Boj za Emilie: Mati išče drago terapijo za redke bolezni!
Boj za Emilie: Mati išče drago terapijo za redke bolezni!
Zwickau, Deutschland - Skrbi matere se dotikajo srca: Claudia Kühweg (51) iz Kirchberga v Saškem se je strastno borila za zdravje 15-letne hčerke Emilie, ki trpi zaradi mialgičnega encefalomijelitisa (ME/CFS). Ta grda bolezen je družinsko življenje obrnila na glavo, ker Emilie spi do 17 ur na dan, komajda se premakne in doseže najvišjo potrebo s stopnjo oskrbe 5. Učinki so resni prijatelji, ki so skoraj izgubili družino, vsakdanje življenje je težko obvladati, saj https-mters---katter--matter/zyp--kame/regional/regional/regional/Zamsaus.Bild. Hči-emilie-68501A9B6E690EAA5DD3) Poročila.
Simptomi emilij so se začeli v vrtcu, potem ko je bila okužena z virusom Epstein-Barr. Pet okužb s korono pozneje sta Claudia in njena hči tam brez zadovoljivih odgovorov, saj kljub številnim obiski zdravnika že dolgo ni bilo diagnoze. Nazadnje je zdravnik našel mitohondriopatijo-stanje, v katerem lahko Emiliejeve celice proizvedejo le 10-15% potrebne energije. Pri 0,41 µm je vrednost ATP znatno pod normalno vrednostjo nad 2,5. Te grozljive ključne številke ponazarjajo, kako težko je pri Emiliejevem zdravju.
pomoč je draga
Claudia se sooča s finančnim izzivom, saj nujno potrebna imunadsorpcijska terapija stane kar 30.000 evrov - in zdravstveno zavarovanje ne krije stroškov. Kot zgodnji upokojenca porabi 700 evrov na vsakih šest tednov za Emiliejeva prehranska dopolnila, znesek, ki je dolgoročno ni mogoče odpraviti. Družina je začela zbirko za zbiranje sredstev iz obupa in upanja na finančno terapijo. V tragični misli je Claudia celo razmišljala, da bi prodala ledvico v tujini, da bi zagotovila denar, vendar naj ta načrt počiva, ker ne želi pustiti Emilie pri miru po morebitni operaciji.
Medicinski pogled na mene/CFS je zapleten. Po pregledu zahtevata patofiziologija in zdravljenje ME/CFS. Heterogenost in zmeda v klasifikaciji otežujeta razumevanje te bolezni, kar je tudi skrb prof. Dr. Klausa Wirth (68) iz Frankfurt/Main. Wirth že sedem let aktivno raziskuje mene/CFS in razvija strategijo zdravil za zdravljenje. Njegovo znanje temelji na več kot desetih publikacijah za razvoj bolezni in več kot 70 patentov, zaradi česar je pomemben glas v raziskavah, kot [PubMed.
Poglejte raziskave
V zadnjih petih letih se je zanimanje za ME/CFS povečalo, tudi zaradi podobnosti z dolgimi ali po kovidnih sindromih. Vendar pa preiskave kažejo, da na ME/CFS ni nobenih jasnih dokaznih terapevtskih rezultatov. Obstajajo tudi visoke stopnje komorbidnosti, ki kažejo na možno psihosomatsko komponento. Za pogled na patofiziologijo so značilni različni biološki dejavniki, vključno z mikrobiomom in imunsko usposobljenostjo mitohondrijev, ki PMC.
Diagnostična merila za ME/CFS zahtevajo znatno izčrpanost, poslabšanje stanja po napora in ne-substantivni spanec. Tipični so tudi številni simptomi, kot je ortostatska intoleranca. Lepe smernice ne priporočajo več kognitivne vedenjske terapije ali postopoma aktiviranje in s tem zdravljenje z zdravili postavljajo v ospredje. Eno je jasno: ciljne raziskave so potrebne za boljše razumevanje in razvrščanje pritožb ME/CFS in dolgo kovida.
Emilie in njena družina se ne borijo samo proti bolezni, ampak tudi proti pomanjkanju razumevanja, s katerim se srečujejo. Njihova zgodovina je nujna privlačnost družbi, da ozavešča o tej boleči in pogosto napačno razumljeni bolezni. "Čas je, da prizadeti in njihovi sorodniki dobijo podporo, ki jo nujno potrebujejo," je dejala Claudia. O tem ne bi smelo biti dvoma.
| Details | |
|---|---|
| Ort | Zwickau, Deutschland |
| Quellen | |
Kommentare (0)