Emilies Kampf gegen ME/CFS: Hoffnung auf ein Leben ohne Schmerzen

Emilies Kampf gegen ME/CFS: Hoffnung auf ein Leben ohne Schmerzen

Zwickau, Deutschland - Es gibt Geschichten, die tief berühren und das Herz schwer machen. Eine solche ist das Schicksal der 15-jährigen Emilie aus Kirchberg im Landkreis Zwickau. Ihre Mutter, Claudia Kühweg, kämpft nun schon seit acht Jahren für ein besseres Leben für ihre Tochter, die an dem tückischen Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leidet. Diese unheilbare Krankheit führt zu einem komplexen neuroimmunologischen Versagen und lässt Emilie von einem Alltag voller Schmerzen träumen.

Die Symptome von Emilie sind erschütternd. Aufgrund von ME/CFS hat sie kaum Kraft, kann kaum sprechen und ist extrem licht- sowie geräuschempfindlich. Eine Blutuntersuchung hat ergeben, dass Emilies Zellen nur noch mit 10 bis 15 Prozent arbeiten – eine alarmierende Nachricht für ihre Familie. Täglich bereitet ihre Mutter Tabletten vor, um die quälenden Symptome etwas zu lindern. Doch trotz der täglichen Herausforderungen, wie der stark ausgeprägten Dauermigräne, hat Emilie einen Wunsch: Sie träumt von einem Neuanfang, von einem Studium und vielleicht einer Auswanderung.

Die Herausforderung ME/CFS

Die Hintergründe der Erkrankung sind komplex, darunter zählt ME/CFS zu den neurologischen Erkrankungen, die von der WHO klassifiziert werden. Häufige Auslöser sind Infektionen, zu denen auch das Pfeiffersche Drüsenfieber, Influenza und sogar COVID-19 gehören. Bei Betroffenen führt die Erkrankung oft zu einer massiven Belastungsintoleranz, was bedeutet, dass selbst die kleinsten Aktivitäten, wie der Gang zur Toilette, zu einer drastischen Verschlechterung der Symptome führen können. Viele erleben hier eine so genannte post-exertionelle Malaise (PEM), die sich sogar über Stunden bis Monate nach einer Anstrengung hinziehen kann. Diese „Crashes“ sind für die Patienten besonders belastend und beeinträchtigen das alltägliche Leben enorm.

Die Schwere der Symptome variiert stark. Laut Informationen der Ärzte Zeitung betrifft ME/CFS vor allem junge Menschen im Alter von 15 bis 40 Jahren, wobei Frauen doppelt so häufig betroffen sind wie Männer. Die Wissenschaftler und die Ärzte fordern eine interdisziplinäre Diagnostik und ein koordiniertes Versorgungssystem, um den betroffenen Patienten wie Emilie bessere Hilfe zu bieten.

Unterstützung für Emilie

Claudia Kühweg und ihre Familie bitten nun um Unterstützung für Emilies Behandlung, insbesondere für eine notwendige Immunadsorption. Informationen zur Unterstützung findet man auf der Website www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie hat aktuell Pflegegrad 5, benötigt intensive Hilfe und leidet hauptsächlich unter Dauerbeschwerden. Trotz all dieser Herausforderungen zeigt sie unerschütterlichen Mut und die Hoffnung auf Besserung ist für sie ein Lichtblick.

Es ist wichtig, das Bewusstsein über ME/CFS zu schärfen und betroffenen Familien wie der von Emilie eine Stimme zu geben. Die Geschichten dieser Kämpferinnen und Kämpfer zeigen uns, dass es hinter jeder Diagnose einen Menschen mit Träumen und Hoffnungen gibt, der um sein Recht auf ein Leben ohne Schmerzen kämpft.