Битката на Емили с ME/CFS: надежда за живот без болка

Битката на Емили с ME/CFS: надежда за живот без болка

Има истории, които трогват дълбоко и натежават на сърцето. Такава е съдбата на 15-годишната Емили от Кирхберг в квартал Цвикау. Майка й, Клаудия Кювег, вече осем години се бори за по-добър живот на дъщеря си, която страда от коварния миалгичен енцефаломиелит/синдром на хроничната умора (ME/CFS). Това нелечимо заболяване води до комплексна невроимунологична недостатъчност и кара Емили да мечтае за ежедневен живот, пълен с болка.

Симптомите на Емили са шокиращи. Поради ME/CFS, тя има малко сила, едва може да говори и е изключително чувствителна към светлина и звук. Кръвен тест показа, че клетките на Емили функционират само на 10 до 15 процента - тревожна новина за нейното семейство. Всеки ден майка й приготвя таблетки, за да облекчи донякъде мъчителните симптоми. Но въпреки ежедневните предизвикателства, като тежките, постоянни мигрени, Емили има едно желание: тя мечтае за ново начало, да учи и може би да емигрира.

Предизвикателството на ME/CFS

Основата на заболяването е сложна, включително ME/CFS, което е едно от неврологичните заболявания, класифицирани от СЗО. Чести отключващи фактори са инфекции, включително жлезиста треска на Pfeiffer, грип и дори COVID-19. При засегнатите заболяването често води до тежка непоносимост към упражнения, което означава, че дори и най-малките дейности, като ходене до тоалетна, могат да доведат до драстично влошаване на симптомите. Много хора изпитват така нареченото неразположение след усилие (PEM), което може да продължи часове до месеци след усилие. Тези „сривове“ са особено стресиращи за пациентите и оказват огромно влияние върху ежедневието.

Тежестта на симптомите варира значително. Според информация от Ärzte Zeitung, ME/CFS засяга предимно млади хора на възраст между 15 години и 40, като жените са два пъти по-склонни да бъдат засегнати от мъжете. Учените и лекарите призовават за интердисциплинарна диагностика и система за координирана грижа, за да се предложи по-добра помощ на засегнатите пациенти като Емили.

Подкрепа за Емили

Клаудия Кювег и нейното семейство сега молят за подкрепа за лечението на Емили, особено за необходимата имунна адсорбция. Информация за поддръжката можете да намерите на уебсайта www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. В момента Емили има пето ниво на грижа, нуждае се от интензивна помощ и страда основно от постоянни оплаквания. Въпреки всички тези предизвикателства, тя показва непоклатима смелост и надеждата за подобрение е лъч надежда за нея.

Важно е да се повиши осведомеността относно ME/CFS и да се даде глас на засегнатите семейства като Емили. Историите на тези бойци ни показват, че зад всяка диагноза стои човек с мечти и надежди, който се бори за правото си на живот без болка.