datter Emilie, som lider av myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS). Denne ekle sykdommen har snudd familiens liv opp ned, fordi Emilie sover opptil 17 timer om dagen, knapt kan bevege datter-milie-68501a9b6e690eaa5dd3) rapporterer.

Symptomene på emilier begynte i barnehage etter at hun ble smittet med Epstein-Barr-viruset. Fem corona -infeksjoner senere er Claudia og datteren der uten tilfredsstillende svar, for til tross for mange besøk hos legen, var det ingen diagnose på lang tid. Til slutt fant en lege mitokondriopati-en tilstand der Emilies celler bare kan produsere 10-15% av energien som kreves. Ved 0,41 um er ATP -verdien betydelig under normalverdien på over 2,5. Disse skremmende nøkkeltallene illustrerer hvor vanskelig det er om Emilies helse.

Hjelpen er dyr

Claudia står overfor en økonomisk utfordring, fordi en presserende nødvendig immunadsorpsjonsterapi koster hele 30 000 euro - og helseforsikringen dekker ikke kostnadene. Som tidlig pensjonist bruker hun 700 euro hver sjette uke på Emilies kosttilskudd, et beløp som ikke kan løftes på lang sikt. Familien har startet en innsamlingssamling fra fortvilelse og håp om finansieringsterapi. I en tragisk tanke vurderte Claudia til og med å selge en nyre i utlandet for å sikre penger, men la denne planen hvile fordi hun ikke vil forlate Emilie alene etter en mulig operasjon.

Det medisinske synet på meg/CFS er sammensatt. I følge en gjennomgang krever patofysiologi og behandling av ME/CFS forbedringer. Heterogenitet og forvirring i klassifiseringen gjør det vanskelig å forstå denne sykdommen, som også er bekymringen til prof. Dr. Klaus Wirth (68) fra Frankfurt/Main. Wirth har aktivt undersøkt ME/CFS i syv år og utvikler en medikamentstrategi for behandling. Hans kunnskap er basert på over ti publikasjoner for utvikling av sykdom og mer enn 70 patenter, noe som gjør ham til en viktig stemme i forskning, som PubMed.

En titt på forskning

I løpet av de siste fem årene har interessen for ME/CFS økt, også på grunn av likhetene med lange eller post-covid syndromer. Imidlertid viser undersøkelser at det ikke er noen klare, bevisbaserte terapeutiske resultater på ME/CFS. Det er også høye komorbiditetsrater som indikerer en mulig psykosomatisk komponent. En titt på patofysiologi er preget av forskjellige biologiske faktorer, inkludert mikrobiom og immunkompetanse av mitokondrier, som PMC utfører igjen.

Diagnostiske kriterier for meg/CFS krever betydelig utmattelse, en forverring i tilstanden etter anstrengelse og ikke-substantiv søvn. Tallrike symptomer, som ortostatisk intoleranse, er også typiske. De fine retningslinjene anbefaler ikke lenger kognitiv atferdsterapi eller gradvis aktivering og legger dermed medikamentell behandlingen i forgrunnen. En ting er klart: Målrettet forskning er nødvendig for å bedre forstå og klassifisere klagene til ME/CFS og Long-Covid.

Emilie og hennes familie kjemper ikke bare mot en sykdom, men også mot mangelen på forståelse som de møter. Historien deres er en presserende appell til samfunnet for å øke bevisstheten om denne smertefulle og ofte misforståtte sykdommen. "Det er på tide at de berørte og deres pårørende får den støtten de presserende trenger," sa Claudia. Det skal det ikke være tvil om.