Emilies kamp mod mig/CFS: Håb for livet uden smerter

Emilies kamp mod mig/CFS: Håb for livet uden smerter

Zwickau, Deutschland - Der er historier, der berører dybt og gør hjertet vanskeligt. Sådan er skæbnen for den 15-årige Emilie fra Kirchberg i Zwickau-distriktet. Hendes mor, Claudia Kühweg, har kæmpet for et bedre liv for sin datter i otte år, der lider af den vanskelige myalgiske encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Denne uhelbredelige sygdom fører til en kompleks neuroimmunologisk fiasko og lader Emilie drømme om hverdagen fuld af smerter.

Symptomerne på Emilie er chokerende. På grund af mig/CFS har det næppe nogen styrke, kan næppe tale og er ekstremt følsom over for lys og støj. En blodprøve har vist, at Emilies celler kun fungerer med 10 til 15 procent - en alarmerende nyhed for hendes familie. Hendes mor forbereder tabletter hver dag til at lindre de irriterende symptomer. Men på trods af de daglige udfordringer, såsom den stærke permanente migræne, har Emilie et ønske: Hun drømmer om en frisk start, en grad og måske emigration.

udfordringen ME/CFS

Baggrunden af sygdommen er kompleks, inklusive mig/CFS En af de neurologiske sygdomme klassificeret af WHO. Hyppige triggere er infektioner, som også inkluderer pfeiffer-kirtelfeber, influenza og endda Covid-19. For de berørte tilfælde fører sygdommen ofte til massiv stressintolerance, hvilket betyder, at selv de mindste aktiviteter, såsom at gå på toilettet, kan føre til en drastisk forringelse af symptomerne. Mange oplever en såkaldt efterindsættelsesmisbrug (PEM), som endda kan trække i timer til måneder efter en indsats. Disse "nedbrud" er særligt stressende for patienterne og påvirker hverdagen enormt.

Alvorligheden af symptomerne varierer meget. According to information from the Ärzte Zeitung affects ME/CFS especially young Mennesker i alderen 15 op til 40 år, hvor kvinder påvirkes dobbelt så ofte som mænd. Forskerne og lægerne opfordrer til tværfaglig diagnostik og et koordineret plejesystem for at tilbyde de berørte patienter bedre hjælp som Emilie.

support til Emilie

Claudia Kühweg og hendes familie beder nu om støtte til Emilies behandling, især for en nødvendig immunadsorption. Oplysninger om support findes på webstedet www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-sleben . Emilie har i øjeblikket pleje niveau 5, har brug for intensiv hjælp og lider hovedsageligt af permanente klager. På trods af alle disse udfordringer viser hun urokkeligt mod og håb om forbedring er en stråle af håb for hende.

Det er vigtigt at skærpe bevidstheden om ME/CFS og give berørte familier som Emilies stemme. Historierne om disse krigere viser os, at der er en person med drømme og håber bag enhver diagnose, der kæmper for hans ret til liv uden smerter.