Emilieho boj proti mně/CFS: Naděje na život bez bolesti

Emilieho boj proti mně/CFS: Naděje na život bez bolesti

Zwickau, Deutschland - Existují příběhy, které se hluboce dotýkají a ztěžují srdce. Takový je osud patnáctileté Emilie z Kirchbergu v okrese Zwickau. Její matka Claudia Kühweg bojuje o lepší život pro svou dceru osm let, která trpí choulostivou myalgickou encefalomyelitidou/chronickou únavou (ME/CFS). Tato nevyléčitelná onemocnění vede ke složitému neuroimunologickému selhání a umožňuje Emilie snít o každodenním životě plného bolesti.

Příznaky Emilie jsou šokující. Vzhledem k mně/CFS má stěží žádnou sílu, téměř může mluvit a je velmi citlivá na světlo a hluk. Krevní test ukázal, že Emilieho buňky pracují pouze s 10 až 15 procenty - alarmující zprávou pro její rodinu. Její matka připravuje tablety každý den, aby zmírnila příznaky agonizujících. Ale navzdory denním výzvám, jako je silná trvalá migréna, má Emilie přání: sní o novém začátku, titulu a možná emigraci.

Výzva ME/CFS

Pozadí onemocnění je složité, včetně ME/CFS Jedna z neurologických onemocnění klasifikovaných WHO. Časté spouštěče jsou infekce, které zahrnují také pfeifferova žlázová horečka, chřipku a dokonce i Covid-19. V případě postižených, onemocnění často vede k masivní nesnášenlivosti stresu, což znamená, že i ty nejmenší činnosti, jako je jít na toaletu, mohou vést k drastickému zhoršení příznaků. Mnoho z nich zažívá takzvanou post-exerční malátnost (PEM), která se může po úsilí dokonce přetáhnout celé hodiny až měsíce. Tyto „nehody“ jsou zvláště stresující pro pacienty a nesmírně ovlivňují každodenní život.

Závažnost příznaků se velmi liší. According to information from the Ärzte Zeitung affects ME/CFS especially young people aged 15 Až 40 let, kdy jsou ženy postiženy dvakrát častěji jako muži. Vědci a lékaři požadují interdisciplinární diagnostiku a koordinovaný systém péče, který nabízí postiženým pacientům lepší pomoc, jako je Emilie.

Podpora pro Emilie

Claudia Kühweg a její rodina nyní žádají o podporu Emilieho léčby, zejména pro nezbytnou imunadsorpci. Informace o podpoře naleznete na webových stránkách www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie má v současné době péči úroveň 5, potřebuje intenzivní pomoc a trpí hlavně trvalými stížnostmi. Navzdory všem těmto výzvám ukazuje neotřesitelnou odvahu a naděje na zlepšení je pro ni paprskem naděje.

Je důležité zaostřit povědomí o ME/CFS a dát postižené rodiny, jako je Emilieho hlas. Příběhy těchto bojovníků nám ukazují, že za každou diagnózou je člověk se sny a naděje, který bojuje za své právo na život bez bolesti.