Suche
Mein Konto
Emiliena bitka s ME/CFS: nada za život bez boli
U borbi protiv ME/CFS: Emilie (15) iz Zwickaua unatoč teškoj bolesti sanja o životu bez boli. Tražite podršku.
Emiliena bitka s ME/CFS: nada za život bez boli
Postoje priče koje duboko dirnu i čine srce teškim. Takva je sudbina 15-godišnje Emilie iz Kirchberga u četvrti Zwickau. Njezina majka, Claudia Kühweg, već se osam godina bori za bolji život svoje kćeri koja boluje od opasnog mijalgičnog encefalomijelitisa/sindroma kroničnog umora (ME/CFS). Ova neizlječiva bolest dovodi do složenog neuroimunološkog kvara i tjera Emilie da sanja o svakodnevnom životu punom boli.
Emilieni simptomi su šokantni. Zbog ME/CFS-a ima malo snage, jedva govori i izuzetno je osjetljiva na svjetlo i zvuk. Test krvi pokazao je da Emiliene stanice funkcioniraju samo na 10 do 15 posto - alarmantna vijest za njezinu obitelj. Svaki dan njezina majka priprema tablete kako bi ublažila mučne simptome. No unatoč svakodnevnim izazovima, poput teških, stalnih migrena, Emilie ima jednu želju: sanja o novom početku, o studiranju i možda emigriranju.
Izazov ME/CFS
Pozadina bolesti je složena, uključujući ME/CFS, koji je jedna od neuroloških bolesti klasificiranih od strane WHO-a. Uobičajeni okidači su infekcije, uključujući Pfeifferovu žljezdanu groznicu, gripu pa čak i COVID-19. Kod oboljelih bolest često dovodi do teške intolerancije na tjelovježbu, što znači da čak i najmanje aktivnosti, poput odlaska na toalet, mogu dovesti do drastičnog pogoršanja simptoma. Mnogi ljudi doživljavaju takozvanu slabost nakon napora (PEM), koja može trajati satima do mjeseci nakon napora. Ti su "sudari" posebno stresni za pacijente i imaju golem utjecaj na svakodnevni život.
Ozbiljnost simptoma uvelike varira. Prema informacijama iz Ärzte Zeitung, ME/CFS prvenstveno pogađa mlade ljude u dobi od 15 godina i 40, pri čemu su žene dvostruko češće oboljele od muškaraca. Znanstvenici i liječnici pozivaju na interdisciplinarnu dijagnostiku i koordinirani sustav skrbi kako bi se ponudila bolja pomoć pogođenim pacijentima poput Emilie.
Podrska za Emiliju
Claudia Kühweg i njezina obitelj sada traže potporu za Emilieno liječenje, posebno za potrebnu imunološku adsorpciju. Informacije o podršci možete pronaći na web stranici www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie trenutno ima petu razinu skrbi, treba intenzivnu pomoć i uglavnom pati od stalnih pritužbi. Unatoč svim tim izazovima, ona pokazuje nepokolebljivu hrabrost i nada za poboljšanje za nju je tračak nade.
Važno je podići svijest o ME/CFS-u i dati pogođenim obiteljima poput Emiliene da se jave. Priče ovih boraca nam pokazuju da iza svake dijagnoze stoji osoba sa snovima i nadom koja se bori za njihovo pravo na život bez boli.