معركة إميلي مع ME/CFS: الأمل في حياة خالية من الألم

معركة إميلي مع ME/CFS: الأمل في حياة خالية من الألم

هناك قصص تمس العمق وتثقل القلب. هذا هو مصير إميلي البالغة من العمر 15 عاماً من كيرشبرغ في منطقة تسفيكاو. تكافح والدتها، كلوديا كوهفيغ، من أجل حياة أفضل لابنتها، التي تعاني من التهاب الدماغ والنخاع العضلي الغادر/متلازمة التعب المزمن (ME/CFS)، منذ ثماني سنوات حتى الآن. يؤدي هذا المرض العضال إلى فشل مناعي عصبي معقد ويجعل إميلي تحلم بحياة يومية مليئة بالألم.

أعراض إميلي صادمة. بسبب ME/CFS، لديها القليل من القوة، وبالكاد يمكنها التحدث وهي حساسة للغاية للضوء والصوت. أظهر فحص الدم أن خلايا إميلي كانت تعمل بنسبة 10 إلى 15 بالمائة فقط، وهو خبر مثير للقلق لعائلتها. تقوم والدتها كل يوم بإعداد أقراص لتخفيف بعض الأعراض المؤلمة. ولكن على الرغم من التحديات اليومية، مثل الصداع النصفي الشديد والمستمر، فإن لدى إميلي أمنية واحدة: إنها تحلم ببداية جديدة، بالدراسة وربما بالهجرة.

تحدي ME/CFS

خلفية المرض معقدة، بما في ذلك ME/CFS، وهو أحد الأمراض العصبية التي تصنفها منظمة الصحة العالمية. المسببات الشائعة هي العدوى، بما في ذلك حمى فايفر الغدية والأنفلونزا وحتى كوفيد-19. في الأشخاص المصابين، غالبًا ما يؤدي المرض إلى عدم تحمل شديد لممارسة التمارين الرياضية، مما يعني أنه حتى أصغر الأنشطة، مثل الذهاب إلى المرحاض، يمكن أن تؤدي إلى تفاقم الأعراض بشكل كبير. يعاني العديد من الأشخاص مما يسمى بالضيق بعد المجهود (PEM)، والذي يمكن أن يستمر لساعات إلى أشهر بعد بذل مجهود. تعتبر هذه "الاصطدامات" مرهقة بشكل خاص للمرضى ولها تأثير هائل على الحياة اليومية.

تختلف شدة الأعراض بشكل كبير. وفقًا لمعلومات من Ärzte Zeitung، يؤثر ME/CFS في المقام الأول على الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 40 سنة، مع احتمال إصابة النساء مرتين مثل الرجال. يدعو العلماء والأطباء إلى تشخيصات متعددة التخصصات ونظام رعاية منسق من أجل تقديم مساعدة أفضل للمرضى المتضررين مثل إميلي.

دعم إميلي

تطلب كلوديا كوهفيغ وعائلتها الآن الدعم لعلاج إميلي، وخاصة فيما يتعلق بالامتصاص المناعي الضروري. يمكن العثور على معلومات حول الدعم على الموقع www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. تتمتع إميلي حاليًا بمستوى رعاية 5، وتحتاج إلى مساعدة مكثفة وتعاني بشكل أساسي من شكاوى مستمرة. وعلى الرغم من كل هذه التحديات، فإنها تظهر شجاعة لا تتزعزع والأمل في التحسن هو بصيص أمل بالنسبة لها.

من المهم رفع مستوى الوعي حول ME/CFS وإعطاء العائلات المتضررة مثل عائلة إميلي صوتًا. تظهر لنا قصص هؤلاء المقاتلين أن وراء كل تشخيص هناك شخص لديه أحلام وآمال يناضل من أجل حقه في حياة بلا ألم.