Suche
Mein Konto
Emilien taistelu ME/CFS:n kanssa: toivo elämästä ilman kipua
Taistelussa ME/CFS:ää vastaan: Zwickausta kotoisin oleva Emilie (15) haaveilee kivuttomasta elämästä vakavasta sairaudestaan huolimatta. Tukea etsimässä.
Emilien taistelu ME/CFS:n kanssa: toivo elämästä ilman kipua
On tarinoita, jotka koskettavat syvästi ja tekevät sydämen raskaaksi. Tällainen on 15-vuotiaan Emilien kohtalo Kirchbergistä Zwickaussa. Hänen äitinsä Claudia Kühweg on taistellut paremman elämän puolesta tyttärelleen, joka kärsii petollisesta myalgisesta enkefalomyeliitistä/kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS), nyt kahdeksan vuoden ajan. Tämä parantumaton sairaus johtaa monimutkaiseen neuroimmunologiseen epäonnistumiseen ja saa Emilien unelmoimaan jokapäiväisestä elämästä, joka on täynnä kipua.
Emilien oireet ovat järkyttäviä. ME/CFS:n takia hänellä on vähän voimaa, hän pystyy tuskin puhumaan ja on erittäin herkkä valolle ja äänelle. Verikoe osoitti, että Emilien solut toimivat vain 10-15 prosentilla - hälyttävä uutinen hänen perheelleen. Joka päivä hänen äitinsä valmistaa tabletteja helpottaakseen kiusaavia oireita. Mutta huolimatta päivittäisistä haasteista, kuten vakavista, jatkuvista migreeneistä, Emiliellä on yksi toive: hän haaveilee uudesta alusta, opiskelusta ja ehkä muuttamisesta.
ME/CFS:n haaste
Taudin tausta on monimutkainen, mukaan lukien ME/CFS, joka on yksi WHO:n luokittelemista neurologisista sairauksista. Yleisiä laukaisimia ovat infektiot, mukaan lukien Pfeifferin rauhaskuume, influenssa ja jopa COVID-19. Sairastuneilla tauti johtaa usein vakavaan liikunta-intoleranssiin, mikä tarkoittaa, että pienimmätkin toimet, kuten wc:ssä käyminen, voivat johtaa oireiden rajuun pahenemiseen. Monet ihmiset kokevat niin sanottua rasituksen jälkeistä huonovointisuutta (PEM), joka voi kestää tunteja tai kuukausia ponnistelun jälkeen. Nämä "kolarit" ovat erityisen stressaavia potilaille ja niillä on valtava vaikutus jokapäiväiseen elämään.
Oireiden vakavuus vaihtelee suuresti. [Ärzte Zeitungin] tietojen mukaan (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-encephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisciplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a/7994520-4-vuotiaat nuoret) 15 ja 40, ja naiset kärsivät kaksi kertaa todennäköisemmin kuin miehet. Tiedemiehet ja lääkärit vaativat tieteidenvälistä diagnostiikkaa ja koordinoitua hoitojärjestelmää tarjotakseen parempaa apua sairaille potilaille, kuten Emilie.
Tuki Emilielle
Claudia Kühweg ja hänen perheensä pyytävät nyt tukea Emilien hoitoon, erityisesti tarvittavaan immuuniadsorptioon. Tietoa tuesta löytyy nettisivuilta www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emiliellä on tällä hetkellä hoitotaso 5, hän tarvitsee intensiivistä apua ja kärsii pääasiassa jatkuvista valituksista. Kaikista näistä haasteista huolimatta hän osoittaa horjumatonta rohkeutta ja toivo parantumisesta on hänelle toivon säde.
On tärkeää lisätä tietoisuutta ME/CFS:stä ja antaa Emilien kaltaisille perheille ääni. Näiden taistelijoiden tarinat osoittavat, että jokaisen diagnoosin takana on henkilö, jolla on unelmia ja toiveita ja joka taistelee oikeudestaan kivuttomaan elämään.