Suche
Mein Konto
Emilie võitlus ME/CFS-iga: lootus valuvabale elule
Võitluses ME/CFS vastu: Zwickaust pärit Emilie (15) unistab valuvabast elust hoolimata raskest haigusest. Otsib tuge.
Emilie võitlus ME/CFS-iga: lootus valuvabale elule
On lugusid, mis puudutavad sügavalt ja teevad südame raskeks. Selline on Zwickau linnaosast Kirchbergist pärit 15-aastase Emilie saatus. Tema ema Claudia Kühweg on juba kaheksa aastat võidelnud oma tütre parema elu eest, kes kannatab reetliku müalgilise entsefalomüeliidi/kroonilise väsimussündroomi (ME/CFS) käes. See ravimatu haigus viib keerulise neuroimmunoloogilise ebaõnnestumiseni ja paneb Emilie unistama igapäevaelust, mis on täis valu.
Emilie sümptomid on šokeerivad. ME/CFS-i tõttu on tal vähe jõudu, ta saab vaevu rääkida ning on ülimalt valgus- ja helitundlik. Vereanalüüs näitas, et Emilie rakud funktsioneerivad vaid 10–15 protsenti – see on tema pere jaoks murettekitav uudis. Tema ema valmistab iga päev tablette, et leevendada piinavaid sümptomeid. Kuid hoolimata igapäevastest katsumustest, nagu rasked, pidevad migreenid, on Emiliel üks soov: ta unistab uuest algusest, õppimisest ja võib-olla ka emigreerumisest.
ME/CFS väljakutse
Haiguse taust on keeruline, sealhulgas ME/CFS, mis on üks WHO poolt klassifitseeritud neuroloogilistest haigustest. Tavalised vallandajad on infektsioonid, sealhulgas Pfeifferi näärmepalavik, gripp ja isegi COVID-19. Haigetel põhjustab haigus sageli tõsist treeningtalumatust, mis tähendab, et isegi kõige väiksemad tegevused, näiteks tualetis käimine, võivad põhjustada sümptomite järsu halvenemise. Paljud inimesed kogevad nn pingutusjärgset halba enesetunnet (PEM), mis võib pärast pingutust kesta tunde kuni kuid. Need "õnnetused" on patsientidele eriti stressirohked ja neil on igapäevaelule tohutu mõju.
Sümptomite raskusaste on väga erinev. Ajakirja [Ärzte Zeitung] (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-encephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisciplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a/79994520a/79945204 noored) andmetel. 15 ja 40, naised on kaks korda tõenäolisemalt mõjutatud kui mehed. Teadlased ja arstid nõuavad interdistsiplinaarset diagnostikat ja koordineeritud hooldussüsteemi, et pakkuda paremat abi haigetele patsientidele, nagu Emilie.
Emilie toetamine
Claudia Kühweg ja tema perekond paluvad nüüd toetust Emilie raviks, eriti vajalikuks immuunadsorptsiooniks. Infot toetuse kohta leiate veebisaidilt www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie on hetkel 5. hooldustasemel, vajab intensiivset abi ja kannatab peamiselt pidevate kaebuste all. Vaatamata kõigile neile väljakutsetele näitab ta üles vankumatut julgust ja lootus paraneda on tema jaoks lootuskiir.
Oluline on tõsta teadlikkust ME/CFS kohta ja anda mõjutatud peredele, nagu Emilie, hääl. Nende võitlejate lood näitavad, et iga diagnoosi taga on unistuste ja lootustega inimene, kes võitleb oma õiguse eest valuta elule.