Suche
Mein Konto
Emilies kamp med ME/CFS: håb om et liv uden smerte
I kampen mod ME/CFS: Emilie (15) fra Zwickau drømmer om et smertefrit liv trods sin alvorlige sygdom. Søger støtte.
Emilies kamp med ME/CFS: håb om et liv uden smerte
Der er historier, der rører dybt og gør hjertet tungt. Sådan er skæbnen for den 15-årige Emilie fra Kirchberg i Zwickau-distriktet. Hendes mor, Claudia Kühweg, har i otte år kæmpet for et bedre liv for sin datter, der lider af den forræderiske myalgiske encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom (ME/CFS). Denne uhelbredelige sygdom fører til kompleks neuroimmunologisk svigt og får Emilie til at drømme om en hverdag fuld af smerte.
Emilies symptomer er chokerende. På grund af ME/CFS har hun ringe styrke, kan næsten ikke tale og er ekstremt følsom over for lys og lyd. En blodprøve viste, at Emilies celler kun fungerede ved 10 til 15 procent - alarmerende nyheder for hendes familie. Hver dag tilbereder hendes mor tabletter for at give en vis lindring af de plagende symptomer. Men på trods af de daglige udfordringer, såsom den svære, konstante migræne, har Emilie ét ønske: Hun drømmer om en ny begyndelse, om at studere og måske emigrere.
Udfordringen ved ME/CFS
Baggrunden for sygdommen er kompleks, herunder ME/CFS, som er en af de neurologiske sygdomme klassificeret af WHO. Almindelige udløsere er infektioner, herunder Pfeiffers kirtelfeber, influenza og endda COVID-19. Hos de ramte fører sygdommen ofte til alvorlig træningsintolerance, hvilket betyder, at selv de mindste aktiviteter, såsom at gå på toilettet, kan føre til en drastisk forværring af symptomerne. Mange oplever et såkaldt post-anstrengelsesbesvær (PEM), som kan vare i timer til måneder efter en indsats. Disse "nedbrud" er særligt belastende for patienterne og har en enorm indflydelse på hverdagen.
Sværhedsgraden af symptomer varierer meget. Ifølge oplysninger fra Ärzte Zeitung, rammer primært unge mennesker med ME/CFSri1 og MEs1), 40, hvor kvinder dobbelt så sandsynligt er ramt som mænd. Forskerne og lægerne efterlyser tværfaglig diagnostik og et koordineret plejesystem for at kunne tilbyde bedre hjælp til ramte patienter som Emilie.
Støtte til Emilie
Claudia Kühweg og hendes familie beder nu om støtte til Emilies behandling, især til den nødvendige immunadsorption. Information om support kan findes på hjemmesiden www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie har i dag plejeniveau 5, har brug for intensiv hjælp og lider hovedsageligt af konstante plager. På trods af alle disse udfordringer viser hun urokkeligt mod, og håbet om forbedring er en stråle af håb for hende.
Det er vigtigt at øge bevidstheden om ME/CFS og give berørte familier som Emilies en stemme. Historierne om disse kæmpere viser os, at bag hver diagnose er der en person med drømme og håb, som kæmper for deres ret til et liv uden smerte.