Ο αγώνας του Emilie εναντίον μου/CFS: Ελπίδα για ζωή χωρίς πόνο

Ο αγώνας του Emilie εναντίον μου/CFS: Ελπίδα για ζωή χωρίς πόνο

Zwickau, Deutschland - Υπάρχουν ιστορίες που αγγίζουν βαθιά και κάνουν την καρδιά δύσκολη. Αυτή είναι η μοίρα της 15χρονης Emilie από το Kirchberg στην περιοχή Zwickau. Η μητέρα της, Claudia Kühweg, αγωνίζεται για μια καλύτερη ζωή για την κόρη της για οκτώ χρόνια, που πάσχει από το δύσκολο μυαλκικό εγκεφαλομυελίτιδα/σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (ME/CFS). Αυτή η ανίατη ασθένεια οδηγεί σε μια πολύπλοκη νευροανοσολογική αποτυχία και αφήνει την Emilie να ονειρεύεται την καθημερινή ζωή γεμάτη πόνο.

Τα συμπτώματα της Emilie είναι συγκλονιστικά. Λόγω του ME/CFS, δεν έχει καμία δύναμη, δύσκολα μπορεί να μιλήσει και είναι εξαιρετικά ευαίσθητο στο φως και τον θόρυβο. Μια εξέταση αίματος έχει δείξει ότι τα κύτταρα της Emilie λειτουργούν μόνο με 10 έως 15 τοις εκατό - μια ανησυχητική είδηση για την οικογένειά της. Η μητέρα της προετοιμάζει τα δισκία κάθε μέρα για να ανακουφίσει τα αγωνιώδη συμπτώματα. Αλλά παρά τις καθημερινές προκλήσεις, όπως η ισχυρή μόνιμη ημικρανία, η Emilie έχει μια ευχή: ονειρεύεται ένα νέο ξεκίνημα, ένα πτυχίο και ίσως μετανάστευση.

Η πρόκληση ME/CFS

Το υπόβαθρο της νόσου είναι πολύπλοκο, συμπεριλαμβανομένου του ME/CFS μία από τις νευρολογικές ασθένειες που ταξινομούνται από την ΠΟΥ. Οι συχνές σκανδάλες είναι λοιμώξεις, οι οποίες περιλαμβάνουν επίσης Pfeiffer Glandular πυρετό, γρίπη και ακόμη και Covid-19. Στην περίπτωση των προσβληθέντων, η ασθένεια συχνά οδηγεί σε μαζική δυσανεξία στο στρες, πράγμα που σημαίνει ότι ακόμη και οι μικρότερες δραστηριότητες, όπως η μετάβαση στην τουαλέτα, μπορούν να οδηγήσουν σε μια δραστική επιδείνωση των συμπτωμάτων. Πολλοί βιώνουν μια λεγόμενη μεταπολεμική κακουχία (PEM), η οποία μπορεί ακόμη και να μεταφέρει για ώρες έως μήνες μετά από μια προσπάθεια. Αυτά τα "συντριβή" είναι ιδιαίτερα αγχωτικά για τους ασθενείς και επηρεάζουν τεράστια την καθημερινή ζωή.

Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό. Σύμφωνα με πληροφορίες από το ärzte zeitung Μέχρι 40 χρόνια, όπου οι γυναίκες επηρεάζονται δύο φορές πιο συχνά από τους άνδρες. Οι επιστήμονες και οι γιατροί ζητούν διεπιστημονικά διαγνωστικά και ένα σύστημα συντονισμένης φροντίδας για να προσφέρει στους ασθενείς που έχουν πληγεί καλύτερη βοήθεια όπως η Emilie.

Υποστήριξη για Emilie

Η Claudia Kühweg και η οικογένειά της ζητούν τώρα υποστήριξη για τη θεραπεία της Emilie, ειδικά για μια απαραίτητη ανοσοσυμπιεστή. Πληροφορίες σχετικά με την υποστήριξη μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπο www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Η Emilie έχει επί του παρόντος επίπεδο φροντίδας 5, χρειάζεται εντατική βοήθεια και κυρίως υποφέρει από μόνιμες καταγγελίες. Παρά όλες αυτές τις προκλήσεις, δείχνει ότι το άγνωστο θάρρος και η ελπίδα βελτίωσης είναι μια ακτίνα ελπίδας γι 'αυτήν.

Είναι σημαντικό να ακονίσετε την συνειδητοποίηση του ME/CFS και να δώσετε οικογένειες που επηρεάζονται όπως αυτή της φωνής του Emilie. Οι ιστορίες αυτών των μαχητών μας δείχνουν ότι υπάρχει ένα άτομο με όνειρα και ελπίζει πίσω από κάθε διάγνωση που αγωνίζεται για το δικαίωμά του στη ζωή χωρίς πόνο.