Emilie kova su manimi/CFS: viltis visam gyvenimui be skausmo

Emilie kova su manimi/CFS: viltis visam gyvenimui be skausmo

Zwickau, Deutschland - Yra istorijų, kurios giliai liečiasi ir apsunkina širdį. Toks yra 15-metės Emilie iš Kirchbergo likimas Zwickau rajone. Jos motina Claudia Kühweg aštuonerius metus kovoja dėl geresnio dukters gyvenimo, kuris kenčia nuo keblios mialginio encefalomielito/lėtinio nuovargio sindromo (ME/CFS). Ši nepagydoma liga sukelia sudėtingą neuroimunologinį nesėkmę ir leidžia Emilie svajoti apie kasdienį gyvenimą, kupiną skausmo.

Emilie simptomai šokiruoja. Dėl manęs/CFS vargu ar jis neturi jokios jėgos, vargu ar gali kalbėti ir yra ypač jautrus šviesai ir triukšmui. Kraujo tyrimas parodė, kad Emilie ląstelės veikia tik su 10–15 procentų - nerimą kelianti naujiena jos šeimai. Jos motina kiekvieną dieną ruošia tabletes, kad palengvintų varginančius simptomus. Nepaisant kasdienių iššūkių, tokių kaip stipri nuolatinė migrena, Emilie nori: ji svajoja apie naują pradžią, laipsnį ir galbūt emigraciją.

iššūkis man/cfs

Ligos fonas yra sudėtingas, įskaitant ME/CFS vieną iš neurologinių ligų, kurias klasifikuoja PSO. Dažni sukėlėjai yra infekcijos, kurios taip pat apima Pfeiffer liaukų karščiavimą, gripą ir net Covididą-19. Tų, kurie nukentėjo, liga dažnai sukelia didžiulį streso netoleravimą, o tai reiškia, kad net mažiausia veikla, pavyzdžiui, einant į tualetą, gali sukelti drastišką simptomų pablogėjimą. Daugelis patiria vadinamąjį poelginį negalavimą (PEM), kuris netgi gali vilkti kelias valandas ar mėnesius po pastangų. Šios „avarijos“ pacientams kelia ypač stresą ir daro didelę įtaką kasdieniam gyvenimui.

simptomų sunkumas labai skiriasi. Remiantis [ärzte Zeitung] informacija Nuo 15 iki 40 metų, kai moterys paveiktos du kartus dažniau nei vyrai. Mokslininkai ir gydytojai ragina atlikti tarpdisciplininę diagnostiką ir suderintą priežiūros sistemą, kad nukentėtiems pacientams būtų suteikta geresnė pagalba, pavyzdžiui, Emilie.

palaikymas Emilie

Claudia Kühweg ir jos šeima dabar prašo paramos Emilie gydymui, ypač dėl būtinos imunadsorbcijos. Informaciją apie palaikymą galite rasti svetainėje www.goodcrowd.org/emiwill-zurueck-sleben . Šiuo metu Emilie turi 5 priežiūros lygį, jai reikia intensyvios pagalbos ir daugiausia kenčia nuo nuolatinių skundų. Nepaisant visų šių iššūkių, ji parodo nepajudinamą drąsą, o viltis tobulėti yra vilties spindulys.

Svarbu paaštrinti supratimą apie mane/CFS ir suteikti paveiktas šeimas, tokias kaip Emilie balsas. Šių kovotojų pasakojimai parodo, kad yra žmogus, turintis svajonių ir vilčių, už kiekvieną diagnozę, kovojančią už savo teisę į gyvenimą be skausmo.