La lucha de Emilie contra mí/CFS: Esperanza para la vida sin dolor

La lucha de Emilie contra mí/CFS: Esperanza para la vida sin dolor

Zwickau, Deutschland - Hay historias que se tocan profundamente y dificultan el corazón. Tal es el destino de Emilie, de 15 años de Kirchberg, en el distrito de Zwickau. Su madre, Claudia Kühweg, ha estado luchando por una vida mejor para su hija durante ocho años, que sufre de la complicada encefalomielitis mialgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CF). Esta enfermedad incurable conduce a una falla neuroinmunológica compleja y deja que Emilie sueñe con la vida cotidiana llena de dolor.

Los síntomas de Emilie son impactantes. Debido a mí/CFS, casi no tiene fuerza, apenas puede hablar y es extremadamente sensible a la luz y el ruido. Un análisis de sangre ha demostrado que las células de Emilie solo trabajan con un 10 a 15 por ciento, una noticia alarmante para su familia. Su madre prepara tabletas todos los días para aliviar los síntomas agonizantes. Pero a pesar de los desafíos diarios, como la fuerte migraña permanente, Emilie tiene un deseo: sueña con un nuevo comienzo, un título y tal vez emigración.

El desafío me/cfs

El trasfondo de la enfermedad es complejo, incluido ME/CFS una de las enfermedades neurológicas clasificadas por la OMS. Los desencadenantes frecuentes son infecciones, que también incluyen fiebre glandular Pfeiffer, influenza e incluso Covid-19. En el caso de los afectados, la enfermedad a menudo conduce a una intolerancia masiva al estrés, lo que significa que incluso las actividades más pequeñas, como ir al baño, pueden provocar un deterioro drástico en los síntomas. Muchos están experimentando un llamado Malaise Post-Exerción (PEM), que incluso puede arrastrarse durante horas o meses después de un esfuerzo. Estos "choques" son particularmente estresantes para los pacientes y afectan enormemente la vida cotidiana.

La gravedad de los síntomas varía mucho. Según la información del ärzte Zeitung afecta a los cfsorgen-9b94219e-4c11-B674520a79c4) 15 hasta 40 años, por lo que las mujeres se ven afectadas el doble de más que los hombres. Los científicos y los médicos están pidiendo diagnósticos interdisciplinarios y un sistema de atención coordinada para ofrecer a los pacientes afectados mejor ayuda como Emilie.

para Emilie

Claudia Kühweg y su familia ahora están pidiendo apoyo para el tratamiento de Emilie, especialmente para una inmunadsorción necesaria. La información sobre el soporte se puede encontrar en el sitio web www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emilie actualmente tiene el nivel de atención 5, necesita ayuda intensiva y sufre principalmente quejas permanentes. A pesar de todos estos desafíos, ella muestra un coraje inquebrantable y la esperanza de mejora es un rayo de esperanza para ella.

Es importante afilar la conciencia de ME/CFS y dar a las familias afectadas como la de la voz de Emilie. Las historias de estos combatientes nos muestran que hay una persona con sueños y esperanzas detrás de cada diagnóstico que lucha por su derecho a la vida sin dolor.