Suche
Mein Konto
Emiliin boj s ME/CFS: naděje na život bez bolesti
V boji proti ME/CFS: Emilie (15) ze Zwickau sní o životě bez bolestí navzdory své vážné nemoci. Hledám podporu.
Emiliin boj s ME/CFS: naděje na život bez bolesti
Jsou příběhy, které se hluboce dotýkají a ztěžkávají srdce. Takový je osud 15leté Emilie z Kirchbergu v okrese Zwickau. Její matka Claudia Kühwegová už osm let bojuje za lepší život své dcery, která trpí zrádnou myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Tato nevyléčitelná nemoc vede ke komplexnímu neuroimunologickému selhání a způsobuje, že Emilie sní o každodenním životě plném bolesti.
Příznaky Emilie jsou šokující. Kvůli ME/CFS má malou sílu, sotva mluví a je extrémně citlivá na světlo a zvuk. Krevní test ukázal, že Emiliny buňky fungovaly jen na 10 až 15 procent – alarmující zpráva pro její rodinu. Každý den její matka připravuje tablety, aby poskytla určitou úlevu od trýznivých příznaků. Ale navzdory každodenním výzvám, jako jsou silné a neustálé migrény, má Emilie jedno přání: sní o novém začátku, o studiu a možná i o emigraci.
Výzva ME/CFS
Pozadí onemocnění je komplexní, včetně ME/CFS, což je jedno z neurologických onemocnění klasifikovaných WHO. Běžnými spouštěči jsou infekce, včetně Pfeifferovy žlázové horečky, chřipky a dokonce i COVID-19. U postižených vede nemoc často k těžké nesnášenlivosti cvičení, což znamená, že i ty nejmenší aktivity, jako je chození na toaletu, mohou vést k drastickému zhoršení příznaků. Mnoho lidí pociťuje tzv. post-exertion malátnost (PEM), která může po námaze trvat hodiny až měsíce. Tyto „havárie“ jsou pro pacienty obzvláště stresující a mají obrovský dopad na každodenní život.
Závažnost symptomů se velmi liší. Podle informací [Ärzte Zeitung](https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-encephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisciplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a75c postihuje především mladé lidi mezi mladými lidmi mezi 674520a759 40, přičemž ženy jsou postiženy dvakrát častěji než muži. Vědci a lékaři volají po interdisciplinární diagnostice a systému koordinované péče, aby mohli postiženým pacientům, jako je Emilie, nabídnout lepší pomoc.
Podpora pro Emilii
Claudia Kühweg a její rodina nyní žádají o podporu léčby Emilie, zejména o potřebnou imunitní adsorpci. Informace o podpoře naleznete na webu www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie má v současné době úroveň péče 5, potřebuje intenzivní pomoc a hlavně trpí neustálými stížnostmi. Přes všechny tyto výzvy prokazuje neochvějnou odvahu a naděje na zlepšení je pro ni paprskem naděje.
Je důležité zvýšit povědomí o ME/CFS a dát postiženým rodinám, jako je Emilie, hlas. Příběhy těchto bojovníků nám ukazují, že za každou diagnózou stojí člověk se sny a nadějemi, který bojuje za své právo na život bez bolesti.