معركة إميلي ضدي/CFS: الأمل للحياة بلا ألم

معركة إميلي ضدي/CFS: الأمل للحياة بلا ألم

Zwickau, Deutschland - هناك قصص تلمس بعمق وتجعل القلب صعبًا. هذا هو مصير إميلي البالغ من العمر 15 عامًا من كيرشبرغ في منطقة زويكاو. كانت والدتها ، كلوديا كوهويج ، تقاتل من أجل حياة أفضل لابنتها لمدة ثماني سنوات ، والتي تعاني من التهاب الدماغ العضلي النخاعي/متلازمة التعب المزمن (ME/CFS). يؤدي هذا المرض غير القابل للشفاء إلى فشل معقد علم المناعة العصبية ويتيح أن يحلم إميلي بالحياة اليومية المليئة بالألم.

أعراض إميلي مروعة. بسبب ME/CFS ، لا يمكن أن يكون له أي قوة ، بالكاد يمكن أن يتحدث وهو حساس للغاية للضوء والضوضاء. أظهر اختبار الدم أن خلايا إميلي تعمل فقط بنسبة 10 إلى 15 في المائة - وهي أخبار مقلقة لعائلتها. والدتها تعد أقراص كل يوم لتخفيف الأعراض المؤلمة. ولكن على الرغم من التحديات اليومية ، مثل الصداع النصفي الدائم القوي ، فإن إميلي لديها أمنية: إنها تحلم ببداية جديدة ودرجة وربما الهجرة.

التحدي ME/CFS

خلفية المرض معقدة ، بما في ذلك ME/CFS أحد الأمراض العصبية المصنفة من قبل منظمة الصحة العالمية. المشغلات المتكررة هي الالتهابات ، والتي تشمل أيضًا حمى الغدة الغديية والأنفلونزا وحتى Covid-19. في حالة المتضررين ، غالبًا ما يؤدي المرض إلى عدم تحمل الإجهاد الهائل ، مما يعني أنه حتى أصغر الأنشطة ، مثل الذهاب إلى المرحاض ، يمكن أن يؤدي إلى تدهور جذري في الأعراض. يعاني الكثيرون من الشعور بالضيق بعد الإبرة (PEM) ، والذي يمكن أن يستمر حتى لساعات إلى أشهر بعد الجهد. هذه "الحوادث" مرهقة بشكل خاص للمرضى وتؤثر على الحياة اليومية بشكل كبير.

تختلف شدة الأعراض اختلافًا كبيرًا. وفقًا للمعلومات من [ärzte Zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis chronisches-figue-syndrome-interdisziplina- arsorgen-9b94219e-4c11-b674520a79c4. 15 حتى 40 عامًا ، حيث تتأثر النساء مرتين مثل الرجال. يدعو العلماء والأطباء إلى تشخيصات متعددة التخصصات ونظام رعاية منسق لتقديم مساعدة المرضى المتأثرين بشكل أفضل مثل إميلي.

دعم إميلي

كلوديا كوهويج وعائلتها تطلبان الآن دعم علاج إميلي ، خاصةً من أجل امتصاص المناعة الضروري. يمكن العثور على معلومات حول الدعم على موقع الويب www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . لدى إميلي حاليًا مستوى الرعاية 5 ، ويحتاج إلى مساعدة مكثفة ويعاني بشكل أساسي من الشكاوى الدائمة. على الرغم من كل هذه التحديات ، فإنها تُظهر شجاعة لا تتزعزع والأمل في التحسين هي بصيص الأمل بالنسبة لها.

من المهم شحذ وعي ME/CFS وإعطاء عائلات متأثرة مثل صوت إميلي. تُظهر لنا قصص هؤلاء المقاتلين أن هناك شخصًا لديه أحلام وآمال وراء كل تشخيص يحارب من أجل حقه في الحياة دون ألم.