Lupta pentru Emilie: Mama caută terapie scumpă pentru boli rare!

Lupta pentru Emilie: Mama caută terapie scumpă pentru boli rare!

Zwickau, Deutschland - Preocupările unei mame atinge inima: Claudia Kühweg (51 de ani) de la Kirchberg în Saxonia a luptat cu pasiune pentru sănătatea fiicei sale, Emilie, în vârstă de 15 ani, care suferă de encefalomielită mialgică (ME/CFS). Această boală urâtă a transformat viața familiei în sus, deoarece Emilie doarme până la 17 ore pe zi, cu greu se poate mișca și a obținut cel mai mare nevoiaș cu un nivel de îngrijire 5. Efectele sunt prietenii serioși au pierdut aproape familia, viața de zi cu zi este greu de gestionat, deoarece [Picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempff-f-fuer Fiica-Emilie-68501A9B6E690EAA5DD3) Rapoarte.

Simptomele Emilies au început la grădiniță după ce a fost infectată cu virusul Epstein-Barr. Cinci infecții cu corona mai târziu, Claudia și fiica ei sunt acolo fără răspunsuri satisfăcătoare, deoarece, în ciuda numeroaselor vizite la medic, nu a existat un diagnostic de mult timp. În cele din urmă, un medic a găsit mitocondriopatie-o afecțiune în care celulele lui Emilie pot produce doar 10-15% din energia necesară. La 0,41 um, valoarea ATP este semnificativ sub valoarea normală de peste 2,5. Aceste cifre cheie terifiante ilustrează cât de dificil este vorba despre sănătatea lui Emilie.

ajutorul este scump

Claudia se confruntă cu o provocare financiară, deoarece o terapie de imunadsorbție necesară de urgență costă 30.000 de euro - iar asigurarea de sănătate nu acoperă costurile. În calitate de pensionar timpuriu, ea petrece 700 de euro la fiecare șase săptămâni pentru suplimentele alimentare ale lui Emilie, o sumă care nu poate fi ridicată pe termen lung. Familia a început o colecție de strângere de fonduri din disperare și speranța terapiei de finanțare. Într -un gând tragic, Claudia chiar a avut în vedere vânzarea unui rinichi în străinătate pentru a asigura bani, dar a lăsat acest plan să se odihnească pentru că nu vrea să o lase pe Emilie în pace după o posibilă intervenție chirurgicală.

Viziunea medicală a ME/CFS este complexă. Conform unei recenzii, fiziopatologia și tratamentul ME/CFS necesită îmbunătățiri. Eterogenitatea și confuzia în clasificare fac dificilă înțelegerea acestei boli, ceea ce este și preocuparea prof. Dr. Klaus Wirth (68) de la Frankfurt/Main. Wirth cercetează activ ME/CFS de șapte ani și dezvoltă o strategie de droguri pentru tratament. Cunoștințele sale se bazează pe peste zece publicații pentru dezvoltarea bolii și mai mult de 70 de brevete, ceea ce îl face o voce importantă în cercetare, ca PubMed.

O privire asupra cercetării

În ultimii cinci ani, interesul pentru ME/CFS a crescut, de asemenea, datorită asemănărilor cu sindroamele lungi sau post-covid. Cu toate acestea, investigațiile arată că nu există rezultate terapeutice clare, bazate pe dovezi pe ME/CFS. Există, de asemenea, rate mari de comorbiditate care indică o posibilă componentă psihosomatică. O privire asupra fiziopatologiei se caracterizează prin diverși factori biologici, inclusiv microbiomul și competența imună a mitocondriei, care PMC performează din nou.

Criteriile de diagnostic pentru ME/CFS necesită o epuizare semnificativă, o deteriorare a afecțiunii după efort și somn non-substantiv. Numeroase simptome, cum ar fi intoleranța ortostatică, sunt de asemenea tipice. Orientările frumoase nu mai recomandă terapia comportamentală cognitivă sau activarea treptat și astfel pun tratamentul medicamentos în prim plan. Un lucru este clar: cercetarea vizată este necesară pentru a înțelege și clasifica mai bine reclamațiile ME/CFS și ale covidului lung.

Emilie și familia ei nu numai că luptă împotriva unei boli, ci și împotriva lipsei de înțelegere pe care o întâlnesc. Istoria lor este un apel urgent către societate pentru a sensibiliza această boală dureroasă și adesea neînțeleasă. „Este timpul pentru cei afectați și rudele lor să obțină sprijinul de care au nevoie urgentă”, a spus Claudia. Nu ar trebui să existe nicio îndoială în acest sens.