Emilie harca ME/CFS-szel: remény a fájdalommentes életben

Emilie harca ME/CFS-szel: remény a fájdalommentes életben

Vannak történetek, amelyek mélyen megérintenek és megnehezítik a szívet. Ilyen a 15 éves Emilie sorsa a zwickaui járásbeli Kirchbergből. Édesanyja, Claudia Kühweg immár nyolc éve küzd egy jobb életért lánya számára, aki az áruló myalgiás encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindrómában (ME/CFS) szenved. Ez a gyógyíthatatlan betegség összetett neuroimmunológiai kudarcokhoz vezet, és Emilie-t egy fájdalommal teli mindennapi életről álmodja meg.

Emilie tünetei sokkolóak. A ME/CFS miatt kevés az ereje, alig tud beszélni és rendkívül érzékeny a fényre és a hangra. Egy vérvizsgálat kimutatta, hogy Emilie sejtjei csak 10-15 százalékon működnek – ez riasztó hír családja számára. Anyja minden nap tablettákat készít, hogy némi enyhülést nyújtson a gyötrő tüneteken. Ám a napi kihívások, például a súlyos, állandó migrén ellenére Emilie-nek van egy vágya: egy új kezdetről, a tanulásról és talán a kivándorlásról álmodik.

Az ME/CFS kihívása

A betegség háttere összetett, beleértve az ME/CFS-t, amely a WHO által besorolt ​​neurológiai betegségek közé tartozik. A gyakori kiváltó okok a fertőzések, köztük a Pfeiffer-féle mirigyláz, az influenza és még a COVID-19 is. Az érintetteknél a betegség gyakran súlyos testmozgás-intoleranciához vezet, ami azt jelenti, hogy a legapróbb tevékenységek is, mint például a WC-be járás, a tünetek drasztikus súlyosbodásához vezethetnek. Sokan tapasztalnak úgynevezett terhelés utáni rossz közérzetet (PEM), amely az erőfeszítést követően óráktól hónapokig tarthat. Ezek az „összeomlások” különösen megterhelőek a betegek számára, és óriási hatással vannak a mindennapi életre.

A tünetek súlyossága nagyon változó. Az [Ärzte Zeitung] információi szerint (https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-encephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisciplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a/7994520a közötti fiatalok elsősorban 15 és 40 évesek, a nők kétszer nagyobb valószínűséggel érintettek, mint a férfiak. A tudósok és az orvosok interdiszciplináris diagnosztikát és összehangolt ellátási rendszert követelnek annak érdekében, hogy jobb segítséget nyújtsanak az olyan érintett betegeknek, mint Emilie.

Támogatás Emilie-nek

Claudia Kühweg és családja most támogatást kér Emilie kezeléséhez, különös tekintettel a szükséges immunfelszívódásra. A támogatással kapcsolatos információk a weboldalon találhatók www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie jelenleg 5. gondozási szinten van, intenzív segítségre szorul, és főleg állandó panaszokkal küzd. Mindezen kihívások ellenére megingathatatlan bátorságról tesz tanúbizonyságot, és a javulás reménye reménysugár a számára.

Fontos, hogy felhívjuk a figyelmet az ME/CFS-re, és hangot adjunk az érintett családoknak, például Emilie-nek. E harcosok történetei megmutatják, hogy minden diagnózis mögött egy álmokkal és reményekkel rendelkező személy áll, aki a fájdalommentes élethez való jogáért küzd.