Walcz o Emilie: Matka szuka drogiej terapii rzadkiej choroby!

Walcz o Emilie: Matka szuka drogiej terapii rzadkiej choroby!

Zwickau, Deutschland - Obawy matki dotykają serca: Claudia Kühweg (51) z Kirchberg w Saksonii walczyła z pasją o zdrowie jej 15-letniej córki Emilie, która cierpi na mięśniowe zapalenie mózgu (ME/CFS). Ta paskudna choroba odwróciła życie rodziny do góry nogami, ponieważ Emilie śpi do 17 godzin dziennie, nie może się poruszać i osiągnęła najwyższą potrzebę na poziomie opieki 5. Efekty są poważni przyjaciele, prawie stracili rodzinę, codzienne życie jest trudne do zarządzania, jak [Picture] (https://ww.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-fuer------------------ Raporty córki-emilie-68501a9b690eaa5dd3).

Objawy emilie rozpoczęły się w przedszkolu po tym, jak została zarażona wirusem Epstein-Barr. Pięć infekcji Corona później Claudia i jej córka są tam bez zadowalających odpowiedzi, ponieważ pomimo licznych wizyt u lekarza przez długi czas nie było diagnozy. Wreszcie lekarz stwierdził, że mitochondriopatia-w stanie, w którym komórki Emilie mogą wytwarzać tylko 10-15% wymaganej energii. Przy 0,41 µm wartość ATP jest znacznie poniżej wartości normalnej ponad 2,5. Te przerażające kluczowe postacie ilustrują, jak trudne jest to o zdrowiu Emilie.

Pomoc jest droga

Claudia stoi przed wyzwaniem finansowym, ponieważ pilnie potrzebna terapia immunadsorpcji kosztuje aż 30 000 euro - a ubezpieczenie zdrowotne nie obejmuje kosztów. Jako wczesna emeryta spędza 700 euro co sześć tygodni na suplementy diety Emilie, kwotę, której nie można podnieść na dłuższą metę. Rodzina rozpoczęła zbieranie funduszy z rozpaczy i nadziei na terapię finansową. W tragicznej myśli Claudia rozważała nawet sprzedaż nerki za granicą w celu zabezpieczenia pieniędzy, ale pozwolił na odpoczynek ten, ponieważ nie chce zostawić Emilie w spokoju po możliwej operacji.

Pogląd medyczny ME/CFS jest złożony. Według przeglądu patofizjologia i leczenie ME/CFS wymagają poprawy. Heterogeniczność i zamieszanie w klasyfikacji utrudniają zrozumienie tej choroby, która jest również problemem prof. Dr. Klausa Wirtha (68) z Frankfurta/Main. Wirth aktywnie bada ME/CFS od siedmiu lat i opracowuje strategię leczenia w leczeniu. Jego wiedza oparta jest na ponad dziesięciu publikacjach na temat rozwoju choroby i ponad 70 patentów, co czyni go ważnym głosem w badaniach, jak PubMed.

Spojrzenie na badania

W ciągu ostatnich pięciu lat wzrosło zainteresowanie ME/CFS, również ze względu na podobieństwa do zespołów długich lub po wizycie. Jednak dochodzenia pokazują, że nie ma jasnych, opartych na dowodach wyników terapeutycznych dla ME/CFS. Istnieją również wysokie wskaźniki współwystępowania, które wskazują na możliwy komponent psychosomatyczny. Patrzenie na patofizjologię charakteryzuje się różnymi czynnikami biologicznymi, w tym mikrobiomem i kompetencją immunologiczną mitochondriów, które PMC wykonuje ponownie.

Kryteria diagnostyczne dla ME/CFS wymagają znacznego wyczerpania, pogorszenia w stanie po wysiłku i niezbędnym snu. Typowe są również liczne objawy, takie jak nietolerancja ortostatyczna. NICE Wytyczne nie zalecają już terapii behawioralnej poznawczej lub stopniowej aktywacji, a tym samym leczenie leku na pierwszym planie. Jedno jest jasne: ukierunkowane badania są konieczne, aby lepiej zrozumieć i sklasyfikować skargi ME/CFS i długich łoszków.

Emilie i jej rodzina nie tylko walczą z chorobą, ale także z brakiem zrozumienia, które napotykają. Ich historia jest pilnym apelu dla społeczeństwa o podniesienie świadomości na temat tej bolesnej i często niezrozumianej choroby. „Nadszedł czas, aby osoby dotknięte dotkniętymi i ich krewnymi otrzymali wsparcie, których pilnie potrzebują” - powiedziała Claudia. Nie ma co do tego wątpliwości.