Emilien taistelu minua vastaan/cfs: toivoa elämää ilman kipua

Emilien taistelu minua vastaan/cfs: toivoa elämää ilman kipua

Zwickau, Deutschland - On tarinoita, jotka koskettavat syvästi ja vaikeuttavat sydäntä. Tällainen on 15-vuotiaan Emilien kohtalo Kirchbergistä Zwichaun alueella. Hänen äitinsä, Claudia Kühweg, on taistellut paremman elämänsä puolesta kahdeksan vuoden ajan, joka kärsii hankalasta myalgisesta enkefalomyelitis/kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS). Tämä parantumaton sairaus johtaa monimutkaiseen neuroimmunologiseen epäonnistumiseen ja antaa Emilie -unelma jokapäiväisestä elämästä täynnä kipua.

Emilien oireet ovat järkyttäviä. ME/CFS: n takia sillä on tuskin mitään voimaa, tuskin voi puhua ja on erittäin herkkä valolle ja melulle. Verikoe on osoittanut, että Emilien solut toimivat vain 10–15 prosentilla - huolestuttava uutinen hänen perheelleen. Hänen äitinsä valmistaa tabletteja päivittäin lievittääkseen tuskallisia oireita. Mutta päivittäisistä haasteista, kuten vahva pysyvä migreeni, Emiliellä on toive: hän haaveilee tuoreesta aloituksesta, tutkinnosta ja ehkä muuttosta.

haaste me/cfs

taudin tausta on monimutkainen, mukaan lukien ME/CFS, yksi WHO: n luokittelemista neurologisista sairauksista. Toistuvat liipaisimet ovat infektioita, joihin sisältyy myös Pfeiffer-rauhaskuume, influenssa ja jopa COVID-19. Vaikuttavien tapauksissa tauti johtaa usein massiiviseen stressin intoleranssiin, mikä tarkoittaa, että jopa pienimmät aktiviteetit, kuten wc: hen meneminen, voivat johtaa oireiden rajuun heikkenemiseen. Monet kokevat ns. Post-exterctional-pahoinvoinnin (PEM), joka voi jopa vetää tunteja kuukausia ponnistelujen jälkeen. Nämä "kaatumiset" ovat erityisen stressaavia potilaille ja vaikuttavat arkille valtavasti.

Oireiden vakavuus vaihtelee suuresti. Ärzte Zeitung tietojen mukaan erityisesti B674520A79C4). 15 - 40 vuotta, jolloin naisiin vaikuttaa kaksi kertaa niin usein miehiä. Tutkijat ja lääkärit vaativat monitieteistä diagnostiikkaa ja koordinoitua hoitojärjestelmää tarjotakseen kärsiville potilaille parempaa apua, kuten Emilie.

Emilie -tuki

Claudia Kühweg ja hänen perheensä pyytävät nyt tukea Emilien hoitoon, etenkin tarvittavan immunadsorption vuoksi. Tietoja tuesta löytyy verkkosivustolta www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben . Emiliellä on tällä hetkellä hoitotaso 5, se tarvitsee intensiivistä apua ja kärsii pääasiassa pysyvistä valituksista. Kaikista näistä haasteista huolimatta hän osoittaa horjumatonta rohkeutta ja paranemisen toivoa on hänelle toivon säde.

On tärkeää terävöittää minua/CFS: n tietoisuutta ja antaa vaikuttaville perheille, kuten Emilien äänen. Näiden taistelijoiden tarinat osoittavat meille, että jokaisen diagnoosin takana on ihminen, jolla on unelmia ja toivoa, jotka taistelevat hänen oikeudestaan elämäänsä ilman kipua.