Luptă pentru Emilie: Mama caută un tratament scump pentru boli rare!

Luptă pentru Emilie: Mama caută un tratament scump pentru boli rare!

Grijile unei mame ating inima: Claudia Kühweg (51 de ani) din Kirchberg din Saxonia luptă cu pasiune pentru sănătatea fiicei sale, Emilie, în vârstă de 15 ani, care suferă de encefalomielita mialgică (ME/SFC). Această boală urâtă a dat peste cap viața familiei pentru că Emilie doarme până la 17 ore pe zi, cu greu se poate mișca și a atins cel mai înalt nivel de nevoie de ajutor cu nivelul de îngrijire 5. Efectele sunt grave - familia aproape că și-a pierdut prietenii, viața de zi cu zi cu greu poate fi gestionată, deoarece Bild.

Simptomele lui Emilie au început la grădiniță după ce a fost infectată cu virusul Epstein-Barr. Cinci infecții cu corona mai târziu, Claudia și fiica ei rămân fără răspunsuri satisfăcătoare pentru că, în ciuda numeroaselor vizite la medic, un diagnostic nu a fost pus de mult timp. În cele din urmă, un medic a diagnosticat mitocondriopatie – o afecțiune în care celulele lui Emilie pot produce doar 10-15% din energia de care au nevoie. La 0,41 µM, valoarea ATP este mult sub valoarea normală de peste 2,5. Aceste cifre înspăimântătoare arată cât de dificilă este sănătatea lui Emilie.

Ajutorul este scump

Claudia se confruntă cu o provocare financiară pentru că o terapie de imunoadsorbție necesară urgent costă 30.000 de euro - iar casa de asigurări de sănătate nu acoperă costurile. Ca pensionară anticipată, cheltuiește 700 de euro la fiecare șase săptămâni pe suplimentele nutritive ale lui Emilie, sumă care nu poate fi gestionată pe termen lung. Din disperare și în speranța finanțării terapiei, familia a început o campanie de strângere de fonduri. Într-un gând tragic, Claudia s-a gândit chiar să vândă un rinichi în străinătate pentru a-și asigura bani, dar a renunțat la acest plan pentru că nu vrea să o lase singură pe Emilie după o eventuală operație.

Perspectiva medicală asupra ME/SFC este complexă. Fiziopatologia și tratamentul ME/SFC au nevoie de îmbunătățiri, potrivit unei recenzii. Eterogenitatea și confuzia în clasificare fac dificilă înțelegerea acestei boli, care este și preocuparea Prof. Dr. Klaus Wirth (68) din Frankfurt/Main este. Wirth a cercetat în mod activ ME/CFS timp de șapte ani și a dezvoltat o strategie de medicamente pentru tratament. Cunoștințele sale se bazează pe peste zece publicații despre dezvoltarea bolii și pe peste 70 de brevete, ceea ce îl face o voce importantă în cercetare, după cum explică PubMed.

O privire asupra cercetării

În ultimii cinci ani, interesul pentru ME/CFS a crescut, parțial datorită asemănărilor sale cu sindroamele lungi sau post-COVID. Cu toate acestea, cercetările arată că în prezent nu există rezultate terapeutice clare, bazate pe dovezi, pentru ME/SFC. În plus, există rate mari de comorbiditate, care indică o posibilă componentă psihosomatică. Viziunea asupra fiziopatologiei este modelată de diverși factori biologici, inclusiv microbiomul și competența imună a mitocondriilor, pe care PMC le reiterează.

Criteriile de diagnostic pentru ME/SFC necesită oboseală semnificativă, agravare după efort și somn non-restaurator. Numeroase simptome, cum ar fi intoleranța ortostatică, sunt, de asemenea, tipice. Orientările NICE nu mai recomandă terapia cognitiv-comportamentală sau activarea treptată și astfel pun accentul pe tratamentul medicamentos. Un lucru este clar: cercetarea direcționată este necesară pentru a înțelege și a clasifica mai bine simptomele ME/SFC și COVID-19.

Emilie și familia ei nu luptă doar împotriva unei boli, ci și împotriva lipsei de înțelegere cu care se confruntă. Povestea ei este un apel puternic adresat societății pentru a crește gradul de conștientizare a acestei afecțiuni dureroase și adesea greșit înțelese. „Este timpul ca cei afectați și rudele lor să obțină sprijinul de care au nevoie urgent”, spune Claudia. Nu ar trebui să existe nicio îndoială în privința asta.