Emilie küzdelme ellenem/CFS: Hope az életre fájdalom nélkül

Emilie küzdelme ellenem/CFS: Hope az életre fájdalom nélkül

Zwickau, Deutschland - Vannak olyan történetek, amelyek mélyen érintik és megnehezítik a szívet. Ilyen a 15 éves Emilie sorsa a Zwickau kerületi Kirchbergből. Anyja, Claudia Kühweg, nyolc éve küzd a lánya jobb életéért, akik a trükkös myalgikus encephalmalmyelitis/krónikus fáradtság szindrómától (ME/CFS) szenvednek. Ez a gyógyíthatatlan betegség összetett neuroimmunológiai kudarchoz vezet, és lehetővé teszi, hogy Emilie álmodjon a mindennapi életről, amely tele van a fájdalommal.

Emilie tünetei sokkolóak. Az ME/CFS miatt alig van ereje, alig tud beszélni, és rendkívül érzékeny a fényre és a zajra. A vérvizsgálat kimutatta, hogy Emilie sejtjei csak 10-15 százalékkal működnek - ez a riasztó hír a családjának. Anyja minden nap tablettákat készít a fájdalmas tünetek enyhítésére. De a napi kihívások ellenére, mint például az erős állandó migrén, Emilie kívánsága: új indulásról, fokról és esetleg emigrációról álmodik.

A kihívás ME/CFS

A betegség háttere bonyolult, beleértve a ME/CFS -t, a WHO által osztályozott egyik neurológiai betegség. A gyakori triggerek a fertőzések, amelyek magukban foglalják a Pfeiffer mirigy lázot, az influenzát és még a Covid-19-et is. Az érintett személyek esetében a betegség gyakran hatalmas stressz -intoleranciához vezet, ami azt jelenti, hogy még a legkisebb tevékenységek, például a WC -hez való belépés, a tünetek drasztikus romlásához vezethetnek. Sokan egy úgynevezett poszt-malage-rossz közérzetet (PEM) tapasztalnak, amely az erőfeszítés után órákig hónapokig is húzódhat. Ezek a "összeomlások" különösen stresszesek a betegek számára, és óriási mértékben befolyásolják a mindennapi életet.

A tünetek súlyossága nagymértékben eltérő. Az ärzte zeitung trufects me/cfts me/cfts me/cfts me/cfts me/cfts me/cfts-ból származó információk szerint. Legfeljebb 40 évig, ahol a nőket kétszer olyan gyakran érintik, mint a férfiak. A tudósok és az orvosok interdiszciplináris diagnosztikát és összehangolt ápolási rendszert kérnek, hogy az érintett betegek jobb segítséget nyújtsanak, mint például az Emilie.

Emilie támogatása

Claudia Kühweg és családja most Emilie kezelésének támogatását kérik, különösen a szükséges immundsorpcióhoz. A támogatással kapcsolatos információk megtalálhatók a www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-inleben www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-insleben. Az Emilie -nek jelenleg az 5. ápolási szintje van, intenzív segítségre van szüksége, és elsősorban állandó panaszoktól szenved. Mindezen kihívások ellenére megmutathatatlan bátorságot mutat, és a javulás reménye remény sugara.

Fontos, hogy élesítsük a ME/CFS tudatosságát, és hogy az érintett családokat, mint például Emilie hangját, adjuk. Ezeknek a harcosoknak a története azt mutatja, hogy van egy olyan személy, akinek van egy álma és reménye minden diagnózis mögött, aki fájdalom nélkül harcol az élethez való jogáért.