Walcz o Emilie: Matka szuka drogiego leczenia rzadkiej choroby!

Walcz o Emilie: Matka szuka drogiego leczenia rzadkiej choroby!

Zmartwienia matki chwytają za serce: Claudia Kühweg (51 l.) z Kirchberg w Saksonii zaciekle walczy o zdrowie swojej 15-letniej córki Emilie, która cierpi na myalgiczne zapalenie mózgu i rdzenia (ME/CFS). Ta paskudna choroba wywróciła życie rodziny do góry nogami, ponieważ Emilie śpi nawet 17 godzin na dobę, ledwo może się poruszać i osiągnęła najwyższy poziom potrzeby pomocy na poziomie opieki 5. Skutki są poważne – rodzina prawie straciła przyjaciół, codzienne życie jest z trudem ułożone, bo Bild raporty.

Objawy Emilie zaczęły się w przedszkolu, po zakażeniu wirusem Epsteina-Barra. Pięć infekcji koronowych później Claudia i jej córka pozostają bez zadowalających odpowiedzi, ponieważ pomimo licznych wizyt u lekarza, przez długi czas nie postawiono diagnozy. Ostatecznie lekarz zdiagnozował mitochondriopatię – stan, w którym komórki Emilie są w stanie wyprodukować jedynie 10–15% potrzebnej im energii. Przy 0,41 µM wartość ATP jest znacznie poniżej normalnej wartości powyżej 2,5. Te przerażające liczby jasno pokazują, jak trudny jest stan zdrowia Emilie.

Pomoc jest kosztowna

Claudia stoi przed wyzwaniem finansowym, ponieważ pilnie potrzebna terapia immunoadsorpcyjna kosztuje aż 30 000 euro, a kasa chorych nie pokrywa tych kosztów. Jako wcześniejsza emerytka wydaje co sześć tygodni 700 euro na suplementy diety Emilie, a to kwota, której nie da się utrzymać w dłuższej perspektywie. W desperacji i nadziei na sfinansowanie terapii rodzina rozpoczęła zbiórkę pieniędzy. W tragicznej myśli Claudia rozważała nawet sprzedaż nerki za granicę, aby zabezpieczyć sobie pieniądze, ale porzuciła ten plan, ponieważ nie chciała zostawiać Emilie samej po ewentualnej operacji.

Medyczne spojrzenie na ME/CFS jest złożone. Z przeglądu wynika, że ​​patofizjologia i leczenie ME/CFS wymagają udoskonalenia. Niejednorodność i zamieszanie w klasyfikacji utrudniają zrozumienie tej choroby, co niepokoi także prof. dr Klausa Wirtha (68 l.) z Frankfurtu nad Menem. Wirth aktywnie bada ME/CFS od siedmiu lat i opracowuje strategię lekową w leczeniu. Jego wiedza opiera się na ponad dziesięciu publikacjach na temat rozwoju chorób i ponad 70 patentach, co czyni go ważnym głosem w badaniach, jak wyjaśnia PubMed.

Rzut okiem na badania

W ciągu ostatnich pięciu lat wzrosło zainteresowanie ME/CFS, częściowo ze względu na jej podobieństwo do zespołów długich lub zespołów post-COVID. Jednak badania pokazują, że obecnie nie ma jednoznacznych, opartych na dowodach wyników terapeutycznych w przypadku ME/CFS. Ponadto występuje wysoki odsetek chorób współistniejących, co wskazuje na możliwy składnik psychosomatyczny. Pogląd na patofizjologię kształtują różne czynniki biologiczne, w tym mikrobiom i kompetencje immunologiczne mitochondriów, co powtarza PMC.

Kryteria diagnostyczne ME/CFS wymagają znacznego zmęczenia, nasilenia po wysiłku i nieregenerującego snu. Typowe są również liczne objawy, takie jak nietolerancja ortostatyczna. Wytyczne NICE nie zalecają już terapii poznawczo-behawioralnej ani stopniowej aktywacji, kładąc tym samym nacisk na leczenie farmakologiczne. Jedno jest jasne: potrzebne są ukierunkowane badania, aby lepiej zrozumieć i sklasyfikować objawy ME/CFS i długotrwałej choroby COVID.

Emilie i jej rodzina walczą nie tylko z chorobą, ale także z brakiem zrozumienia, z którym się spotykają. Jej historia jest potężnym apelem do społeczeństwa, aby podniosło świadomość na temat tej bolesnej i często źle rozumianej choroby. „Nadszedł czas, aby osoby dotknięte chorobą i ich rodziny otrzymały pilnie potrzebne wsparcie” – mówi Claudia. Nie powinno być co do tego wątpliwości.