Luta por Emilie: Mãe busca tratamento caro para doença rara!

Luta por Emilie: Mãe busca tratamento caro para doença rara!

As preocupações de uma mãe tocam o coração: Claudia Kühweg (51), de Kirchberg, na Saxônia, luta apaixonadamente pela saúde de sua filha Emilie, de 15 anos, que sofre de encefalomielite miálgica (ME/SFC). Esta doença desagradável virou a vida da família de cabeça para baixo porque Emilie dorme até 17 horas por dia, mal consegue se mover e atingiu o nível mais alto de necessidade de ajuda com cuidados nível 5. Os efeitos são graves - a família quase perdeu amigos, a vida cotidiana dificilmente pode ser administrada, como Bild relatórios.

Os sintomas de Emilie começaram no jardim de infância, depois que ela foi infectada pelo vírus Epstein-Barr. Cinco infecções corona depois, Claudia e sua filha ficam sem respostas satisfatórias porque, apesar das inúmeras visitas ao médico, há muito tempo não era feito o diagnóstico. Eventualmente, um médico diagnosticou mitocondriopatia – uma condição na qual as células de Emilie só conseguem produzir 10-15% da energia de que necessitam. A 0,41 µM, o valor de ATP está bem abaixo do valor normal de mais de 2,5. Esses números assustadores deixam claro o quão difícil é a saúde de Emilie.

Ajuda é cara

Claudia enfrenta um desafio financeiro porque uma terapia de imunoadsorção urgentemente necessária custa uns colossais 30.000 euros - e a companhia de seguros de saúde não cobre os custos. Aposentada precocemente, ela gasta 700 euros a cada seis semanas com os suplementos nutricionais de Emilie, uma quantia que não pode ser administrada a longo prazo. Desesperada e na esperança de financiar a terapia, a família iniciou uma campanha de arrecadação de fundos. Num pensamento trágico, Claudia chegou a cogitar vender um rim no exterior para garantir dinheiro, mas desistiu do plano porque não quer deixar Emilie sozinha após uma possível operação.

A perspectiva médica sobre EM/SFC é complexa. A fisiopatologia e o tratamento da EM/SFC precisam de melhorias, de acordo com uma revisão. A heterogeneidade e a confusão na classificação dificultam a compreensão desta doença, o que também é a preocupação do Prof. Klaus Wirth (68) de Frankfurt/Main. Wirth vem pesquisando ativamente EM/SFC há sete anos e desenvolvendo uma estratégia medicamentosa para tratamento. Seu conhecimento é baseado em mais de dez publicações sobre o desenvolvimento de doenças e mais de 70 patentes, o que o torna uma voz importante na pesquisa, como explica o PubMed.

Uma olhada na pesquisa

Nos últimos cinco anos, o interesse pela EM/SFC aumentou, em parte devido às suas semelhanças com síndromes longas ou pós-COVID. No entanto, a investigação mostra que atualmente não existem resultados terapêuticos claros e baseados em evidências para EM/SFC. Além disso, existem altas taxas de comorbidades, o que indica um possível componente psicossomático. A visão da fisiopatologia é moldada por vários fatores biológicos, incluindo o microbioma e a competência imunológica das mitocôndrias, que PMC reitera.

Os critérios diagnósticos para EM/SFC requerem fadiga significativa, piora após esforço e sono não restaurador. Numerosos sintomas, como intolerância ortostática, também são típicos. As diretrizes do NICE não recomendam mais terapia cognitivo-comportamental ou ativação gradual e, portanto, colocam ênfase no tratamento medicamentoso. Uma coisa é clara: é necessária investigação direccionada para melhor compreender e classificar os sintomas da EM/SFC e da COVID prolongada.

Emilie e sua família não lutam apenas contra uma doença, mas também contra a falta de compreensão que enfrentam. A sua história é um apelo poderoso à sociedade para aumentar a consciência desta condição dolorosa e muitas vezes incompreendida. “Chegou a hora de as pessoas afetadas e seus familiares obterem o apoio de que necessitam com urgência”, afirma Claudia. Não deveria haver dúvidas sobre isso.