Kjemp for Emilie: Mor søker dyr behandling for sjelden sykdom!

Kjemp for Emilie: Mor søker dyr behandling for sjelden sykdom!

En mors bekymringer berører hjertet: Claudia Kühweg (51) fra Kirchberg i Sachsen kjemper lidenskapelig for helsen til sin 15 år gamle datter Emilie, som lider av myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS). Denne ekle sykdommen har snudd opp ned på familiens liv fordi Emilie sover opptil 17 timer i døgnet, kan nesten ikke bevege seg og har nådd det høyeste nivået av behov for hjelp til omsorgsnivå 5. Effektene er alvorlige – familien har nesten mistet venner, hverdagen lar seg nesten ikke klare, da Bild rapporterer.

Emilies symptomer begynte i barnehagen etter at hun ble smittet av Epstein-Barr-viruset. Fem koronainfeksjoner senere står Claudia og datteren uten tilfredsstillende svar fordi, til tross for mange legebesøk, ble det ikke stilt en diagnose på lenge. Til slutt diagnostiserte en lege mitokondriopati – en tilstand der Emilies celler bare kan produsere 10-15 % av energien de trenger. Ved 0,41 µM er ATP-verdien godt under normalverdien på over 2,5. Disse skremmende tallene gjør det klart hvor vanskelig helsen til Emilie er.

Hjelp er dyrt

Claudia står overfor en økonomisk utfordring fordi en akutt nødvendig immunadsorpsjonsbehandling koster hele 30.000 euro – og helseforsikringsselskapet dekker ikke kostnadene. Som førtidspensjonist bruker hun 700 euro hver sjette uke på Emilies kosttilskudd, et beløp som ikke kan klares på lang sikt. Av desperasjon og i håp om å finansiere terapien startet familien en innsamlingsaksjon. I en tragisk tanke vurderte Claudia til og med å selge en nyre til utlandet for å sikre seg penger, men droppet denne planen fordi hun ikke vil la Emilie være alene etter en eventuell operasjon.

Det medisinske perspektivet på ME/CFS er komplekst. Patofysiologien og behandlingen av ME/CFS trenger forbedringer, ifølge en gjennomgang. Heterogenitet og forvirring i klassifiseringen gjør det vanskelig å forstå denne sykdommen, noe som også er bekymringen til prof. Dr. Klaus Wirth (68) fra Frankfurt/Main. Wirth har forsket aktivt på ME/CFS i syv år og utviklet en medikamentstrategi for behandling. Hans kunnskap er basert på over ti publikasjoner om sykdomsutvikling og mer enn 70 patenter, noe som gjør ham til en viktig stemme innen forskning, som PubMed forklarer.

En titt på forskningen

I løpet av de siste fem årene har interessen for ME/CFS økt, blant annet på grunn av likhetene med lange eller post-COVID-syndromer. Forskning viser imidlertid at det foreløpig ikke finnes klare, evidensbaserte terapeutiske resultater for ME/CFS. I tillegg er det høye komorbiditetsrater, som indikerer en mulig psykosomatisk komponent. Synet på patofysiologi er formet av ulike biologiske faktorer, inkludert mikrobiomet og immunkompetansen til mitokondriene, som PMC gjentar.

De diagnostiske kriteriene for ME/CFS krever betydelig tretthet, forverring etter anstrengelse og ikke-restorativ søvn. Tallrike symptomer, som ortostatisk intoleranse, er også typiske. NICE-retningslinjene anbefaler ikke lenger kognitiv atferdsterapi eller gradvis aktivering og legger dermed vekt på medikamentell behandling. En ting er klart: målrettet forskning er nødvendig for å bedre forstå og klassifisere symptomene på ME/CFS og langvarig COVID.

Emilie og familien kjemper ikke bare mot en sykdom, men også mot den manglende forståelsen de møter. Historien hennes er en kraftig appell til samfunnet om å øke bevisstheten om denne smertefulle og ofte misforståtte tilstanden. «Det er på tide at de berørte og deres pårørende får den støtten de trenger,» sier Claudia. Det skal det ikke være noen tvil om.