Борбата на Емили срещу мен/CFS: надежда за живот без болка

Борбата на Емили срещу мен/CFS: надежда за живот без болка

Zwickau, Deutschland - Има истории, които докосват дълбоко и затрудняват сърцето. Такава е съдбата на 15-годишната Емили от Кирхберг в квартал Цвикау. Майка й Клаудия Кюег се бори за по -добър живот за дъщеря си от осем години, която страда от трудния миалгичен енцефаломиелит/синдром на хронична умора (ME/CFS). Това неизлечимо заболяване води до сложна невроимунологична недостатъчност и позволява на Емили да мечтае за ежедневието, изпълнено с болка.

Симптомите на Емили са шокиращи. Поради мен/CFS, той едва ли има сила, едва ли може да говори и е изключително чувствителен към светлина и шум. Кръвен тест показа, че клетките на Емили работят само с 10 до 15 процента - тревожна новина за нейното семейство. Майка й приготвя таблетки всеки ден, за да облекчи агонизиращите симптоми. Но въпреки ежедневните предизвикателства, като силната постоянна мигрена, Емили има желание: мечтае за нов старт, степен и може би емиграция.

Предизвикателството ME/CFS

Фонът на заболяването е сложен, включително ME/CFS Едно от неврологичните заболявания, класифицирани от СЗО. Честите тригери са инфекции, които включват също Pfeiffer жлезиста треска, грип и дори Covid-19. В случай на засегнатите, болестта често води до масивна непоносимост към стрес, което означава, че дори и най -малките дейности, като отиване в тоалетната, могат да доведат до драстично влошаване на симптомите. Мнозина изпитват така нареченото неразположение (PEM), което дори може да се влачи с часове до месеци след усилията. Тези „катастрофи“ са особено стресиращи за пациентите и засягат изключително много ежедневието.

Тежестта на симптомите варира значително. According to information from the Ärzte Zeitung affects ME/CFS especially young people aged 15 До 40 години, при което жените са засегнати два пъти по -често от мъжете. Учените и лекарите призовават за интердисциплинарна диагностика и система за координирана грижа, за да предложат на засегнатите пациенти по -добра помощ като Емили.

Подкрепа за Emilie

Клаудия Кюег и нейното семейство сега искат подкрепа за лечението на Емили, особено за необходимата имунадсорбция. Информация за поддръжката може да бъде намерена на уебсайта www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . В момента Емили има ниво на грижи 5, има нужда от интензивна помощ и главно страда от постоянни оплаквания. Въпреки всички тези предизвикателства, тя показва непоклатима смелост и надежда за подобрение е лъч на надежда за нея.

Важно е да се изостри осъзнаването на мен/CFS и да се даде на засегнатите семейства като това на гласа на Емили. Историите на тези бойци ни показват, че има човек с мечти и надежди зад всяка диагноза, който се бори за правото си на живот без болка.