Luta por Emilie: Mãe está procurando terapia cara para doenças raras!
Luta por Emilie: Mãe está procurando terapia cara para doenças raras!
Zwickau, Deutschland - As preocupações de uma mãe tocam o coração: Claudia Kühweg (51) de Kirchberg em Saxônia lutou apaixonadamente pela saúde de sua filha de 15 anos, Emilie, que sofre de encefalomielite mialgica (ME/CFS). This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer- Relatórios de Filha-EMILIE-68501A9B6E690EAAA5DD3).
Os sintomas dos Emilies começaram no jardim de infância depois que ela foi infectada com o vírus Epstein-Barr. Cinco infecções por coroa depois, Claudia e sua filha estão lá sem respostas satisfatórias, porque, apesar de inúmeras visitas ao médico, não houve diagnóstico por um longo tempo. Finalmente, um médico encontrou a condição de mitocôndripatia-na qual as células de Emilie podem produzir apenas 10 a 15% da energia necessária. A 0,41 µm, o valor ATP está significativamente abaixo do valor normal de mais de 2,5. Essas figuras -chave aterrorizantes ilustram como é difícil sobre a saúde de Emilie.
ajuda é cara
Claudia enfrenta um desafio financeiro, porque uma terapia com imunadsorção necessária com urgência custa 30.000 euros - e o seguro de saúde não cobre os custos. Como aposentada precoce, ela passa 700 euros a cada seis semanas para os suplementos alimentares de Emilie, uma quantia que não pode ser levantada a longo prazo. A família iniciou uma coleção de angariação de fundos de desespero e esperança de terapia de financiamento. Em um pensamento trágico, Claudia até pensou em vender um rim no exterior para garantir dinheiro, mas deixe esse plano descansar porque ela não quer deixar Emilie em paz após uma possível cirurgia.
A visão médica de mim/cfs é complexa. De acordo com uma revisão, a fisiopatologia e o tratamento de ME/SFC exigem melhorias. A heterogeneidade e a confusão na classificação dificultam a compreensão desta doença, que também é a preocupação do Prof. Dr. Klaus Wirth (68) de Frankfurt/Main. Wirth vem pesquisando ativamente me/cfs há sete anos e desenvolve uma estratégia de medicamentos para o tratamento. Seu conhecimento é baseado em mais de dez publicações para o desenvolvimento de doenças e mais de 70 patentes, o que faz dele uma voz importante na pesquisa, como PubMed.
Uma olhada na pesquisa
Nos últimos cinco anos, o Interesse em ME/CFS aumentou, também devido às semelhanças com as síndromes longas ou pós-covid. No entanto, as investigações mostram que não há resultados terapêuticos claros e baseados em evidências no ME/CFS. Também existem altas taxas de comorbidade que indicam um possível componente psicossomático. Uma análise da fisiopatologia é caracterizada por vários fatores biológicos, incluindo o microbioma e a competência imunológica das mitocôndrias, que PMC se realiza novamente.
Os critérios de diagnóstico para mim/CFs requerem exaustão significativa, uma deterioração na condição após o esforço e o sono não substancial. Numerosos sintomas, como a intolerância ortostática, também são típicos. As diretrizes de NICE não recomendam mais terapia cognitiva ou ativação gradualmente e, assim, colocam o tratamento medicamentoso em primeiro plano. Uma coisa é clara: a pesquisa direcionada é necessária para entender e classificar melhor as reclamações do ME/CFS e do CO-CEVID.
Emilie e sua família não apenas lutam contra uma doença, mas também contra a falta de entendimento que encontram. Sua história é um apelo urgente à sociedade para aumentar a conscientização sobre essa doença dolorosa e muitas vezes incompreendida. "É hora dos afetados e de seus parentes obter o apoio de que precisam urgentemente", disse Claudia. Não deve haver dúvida sobre isso.
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Ort | Zwickau, Deutschland |
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