Emilie võitlus minu vastu/CFS: Lootus elule ilma valuta

Emilie võitlus minu vastu/CFS: Lootus elule ilma valuta

Zwickau, Deutschland - On lugusid, mis puudutavad sügavalt ja muudavad südame keeruliseks. Selline on 15-aastase Emilie saatus Kirchbergist Zwickau rajoonis. Tema ema Claudia Kühweg on tütre jaoks parema elu eest võitlenud juba kaheksa aastat, kes kannatab keerulise mülgilise entsefalomüeliidi/kroonilise väsimuse sündroomi all (ME/CFS). See ravimatu haigus viib keeruka neuroimmunoloogilise ebaõnnestumiseni ja laseb Emilie'l unistada igapäevaelust valu täis.

Emilie sümptomid on šokeerivad. Minu/CFS -i tõttu on sellel vaevalt jõudu, vaevalt ei saa rääkida ja see on valguse ja müra suhtes äärmiselt tundlik. Veretest on näidanud, et Emilie rakud töötavad ainult 10–15 protsendiga - tema pere jaoks murettekitav uudis. Tema ema valmistab iga päev tablette, et leevendada piinavaid sümptomeid. Kuid hoolimata igapäevastest väljakutsetest, näiteks tugevast püsivast migreenist, on Emilie soov: ta unistab värskest algusest, kraadist ja võib -olla väljarändest.

Challenge Me/CFS

Haiguse taust on keeruline, sealhulgas ME/CFS üks WHO klassifitseeritud neuroloogilistest haigustest. Sagedased päästikud on nakkused, mis hõlmavad ka Pfeifferi näärmepalavikku, gripi ja isegi jahut. Mõjutatud inimeste puhul põhjustab haigus sageli massilist stressitalumatust, mis tähendab, et isegi väikseim tegevus, näiteks tualetti minek, võib põhjustada sümptomite drastilist halvenemist. Paljud kogevad niinimetatud järgset halba enesetunnet (PEM), mis võib isegi tundide kaupa pärast pingutusi tõmmata. Need "õnnetused" on patsientide jaoks eriti stressi tekitavad ja mõjutavad igapäevast elu tohutult.

Sümptomite raskusaste varieerub suuresti. [Ärzte Zeitung] teabe kohaselt (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyeliit-chronisches-figue-syndrome-interdiszisziplinaer-verorgen-9b94219e-b674520, agrenc4) 1520 Kuni 40 aastat, kusjuures naisi mõjutab kaks korda sagedamini kui mehed. Teadlased ja arstid nõuavad interdistsiplinaarset diagnostikat ja koordineeritud hooldussüsteemi, et pakkuda mõjutatud patsientidele paremini nagu Emilie.

Emilie

Claudia Kühweg ja tema pere küsivad nüüd Emilie ravile tuge, eriti vajaliku immunadsorptsiooni jaoks. Teavet tugiteenuste kohta leiate veebisaidilt www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-inben . Emilie'l on praegu hooldustase, vajab intensiivset abi ja kannatab peamiselt alaliste kaebuste all. Vaatamata kõigile neile väljakutsetele näitab ta kõigutamatut julgust ja lootus paranemiseks on tema jaoks lootuse kiir.

Oluline on teravdada minu/CF -de teadlikkust ja anda mõjutatud peredele nagu Emilie hääl. Nende võitlejate lood näitavad meile, et iga diagnoosi taga on unistuste ja lootustega inimene, kes võitleb oma eluõiguse eest ilma valuta.