为艾米莉而战：母亲为罕见疾病寻求昂贵的治疗！

为艾米莉而战：母亲为罕见疾病寻求昂贵的治疗！

一位母亲的担忧触动了心：来自萨克森州基希贝格的 Claudia Kühweg（51 岁）热情地为她 15 岁女儿艾米丽的健康而奋斗，艾米丽患有肌痛性脑脊髓炎 (ME/CFS)。这场恶疾让一家人的生活发生了翻天覆地的变化，艾米莉每天的睡眠时间长达17个小时，几乎无法动弹，已经达到了需要护理的最高级别5级。影响很严重——一家人几乎失去了朋友，日常生活几乎无法管理，因为图片报报道。

艾米莉在幼儿园感染了爱泼斯坦-巴尔病毒后就开始出现症状。五次感染新冠病毒后，克劳迪娅和她的女儿仍然没有得到满意的答案，因为尽管多次去看医生，但很长时间都没有得到诊断。最终，医生诊断出患有线粒体病——艾米莉的细胞只能产生所需能量的 10-15%。在 0.41 µM 时，ATP 值远低于超过 2.5 的正常值。这些令人恐惧的数字清楚地表明艾米丽的健康状况有多困难。

帮助是昂贵的

克劳迪娅面临着财务挑战，因为急需的免疫吸附治疗费用高达 30,000 欧元，而健康保险公司不承担这些费用。作为一名提前退休的人，她每六周就要花费 700 欧元为 Emilie 补充营养，这个数额无法长期管理。出于绝望和希望资助治疗的希望，这个家庭发起了一场筹款活动。在悲惨的想法中，克劳迪娅甚至考虑过在国外卖肾以换取资金，但她放弃了这个计划，因为她不想在可能的手术后留下艾米丽一个人。

ME/CFS 的医学观点很复杂。根据一项综述，ME/CFS 的病理生理学和治疗需要改进。分类的异质性和混乱使得人们很难理解这种疾病，这也是来自法兰克福/美因河畔的Klaus Wirth教授（68岁）所关心的问题。 Wirth 七年来一直积极研究 ME/CFS 并制定治疗药物策略。正如 PubMed 所解释的那样，他的知识基于十多篇有关疾病发展的出版物和 70 多项专利，这使他成为研究领域的重要声音。

研究概览

在过去五年中，人们对 ME/CFS 的兴趣有所增加，部分原因是其与长期或新冠肺炎后综合症的相似之处。然而，研究表明，目前 ME/CFS 尚无明确的、基于证据的治疗结果。此外，合并症发生率很高，这表明可能存在心身因素。病理生理学的观点是由各种生物因素决定的，包括微生物组和线粒体的免疫能力，PMC重申了这一点。

ME/CFS 的诊断标准需要显着疲劳、劳累后恶化以及非恢复性睡眠。许多症状，例如直立不耐受，也是典型的。 NICE指南不再推荐认知行为疗法或渐进激活疗法，因此将重点放在药物治疗上。有一点是明确的：有必要进行有针对性的研究，以更好地理解和分类 ME/CFS 和长期新冠肺炎的症状。

艾米丽和她的家人不仅要与疾病作斗争，还要与他们所遇到的缺乏理解作斗争。她的故事强烈呼吁社会提高对这种痛苦且经常被误解的状况的认识。 “现在是受影响者及其亲属获得他们迫切需要的支持的时候了，”克劳迪娅说。对此应该毫无疑问。