为艾米莉（Emilie）而战：母亲正在寻找稀有疾病的昂贵疗法！

为艾米莉（Emilie）而战：母亲正在寻找稀有疾病的昂贵疗法！

Zwickau, Deutschland - 母亲的关注点感动了心：萨克森州基尔奇伯格的克劳迪亚·库尔维格（ClaudiaKühweg）（51岁）为她的15岁女儿艾米莉（Emilie）的健康热情地战斗，她患有肌力性脑脊髓炎（ME/CFS）。 This nasty illness has turned the family's life upside down, because Emilie sleeps up to 17 hours a day, can hardly move and has achieved the highest needy with a care level 5. The effects are serious-friends have almost lost the family, everyday life is hard to manage, as [picture] (https://www.bild.de/regional/sachsen/zwickau-mutter-kaempf-fuer-女儿 - emilie-68501a9b6e690eaa5dddd3）报告。

艾米利（Emilies）的症状始于幼儿园，因为她感染了爱泼斯坦 - 巴尔（Epstein-Barr）病毒。五种电晕感染后，克劳迪娅（Claudia）和她的女儿没有令人满意的答案，因为尽管拜访了医生，但很长一段时间都没有诊断。最后，一名医生发现线粒体疾病 - 艾米丽细胞只能产生所需能量的10-15％。在0.41 µm时，ATP值显着低于2.5以上的正常值。这些恐怖的关键人物说明了艾米莉健康的困难。

帮助很昂贵

克劳迪娅面临着财务挑战，因为急需的免疫吸收疗法的费用高达30,000欧元，而且健康保险不能支付费用。作为早期退休人员，她每六周花700欧元为艾米莉（Emilie）的饮食补充剂花费，从长远来看，这笔钱无法提高。该家庭已经从绝望和融资疗法的希望开始筹款。克劳迪娅（Claudia）在一个悲惨的想法中，甚至考虑出国出售肾脏以获取金钱，但让这个计划休息，因为她不想在可能的手术后独自离开艾米莉（Emilie）。

我/CFS的医学视图很复杂。根据综述，ME/CFS的病理生理学和治疗需要改进。分类中的异质性和混乱使得很难理解这种疾病，这也是Frankfurt/Main的Klaus Wirth博士（68）教授的关注。 Wirth已经积极研究ME/CFS已有七年了，并制定了一种治疗药物策略。他的知识基于十多个出版物，用于开发疾病和70多种专利，这使他成为研究中的重要声音，如[PubMed]（https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32470498/）。

研究

在过去的五年中，对ME/CFS的兴趣增加了，这也是由于与长期或后盘后综合征的相似之处。但是，调查表明，对我/CFS没有明确的基于证据的治疗结果。还有高的合并症率表明可能的心身成分。研究病理生理学的特征是各种生物学因素，包括微生物瘤和线粒体的免疫能力，[PMC]（https://pmc.nc.ncbi.gov/articles/pmc9875188/）再次表现。

ME/CFS的诊断标准需要大量精疲力尽，劳累后情况下恶化和非延伸性睡眠。许多症状，例如体位不耐受，也是典型的。 NICE指南不再建议认知行为疗法或逐渐激活，从而将药物治疗放在前景中。一件事很明确：有针对性的研究对于更好地理解和对ME/CFS和长期循环的投诉进行分类是必要的。

埃米莉（Emilie）和她的家人不仅要与疾病作斗争，还与缺乏了解他们遇到的理解。他们的历史是对社会的紧急吸引力，即提高人们对这种痛苦且经常被误解的疾病的认识。克劳迪娅说：“现在是那些受影响的人及其亲戚迫切需要的支持的时候了。”毫无疑问。