Kamp för Emilie: Mor letar efter dyr terapi för sällsynt sjukdom!

Kamp för Emilie: Mor letar efter dyr terapi för sällsynt sjukdom!

Zwickau, Deutschland - En mors oro berör hjärtat: Claudia Kühweg (51) från Kirchberg i Sachsen kämpade passionerat för hälsan hos hennes 15-åriga dotter Emilie, som lider av myalgisk encefalomyelit (ME/CFS). This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer- Daughter-Emilie-68501A9B6E690EAA5DD3) rapporterar.

Symtomen på emilier började i dagis efter att hon var smittad med Epstein-Barr-viruset. Fem Corona -infektioner senare, Claudia och hennes dotter är där utan tillfredsställande svar, för trots många besök hos läkaren fanns det ingen diagnos under lång tid. Slutligen fann en läkare mitokondriopati-ett tillstånd där Emilies celler bara kan producera 10-15% av den energi som krävs. Vid 0,41 um är ATP -värdet signifikant under det normala värdet på över 2,5. Dessa skrämmande nyckelfigurer illustrerar hur svårt det handlar om Emilies hälsa.

hjälp är dyrt

Claudia står inför en ekonomisk utmaning, eftersom en brådskande nödvändig immunadsorptionsterapi kostar en enorm 30 000 euro - och sjukförsäkringen täcker inte kostnaderna. Som en tidig pensionär tillbringar hon 700 euro var sjätte vecka för Emilies kosttillskott, ett belopp som inte kan lyftas på lång sikt. Familjen har startat en insamlingssamling från förtvivlan och hopp om finansieringsterapi. I en tragisk tanke övervägde Claudia till och med att sälja en njur utomlands för att säkra pengar, men låt denna plan vila eftersom hon inte vill lämna Emilie ensam efter en möjlig operation.

Den medicinska synen på ME/CFS är komplex. Enligt en översyn kräver patofysiologi och behandling av ME/CFS förbättringar. Heterogenitet och förvirring i klassificeringen gör det svårt att förstå denna sjukdom, vilket också är oro för prof. Dr. Klaus Wirth (68) från Frankfurt/Main. Wirth har aktivt undersökt mig/CFS i sju år och utvecklar en läkemedelsstrategi för behandling. Hans kunskap är baserad på över tio publikationer för utveckling av sjukdom och mer än 70 patent, vilket gör honom till en viktig röst i forskning, som PubMed.

En titt på forskning

Under de senaste fem åren har intresset för ME/CFS ökat, även på grund av likheterna med långa eller post-covid syndrom. Undersökningar visar emellertid att det inte finns några tydliga, bevisbaserade terapeutiska resultat på mig/CFS. Det finns också höga komorbiditetshastigheter som indikerar en möjlig psykosomatisk komponent. En titt på patofysiologi kännetecknas av olika biologiska faktorer, inklusive mikrobiom och immunkompetensen hos mitokondrier, som PMC utför igen.

De diagnostiska kriterierna för mig/CFS kräver betydande utmattning, en försämring i tillståndet efter ansträngning och icke-underlig sömn. Många symtom, såsom ortostatisk intolerans, är också typiska. De trevliga riktlinjerna rekommenderar inte längre kognitiv beteendeterapi eller gradvis aktivering och sätter därmed läkemedelsbehandlingen i förgrunden. En sak är tydlig: målinriktad forskning är nödvändig för att bättre förstå och klassificera klagomålen för ME/CFS och lång-trasiga.

Emilie och hennes familj kämpar inte bara mot en sjukdom, utan också mot bristen på förståelse som de möter. Deras historia är ett brådskande vädjan till samhället att öka medvetenheten om denna smärtsamma och ofta missförstådda sjukdom. "Det är dags för de drabbade och deras släktingar att få det stöd de brådskande behöver," sa Claudia. Det borde inte vara tvivel om det.