Emilie kova su ME/CFS: viltis gyventi be skausmo

Emilie kova su ME/CFS: viltis gyventi be skausmo

Yra istorijų, kurios giliai paliečia ir apsunkina širdį. Toks likimas 15-metės Emilie iš Kirchbergo Cvikau rajone. Jos motina Claudia Kühweg jau aštuonerius metus kovoja už geresnį savo dukters, kuri kenčia nuo klastingo mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo (ME/CFS), gyvenimą. Ši nepagydoma liga sukelia sudėtingą neuroimunologinį nepakankamumą ir priverčia Emilie svajoti apie kasdienį, kupiną skausmo.

Emilie simptomai šokiruoja. Dėl ME/CFS ji turi mažai jėgų, beveik nekalba ir yra itin jautri šviesai ir garsui. Kraujo tyrimas parodė, kad Emilie ląstelės veikė tik 10–15 procentų – nerimą kelianti žinia jos šeimai. Kiekvieną dieną jos mama ruošia tabletes, kad palengvintų kankinančius simptomus. Tačiau nepaisant kasdienių iššūkių, tokių kaip sunki, nuolatinė migrena, Emilie turi vieną norą: ji svajoja apie naują pradžią, studijas ir galbūt emigraciją.

ME/CFS iššūkis

Šios ligos priežastys yra sudėtingos, įskaitant ME/CFS, kuri yra viena iš PSO klasifikuotų neurologinių ligų. Dažni sukėlėjai yra infekcijos, įskaitant Pfeifferio liaukų karščiavimą, gripą ir net COVID-19. Sergantys asmenys dažnai netoleruoja fizinio krūvio, o tai reiškia, kad net ir mažiausia veikla, pavyzdžiui, ėjimas į tualetą, gali drastiškai pabloginti simptomus. Daugelis žmonių patiria vadinamąjį negalavimą po krūvio (PEM), kuris po pastangų gali tęstis nuo kelių valandų iki mėnesių. Šios „avarijos“ ypač sukelia stresą pacientams ir turi didžiulį poveikį kasdieniam gyvenimui.

Simptomų sunkumas labai skiriasi. Remiantis Ärzte Zeitung informacija. 15 ir 40 metų, o moterys dvigubai dažniau serga kaip vyrai. Mokslininkai ir gydytojai reikalauja tarpdisciplininės diagnostikos ir koordinuotos priežiūros sistemos, kad būtų galima pasiūlyti geresnę pagalbą nukentėjusiems pacientams, tokiems kaip Emilie.

Parama Emilijai

Claudia Kühweg ir jos šeima dabar prašo paramos Emilie gydymui, ypač dėl būtinos imuninės adsorbcijos. Informaciją apie paramą galite rasti svetainėje www.goodcrowd.org/emi-will-zurueck-ins-leben. Emilie šiuo metu turi 5 priežiūros lygį, jai reikia intensyvios pagalbos ir ji daugiausia kenčia nuo nuolatinių skundų. Nepaisant visų šių iššūkių, ji demonstruoja nepalaužiamą drąsą ir viltis tobulėti jai yra vilties spindulys.

Svarbu didinti informuotumą apie ME/CFS ir suteikti balsą nukentėjusioms šeimoms, tokioms kaip Emilie. Šių kovotojų istorijos rodo, kad už kiekvienos diagnozės slypi svajonių ir vilčių turintis žmogus, kuris kovoja už savo teisę į gyvenimą be skausmo.