Boj za Emilie: Matka hľadá drahú terapiu zriedkavých chorôb!

Boj za Emilie: Matka hľadá drahú terapiu zriedkavých chorôb!

Zwickau, Deutschland - Obavy matky sa dotýkajú srdca: Claudia Kühweg (51) z Kirchbergu v Sasku vášnivo bojovala za zdravie jej 15-ročnej dcéry Emilie, ktorá trpí myalgickou encefalomyelitídou (ME/CFS). This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer- dcéra-Emilie-68501a9b6e690eaa5dd3) správy.

Príznaky emilia začali v materskej škole potom, čo bola infikovaná vírusom Epstein-Barr. O päť koronových infekcií neskôr sú Claudia a jej dcéra bez uspokojivých odpovedí, pretože napriek mnohým návštevám lekára nedošlo k diagnóze na dlhú dobu. Nakoniec lekár zistil, že mitochondriopatia-A stav, v ktorom môžu bunky Emilie produkovať iba 10-15% požadovanej energie. Pri 0,41 um je hodnota ATP výrazne pod normálnou hodnotou viac ako 2,5. Tieto desivé kľúčové čísla ilustrujú, aké ťažké je o zdraví Emilie.

Pomoc je drahá

Claudia čelí finančnej výzve, pretože naliehavo potrebná imunadsorpčná terapia stojí neuveriteľných 30 000 EUR - a zdravotné poistenie nepokrýva náklady. Ako predčasný dôchodca trávi 700 eur každých šesť týždňov každých šesť týždňov za doplnky Emilie, čo je suma, ktorú z dlhodobého hľadiska nemožno zdvihnúť. Rodina začala zbierku získavania finančných prostriedkov od zúfalstva a nádeje na financujúcu terapiu. V tragickom myslení Claudia dokonca uvažovala o predaji obličiek v zahraničí, aby zabezpečila peniaze, ale nechajte tento plán odpočívať, pretože po možnej operácii nechce opustiť Emilie na pokoji.

Lekársky pohľad na Me/CFS je zložitý. Podľa prehľadu vyžaduje patofyziológia a liečba ME/CFS vylepšenia. Heterogenita a zmätok v klasifikácii sťažujú porozumenie tejto chorobe, ktorá sa týka aj prof. Dr. Klausa Wirth (68) od Frankfurtu/Main. Spoločnosť Wirth aktívne skúma ME/CFS už sedem rokov a vyvíja liekovú stratégiu liečby. Jeho znalosti sú založené na viac ako desiatich publikáciách na rozvoj choroby a viac ako 70 patentov, čo z neho robí dôležitý hlas vo výskume, ako PubMed.

pohľad na výskum

V posledných piatich rokoch sa záujem o ME/CFS zvýšil, a to tiež v dôsledku podobností s dlhými alebo post-kemidovými syndrómami. Vyšetrovania však ukazujú, že neexistujú žiadne jasné, terapeutické výsledky založené na dôkazoch o ME/CFS. Existujú aj vysoké miery komorbidity, ktoré naznačujú možnú psychosomatickú zložku. Pohľad na patofyziológiu sa vyznačuje rôznymi biologickými faktormi vrátane mikrobiómu a imunitnej kompetencie mitochondrií, ktoré PMC znova vykonávajú.

Diagnostické kritériá pre ME/CFS vyžadujú výrazné vyčerpanie, zhoršenie stavu po námahe a nesubsstantívnom spánku. Typické sú tiež početné príznaky, ako je ortostatická neznášanlivosť. Pekné pokyny už neodporúčajú kognitívnu behaviorálnu terapiu alebo postupnú aktiváciu, a tak vkladajú liečivú liečbu do popredia. Jedna vec je jasná: cielený výskum je potrebný na lepšie pochopenie a klasifikáciu sťažností na ME/CFS a dlhoročné.

Emilie a jej rodina nielen bojujú proti chorobe, ale aj proti nedostatku porozumenia, s ktorým sa stretávajú. Ich história je naliehavou príťažlivosťou pre spoločnosť, aby zvýšila informovanosť o tejto bolestivej a často nepochopenej chorobe. „Je čas, aby sa tí, ktorých sa postihli, a ich príbuzní, získali podporu, ktorú naliehavo potrebujú,“ uviedla Claudia. O tom by nemalo byť pochýb.